وقتی یکی از عزیزان شما سرطان پیشرفته دارد (حمایت برای مراقبین بیمار)

وقتی یکی از عزیزان شما سرطان پیشرفته دارد (حمایت برای مراقبین بیمار)

When Some One You Love Has Advanced Cancer: Support For Caregivers

هدف این مقاله تمرکز روی شما و نیازهای شماست.

«اگر فقط یک چیز از مراقبت از بیمار عایدم شده باشد این است که مسائل مهم را خیلی زود یاد گرفتم. و این درسی است که همیشه به خاطر دارم.» – مارین

چیزهای زیادی از پرستاران بیمار شنیدم که آرزو می‌کردند زودتر می‌دانستند. ما نکاتی را که آنها گفته‌اند در این نشریه گرد‌آوری کرده‌ایم. برخی از این نکات ساده به نظر می‌رسند اما انجام آنها آسان نیست.

از این مجموعه آنگونه که بهترین کاربرد را برایتان دارد استفاده کنید. می‌توانید فقط بخش‌هایی را که به آن نیاز دارید مطالعه کنید.

هیچ دو نفری مثل هم نیستند. برخی از بخش‌ها ممکن است برای شما کاربرد داشته باشد و برخی دیگر اینطور نباشد. یا بخش‌هایی را پیدا کنید که بعدها به درد شما بخورد. یا تصمیم بگیرید در حال حاضر به جای این مقاله، مجموعه دیگری را مطالعه کنید.

اصطلاحات: این مقاله از اصطلاحات «عزیزان » و «بیماران » برای کسانی استفاده می‌کند که شما از آنها مراقبت می‌کنید. در عین حال گاهی از ضمیر «او» نیز برای اشاره به این عده استفاده شده است.

نگاه رو به جلو: وقتی یکی از عزیزان شما درمان سرطان را به پایان رسانده است.

وقتی یکی از عزیزان شما تحت درمان سرطان است.

وقتی خواهر یا برادر شما سرطان دارد: یک راهنما برای نوجوانان.

جوان‌های مبتلا به سرطان: یک کتاب راهنما برای والدین.

بررسی اجمالی

Overview

آیا این مقاله برای من است؟

مراقب بیمار کیست؟

آیا این مجموعه برای من است؟

Is This Booklet For Me?

اگر عزیزی دارید که سرطان پیشرفته دارد و به درمان پاسخ نمی‌دهد این مقاله برای شما است. این مجموعه بسیاری از سؤال‌ها و پیچیدگی‌هایی که اکنون با آن روبرو هستید را مرور می‌کند.

تاکنون پابه‌پای بیمار‌تان در درمان سرطان همراه او بوده‌اید و امیدی برای بهبود او داشته‌اید. اگر نظر شما به عنوان مراقب با این مقاله متفاوت است گزینه‌های جدیدی را برای مراقبت طبق نظر خودتان اعمال کنید.

تغییرات در مراقبت شاید مشکل باشد. شما باید روی چیز‌هایی که می‌توانید نظارت کنید و کارهایی که می‌توانید انجام دهید تا این دوره را برای خود و عزیزتان به یادماندنی کنید تمرکز داشته باشید. ممکن است بخواهید به بیمار کمک کنید تا زندگی را به معنای واقعی تجربه کند. بسیاری از پرستاران بیمار گفته‌اند که این دوره برای آنان معنای خاصی داشته است و فهمیده‌اند که چه چیزی در زندگی اهمیت دارد.

مجموعه‌های دیگری نیز هست که به شما می‌آموزند چگونه یک بهدار خوب باشید. اما تمرکز این مقاله روی شما و نیازهای شماست.

پرستار بیمار کیست؟

Who Is A Caregiver?

اگر در حال کمک به عزیزی هستید که تحت درمان سرطان است شما یک «پرستار بیمار» هستید شاید شما خود را پرستار بیمار ندانید؛ و آنچه را انجام می‌دهید امری طبیعی بدانید یعنی مراقبت از کسی که دوستش دارید.

انواع گوناگونی از پرستاران بیمار وجود دارند. برخی اعضای خانواده هستند. برخی دیگر دوستان هستند. همۀ وضعیت‌ها متفاوتند. بنابراین راه‌های گوناگونی برای مراقبت وجود دارد و یک راه به‌عنوان بهترین راه وجود ندارد.

پرستاری می‌تواند به معنای کمک برای فعالیت‌های روزمره مانند همراهی بیمار در ملاقات با پزشک یا آماده کردن غذا باشد. پرستاری می‌تواند به معنای حمایت عاطفی ومعنوی باشد، یعنی به عزیزتان کمک کنید تا در این دوره با احساسات مختلفی که در او به‌وجود می‌آیند چگونه روبرو شود. صحبت کردن، گوش کردن به حرف‌های او یا حتی حضور در کنار بیمار از مهم‌ترین کارهایی هستند که می‌توانید انجام دهید.

در این دوره عکس‌العمل طبیعی بیش‌تر پرستاران بیمار این است که احساسات و نیازهای خود را کنار می‌گذارند. آنها ممکن است روی کسی که سرطان دارد و بسیاری از کارهای پرستاران بیمار تمرکز کنند. این امر برای مدتی کوتاه خوب است. اما تحمل آن برای زمان طولانی مشکل است. و برای سلامتی شما خوب نیست. اگر مراقب خود نباشید، نمی‌توانید از دیگران مراقبت کنید. برای همه اهمیت دارد که شما مراقب خودتان هم باشید.

کمک به عزیزتان در طول سرطان پیشرفته

Helping Your Loved One During Advanced Cancer

تصمیم‌گیری با هم.

درک خواسته‌های بیمار.

مراقبت تسکینی.

پرتودرمانی، شیمی‌درمانی یا جراحی تسکینی.

مراقبت آسایشگاهی.

آنچه باید از مراقبت آسایشگاهی انتظار داشت.

مراقبت خانگی.

«شوهرم برای مدتی طولانی با سرطان در مبارزه بود. اکنون که سرطان در حال پیشرفت است دریافته‌ام که نیازهای هر دو ما در حال تغییر است. با مسائل جدیدی روبرو هستیم و این سخت است.»- ورا

بیمار شما ممکن است در جدال با سرطان پیشرفته یا عود سرطان باشد و شاید پزشکان گفته باشند که سرطان به درمان پاسخ نمی‌دهد؛ و به شما گفته شده باشد که بهبودی امکان‌پذیر نیست و یا عزیزتان تصمیم به توقف درمان گرفته باشد و بخواهد زندگی و خوشی‌های آن را تجربه کنید.

این زمانی است که تصمیم‌های جدید باید گرفته شود. مراقبت‌های جدیدی باید شروع یا جایگزین شود. بار کمک، این تصمیم‌ها را از آنچه هست سنگین‌تر می‌کند. این گزینه‌ها معمولاً با احساساتی چون اندوه، خشم و ترس از ناشناخته‌ها همراه است. همچنین ممکن است با این سؤال که او چه مدت دیگر زنده می‌ماند همراه باشد.

فکر یا صحبت دربارۀ این مسائل شاید این احساس را القاء کند که بریده‌اید. اما اینطور نیست. این به معنای از دست دادن امید نیست. افراد معمولاً وقتی گزینه‌های مختلف دارند بهتر با مشکل روبرو می‌شوند. داشتن اطلاعات، شما را در مبارزه با شرایط دشوار کمک می‌کند. حتی اگر درمان تغییر کند باز هم دوست یا عضو خانوادۀ شما سزاوار مراقبت خوب و حمایت از سوی گروه مراقبت پزشکی است.

تصمیم‌گیری با هم

Making Decisions Together

«گمان می‌کنم بعضی‌ها اطلاعات زیادی نمی‌خواهند زیرا احساس می‌کنند نمی‌توانند وضع موجود را تغییر دهند. اما من فکر می‌کنم نمی‌شود بدون داشتن اطلاعات کامل تصمیم‌گیری مناسبی کرد. ما باید سؤال‌های زیادی مطرح کنیم زیرا دربارۀ همۀ گزینه‌ها مطلع نیستم.»- بت

اگر برای مدتی کوتاه یا طولانی از یک بیمار مراقبت کرده باشید. احتمالاً در کمک به تصمیم‌گیری دربارۀ گزینه‌های گوناگون برای گام‌های بعدی مراقبت نقش زیادی داشته‌اید. پاره‌ای از این گزینه‌ها به شرح زیر است:

هدف‌های درمان.

زمان استفاده از مراقبت آسایشگاهی.

تصمیم‌های مالی.

چگونگی دریافت حمایت از اعضای خانواده.

وقتی مردم با سرطان پیشرفته روبرو می‌شوند هدف‌های گوناگونی از مراقبت خود دارند. بعضی می‌خواهند درمان‌های تهاجمی‌‌تری را دنبال کنند. گروهی دیگر ترجیح می‌دهند راه‌های متفاوتی را امتحان کنند یا بگذارند طبیعت کار خود را انجام دهد. شاید در فکر باشید که: «آیا ما همۀ راه‌های ممکن را برای درمان سرطانانجام داده‌ایم یا اینکه باید درمان دیگری را امتحان کنیم؟». این طبیعی است که بخواهید همۀ آنچه می‌توانید انجام دهید اما باید این احساسات را در مقابل مثبت‌ها و منفی‌ها برای عزیزتان بسنجید.

«باید بدانید که آیا درمان آزار‌دهنده‌تر از خود بیماری است؟ باید این سؤال را در ذهن داشته باشید که، بعد از این کیفیت زندگی چگونه است؟ اگر قرار است فقط شش ماه زنده باشید آیا ارزش دارد که دو ماه آزار درمان را تحمل کنید؟» – دن

سؤال‌هایی که باید بپرسید:

بهترین امیدی که از درمان دیگر داریم چیست؟

این درمان برای رفع اثرات سوء جانبی است یا گسترش سرطان را کند می‌کند یا هر دو؟

آیا احتمال پیدا شدن درمانی جدید وجود دارد در حالیکه ما درمانی قدیمی را انجام می‌دهیم؟

اثرات سوء جانبی احتمالی و دیگر زیان‌های درمان چیست؟ آنها چگونه‌اند؟

آیا فواید احتمالی از نقاط ضعف احتمالی بیش‌تر هستند؟

طرح این سؤال‌ها به بیمار کمک می‌کند تا تصمیم بگیرد درمان بیش‌تری ادامه دهد یا شروع کند. بهترین کار این است که در این شرایط با هم کار کنید. این به شما کمک خواهد کرد که نیازهای خود و کسانی را که به شما نزدیکند پیدا کنید.

ینکه از گروه مراقبت پزشکی خود بپرسید در آینده چه انتظاری دارید. و اینکه با آنها دربارۀ اطلاعاتی که شما و بیمار می‌خواهید صریح باشید اهمیت دارد.

درک خواسته‌های عزیزتان

Understanding Your Loved One’s Wishes

«من فکر می‌کنم بعضی‌ها مثل من می‌خواهند همه چیز را بدانند. من غافلگیری نمی‌خواهم شوهرم نمی‌خواهد هیچ چیز را بداند. ما به خاطر این موضوع در کشمکش هستیم.»- شیرل

برای بسیاری از خانواده‌ها اهمیت دارد که بیمار‌شان مسئولیتی در تصمیم‌گیری داشته باشد. اما در بعضی از خانواده‌ها و فرهنگ‌ها اینکه پرستاران بیمار بسیاری از تصمیم‌گیری‌ها را انجام دهند امری عادی است و ممکن است این تصمیم‌گیری را همراه یا بدون اطلاع بیمار انجام دهند. گاهی هم بیمار خودش می‌خواهد که مراقب او همۀ تصمیمات را بگیرد. این مسئله ممکن است به دلایل زیادی دشوار باشد:

فشار‌های عصبی ممکن است تصمیم‌گیری را مشکل کند.

نظرات شما برای حرکت رو به جلو ممکن است با نظرات دیگران فرق کند.

بیمار ممکن است تحمل واقعیت‌های جدید را نداشته باشد.

باورهای دیگر اعضای خانواده ممکن است با بیمار تفاوت داشته باشد.

نظرات گروه مراقبت پزشکی ممکن است با عزیزتان یا شما متفاوت باشند.

ممکن است زمانی فرا برسد که شما برای بیمار‌تان تصمیم‌گیری کنید چون خود او قادر به این کار نیست. این موضوع اهمیت دارد که قبل از این اتفاق بدانید که او تقریباً چه می‌خواهد. چگونه می‌خواهد با این موضوع روبرو شود؟ این بدان معناست که باید برخی از نظرات خود را دربارۀ درمان کنار بگذارید. (برای مثال ممکن است شما بخواهید به هر نحو بیمار خود را زنده نگه دارید. اما او شاید بخواهد دریافت داروهایی که او را زنده نگه می‌دارد، در زمان خاص متوقف شود.) سعی کنید دیدگاهی مبتنی بر واقعیات داشته باشید.

مراقبت تسکینی

Pallative Care

همۀ بیماران حق دارند که در طول درمان خود، از راحتی وزندگی با کیفیت برخوردار باشند. اینگونه مراقبت را اغلب مراقبت آرام‌بخش می‌نامند. این شامل درمان یا جلوگیری از علائم سرطان و عوارض جانبی ناشی از درمان می‌شود.

مراقبت تسکینی می‌تواند به معنای کمک در مشکلات عاطفی و معنوی در طول درمان سرطان نیز باشد. گاهی اوقات بیماران نمی‌خواهند دربارۀ علائم خود به پزشک چیزی بگویند. آنها می‌خواهند فقط روی سرطان تمرکز کنند. اما باز هم می‌توانند با مراقبت تسکینی کیفیت زندگی خود را بالا ببرند.

روزی مردم بر این عقیده بودند که مراقبت تسکینی راهی برای راحتی آنهایی است که از سرطان می‌میرند. پزشکان این مراقبت را به تمام بیماران سرطان پیشنهاد می‌کنند تا وقتی سرطان تشخیص داده می‌شود، این درمان آغاز شود. مراقبت تسکینی می‌تواند در طول درمان، نجات یافتگی، بیماری پیشرفته و زمانی که درمان دیگر بر سرطان اثر نمی‌کند ادامه داشته باشد. اعضای گروه مراقبت پزشکی ممکن است بتوانند کمک کنند. اما یک متخصص مراقبت تسکینی ممکن است بهترین کسی باشد که بتواند برخی از مشکلات را درمان کند. از پزشک یا پرستار دربارۀ متخصصی که بتواند به عزیز شما کمک کند بپرسید.

«ما باید بیماران و خانواده‌های آنها را آگاه کنیم که اگر انتخاب کنند که شیمی‌درمانی یا درمان‌های مهاجم دیگر انجام نشود، گزینه‌های دیگری نیز هست که آنها می‌توانند حمایت، مراقبت آسایش‌بخش و کمک از گروه مراقبت پزشکی دریافت کنند.» – جاشوا، متخصص غدد.

گزینه‌های مراقبت

چندین گزینه برای مراقبت عزیز شما وجود دارد. این بستگی به نوع سرطان و هدف‌های بیمار از مراقبت دارد. این گزینه‌ها شامل موارد زیر می‌شوند:

آزمایش‌های بالینی (مطالعات پژوهشی).

پرتودرمانی، شیمی‌درمانی یا جراحی تسکینی.

مراقبت آسایشگاهی.

مراقبت خانگی.

بسیاری از بیماران بیش‌تر از یک گزینه را انتخاب می‌کنند. بیمار شما باید تصمیم خود را بر اساس خطرها و فواید و درمان‌های موجود و احساسات خود دربارۀ زندگی و مرگ انجام دهد. هر دوی شما باید تمام سؤال‌هایی را که نیاز دارید بپرسید. اگر او تصمیم بگیرد که درمان فعال دیگری را دریافت نکند، لزوماً به معنای قطع سریع و مرگ نیست. همچنین بدان معنا نیست که دریافت مراقبت تسکینی را متوقف کند. گروه مراقبت پزشکی می‌تواند اطلاعات و توصیه‌هایی که دربارۀ گزینه‌های درمان وجود دارد ارائه کنند.

پژوهش‌های بالینی

پژوهش‌های بالینی مطالعات تحقیقی هستند که برای یافتن راه‌های بهتر درمان سرطان تلاش می‌کنند. هر روز پژوهشگران سرطان دربارۀ گزینه‌های درمان به‌وسیلۀ آزمایش‌های بالینی بیش‌تر می‌آموزند.

آزمایشی که عزیز شما انتخاب می‌کند، بستگی به نوع سرطان دارد. به درمان‌هایی که تا کنون داشته است نیز بستگی دارد. هر مطالعه‌ای مقرراتی دربارۀ اینکه چه کسانی می‌توانند در آن شرکت جویند دارد. این مقررات ممکن است شامل سن، وضعیت سلامت و نوع سرطان بیمار بشوند.
پژوهش‌های بالینی هم خطراتی دارند هم فواید. پزشک شما و پزشکان مطالعه باید همۀ اینها را قبل از هر تصمیم‌گیری برای شما توضیح دهند.

شرکت در پژوهش‌های بالینی می‌تواند به عزیز شما و نیز به کسانی که در آینده سرطان می‌گیرند کمک کند. اما بیمه و برنامه‌های مراقبت مدیریت شده همیشه هزینه‌ها را پوشش نمی‌دهند. آنچه پوشش می‌دهند بسته به مطالعه و برنامه متغیر است. با گروه مراقبت پزشکی برای آگاهی بیش‌تر در مورد پوشش هزینه‌های پژوهش‌های بالینی صحبت کنید.

پرتودرمانی، شیمی‌درمانی یا جراحی تسکینی

Palliative Radiation , Chemotherapy. Or Surgery

برخی از پرتودرمانی‌ها و شیمی‌درمانی‌های تسکینی می‌توانند به رهایی از درد ودیگر علائم کمک کنند. از این طریق آنها ممکن است حتی اگر نتوانند سرعت پیشرفت سرطان را کم نکنند، کیفیت زندگی بیمار را بهبود بخشند. این درمان‌ها ممکن است برای برداشتن یا جمع کردن یک تومور انجام شوند یا برای کند کردن گسترش آن. جراحی تسکینی گاهی برای رهایی از درد و دیگر علائم به‌کار می‌رود.

مراقبت آسایشگاهی

Hospice Care

«من نمی‌توانم به اندازۀ کافی دربارۀ پرستار آسایشگاهمان بگویم. ما همیشه به او نیاز نداریم اما وقتی نیاز به کمک داریم، او اینجاست. اگر کاری باشد که بتواند انجام دهد، با ما تماس می‌گیرد. او منبع بزرگی از راحتی بوده است.»- گیل

وقتی شما یا عزیزتان احساس می‌کنید درمان‌های سرطان فایده‌ای ندارد مراقبت آسایشگاهی یک گزینه است. انتخاب مراقبت آسایشگاهی بدان معنا نیست که شما ناامید شده‌اید. این بدان معناست که هدف‌های درمان اکنون تغییر کرده‌اند. به معنی از دست دادن امید نیست. اما به معنی تغییر امید شماست.

هدف آسایشگاه این است که به بیماران در زندگی خوب و راحت و تا جای ممکن به دور از علائم سرطان کمک کند. پزشکان، پرستاران، روحانیون، مددکاران اجتماعی و داوطلبان آسایشگاه به‌طور تخصصی آموزش دیده‌اند. آنها خود را وقف حمایت عاطفی، اجتماعی و نیازهای معنوی بیمار کرده‌اند. همچنین به بیمار در رویارویی با علائم بیماری کمک می‌کنند.

بسیاری از مردم نمی‌دانند که آسایشگاه می‌تواند حمایت‌های بیش از چند هفته را ارائه کند. در نتیجه بسیاری از پرستاران بیمار گفته‌اند که به آسایشگاه در روزهای اولیه فکر نمی‌کنند. بعدها آرزو می‌کنند که کاش آسایشگاه را زودتر وارد فرایند مراقبت کرده بودند. آنها با مراقبت خبرگان و درک آنچه به‌دست آورده بودند غافلگیر شده بودند. اغلب کنترل علائم نه تنها کیفیت زندگی را بالا می‌برد، بلکه به زندگی طولانی‌تر بیمار نیز کمک می‌کند. بررسی کنید و ببینید آسایشگاهی که به استفاده از آن فکر می‌کنید، چه خدمات و درمان‌هایی را ارائه می‌دهد. همچنین ببیند شرکت بیمۀ بیمار شما چه هزینه‌هایی را پوشش می‌دهد.

مردم معمولاً زمانی برای خدمات آسایشگاهی اقدام می‌کنند که پزشک آنها دستوری امضا کند مبنی بر اینکه بیمارانی با این نوع و این مرحله از بیماری به‌طور میانگین بیش از شش ماه زنده نمی‌مانند. خدمات ممکن است شامل موارد زیر شوند:

خدمات پزشکی (بیمار ممکن است پزشکان قبلی خود را نگه دارد.)

مراقبت پرستاری.

تجهیزات و امکانات پزشکی.

دارو برای مهار علائم مربوط به سرطان و درد.

مراقبت کوتاه مدت غیر بیمار.

خدمات خانگی و پزشکی خانگی.

خدمات کوتاه مدت برای اینکه شما از مراقبت عزیزتان برای مدتی فارغ شوید.

مشاوره.

خدمات مددکاری اجتماعی.

مراقبت معنوی.

حمایت و مشاوره برای داغدیدگان.

خدمات داوطلبانه.

آنچه باید از مراقبت آسایشگاهی انتظار داشت

What To Expect With Hospice Care

«آرزو می‌کردم بیش‌تر دربارۀ مراقبت آسایشگاهی بدانم. اما شما نمی‌دانید در آغاز به چه چیزهایی نیاز دارید.» – بروس

مردم می‌توانند خدمات آسایشگاهی را در خانه، مکان‌های خاص، بیمارستان‌ها و خانه‌های پرستاری- جایی که متخصصان برای کمک و راهنمایی در مراقبت هستند- دریافت کنند. آنها ملاقات‌های کمک پرستاری، مددکاران اجتماعی و روحانی را دارند. همچنین پرستارانی که به‌طور شبانه‌روز درمواقعی که نیاز به راهنمایی دارید، پاسخگو هستند. و داوطلبان بسیاری دارند که به خانواده‌ها در مراقبت از عزیزانشان کمک می‌کنند. برخی از آسایشگاه‌ها شیمی‌درمانی تسکینی در خانه نیز انجام می‌دهند. مراقبت آسایشگاهی به دنبال درمان سرطان نیست اما مشکلات قابل درمان را در صورت نیاز با بستۀ کوتاه در بیمارستان درمان می‌کند. یک مثال می‌تواند سینه پهلو یا عفونت مثانه باشد.

مراقبت خانگی

Home Care

خدمات مراقبت خانگی ممکن است درمان سرطان را نیز شامل شود و نه فقط علائم آن را. این برای بیمارانی است که به جای بیمارستان در خانه درمان می‌شوند. اگر بیمار برای خدمات مراقبت خانگی اقدام کند، چنین خدماتی شامل موارد زیر است:

مهار علائم و نشانه‌های بیماری

مراقبت نظارتی.

فیزیوتراپی و درمان‌های دیگر.

ارائۀ تجهیزات پزشکی.

برای اطلاعات بیش‌تر از نحوه پرداخت هزینه‌ها حتماً از قبل به شرکت‌های بیمه‌ای مرتبط و یا به آدرس‌های زیر مراجعه کنید.

هیچکس از آینده خبر ندارد. اینکه مردم بخواهند بدانند عزیزشان چه مدتی زنده می‌ماند عادی است. همچنین اگر بخواهند برای آنچه پیش می‌آید آماده بشوند طبیعی است. همچنین ممکن است بخواهید از لحاظ عاطفی نیز مانند هماهنگی‌ها و برنامه‌ریزی‌های مشخص آماده شوید. اما پیش‌بینی اینکه یک بیمار دقیقاً تا کی زنده می‌ماند امکان‌پذیر نیست. پزشک باید نوع سرطان، درمان، بیماری‌های گذشته و عوامل دیگر را در نظر بگیرید. پزشک بیمار شما ممکن است بتواند یک تقریب به شما بدهد. اما به خاطر داشته باشید که این یک حدس است. بیماران با هم متفاوت‌اند. تعدادی از بیماران مدت زمان زیادی بعد از آنچه پزشک پیش‌بینی کرده است، زندگی می‌کنند و بعضی دیگر کم‌تر زنده می‌مانند. همچنین ممکن است یک عفونت یا مسألۀ دیگر اتفاق بیافتد و همه چیز تغییر کند. پزشک بیمار شما ممکن است وضعیت را بهتر از همه بداند اما مسلماً او هم پاسخ دقیق را نمی‌داند و پزشکان هیچگاه با بیان پیش‌بینی عمر افراد راحت نیستند. در حقیقت هیچ‌یک از ما نمی‌داند که چه زمانی می‌میرد. رویدادهای غیرمنتظره هر روز اتفاق می‌افتند. بهترین کاری که می‌توانیم بکنیم این است که خوب زندگی کنیم و برای امروز زندگی کنیم. عمر دست خداست.

کار با گروه مراقبت پزشکی

Working With The Health Care Team

سؤال دربارۀ درد.

سؤال دربارۀ تغییرات دیگر .

نکات عمومی برای ملاقات با اعضای گروه مراقبت پزشکی

وضعیت شما ممکن است تغییرات زیادی داشته باشد. سؤال کردن اهمیت زیادی دارد. خیلی از پرستاران بیمار فکر می‌کنند در روزهای اول اطلاعات فراوانی به آنها داده شده است اما بعدها متوجه می‌شوند که اینگونه نبوده است. بی‌اطلاعی از خیلی از مسائل مربوط به مراقبت و گزینه‌های درمان اعصاب خرد‌کن است.

گفت‌وگو با اعضای گروه مراقبت پزشکی برای شما و عزیزتان از اهمیت فراوانی برخوردار است. شما باید دربارۀ گام‌های آینده و آنچه را که باید انتظار داشت سؤال‌هایی مطرح کنید. شاید از آنچه احتمال شنیدنش را می‌دهید بترسید، اما پرستاران بیمار دیگر گفته‌اند که بعد از دانستن گزینه‌های موجود آرامش خاطر پیدا کرده‌اند. این امر به آنها توانایی برنامه‌ریزی داده است.

برخی از مبتلایان به سرطان می‌خواهند همه چیز را بدانند، و گروهی دیگر می‌گذارند پرستاران بیمار تصمیم‌گیری کنند. گاهی این تفاوت‌ها فرهنگی است، و گاهی شخصی است. بیمار، خانوادۀ شما و خود شما باید دربارۀ اینکه چه کسی رابط اصلی با گروه مراقبت پزشکی باشد تصمیم بگیرید.

پرسش دربارۀ درد

Asking About Pain

«این موضوع برای من به‌عنوان یک پزشک بسیار مشکل است زیرا مواقع زیادی بیمارانی را می‌بینیم که می‌خواهند همه چیز را بدانند. و پرستاران بیماری هستند که نمی‌خواهند همه چیز را به بیمار بگویند. حقیقت این است که بیماران بدن خود را می‌شناسند و می‌دانند چه اتفاقی در حال وقوع است. بنابراین گاهی با وضعیتی روبه‌رو می‌شوم که همه، حقیقت را می‌دانند اما آن را از یکدیگر پنهان می‌کنند تا به اصطلاح از بیمار محافظت کرده باشند.» – نیکول، متخصص سرطان‌.

پرستاران بیمار اغلب نگران درد کشیدن بیمارانشان هستند. آنهایی که دردشان مهار می‌شود، می‌توانند از زندگی لذت ببرند. ولی آنها درباره درد حرفی نمی‌زنند در خلق و خویشان تغییراتی مانند منزوی بودن، اختلال در خواب یا عدم توانایی در تمرکز روی فعالیت‌های روزانه که زمانی از آن لذت می‌برده‌اند ایجاد می‌شود.

عزیز شما نباید درد بکشد یا ناراحتی دیگری داشته باشد. بعضی‌ها گمان می‌کنند که همیشه همراه با درمان سرطان درد شدیدی پیش خواهد آمد، در حالی که این درست نیست، درد می‌تواند در طول درمان تسکین یابد یا مهار شود. کلید حل این مشکل گفت‌وگوی مداوم با اعضای گروه مراقبت پزشکی دربارۀ درد و دیگر علائم است. ممکن است بخواهید بدانید که آیا در گروه درمان متخصصی برای درد هم هست یا نه.

گروه پزشکی باید دربارۀ میزان درد بپرسد اما صریح بودن دربارۀ دردی که بیمار احساس می‌کند، به شما و خود او بستگی دارد. گاهی بیماران مبتلا به سرطاننمی‌خواهند دربارۀ دردشان با گروه مراقبت پزشکی صحبت کنند. نگران این هستند که دیگران فکر کنند که آنها زیادی ناله می‌کنند یا اینکه درد به معنای بدتر شدنسرطان است یا فکر می‌کنند درد چیزی است که باید آن را بپذیرند. گاهی بیماران آنقدر به درد عادت می‌کنند که فراموش می‌کنند زندگی بدون درد آن چگونه است.

اینجا جایی است که تشویق او برای حرف زدن اهمیت پیدا می‌کند. یا اینکه شما می‌توانید به‌جای او حرف بزنید. با پزشک دربارۀ درد و اینکه چگونه روی کارهای او تأثیر می‌گذارد رو‌راست باشید. بعضی وقت‌ها بیش‌تر از یک جلسه گفت‌وگو لازم است تا دربارۀ داروهای مسکن تجویز شده احساس راحتی شود. برخی از پرستاران بیمار نگران این هستند که به عزیزشان زیادی دارو بدهند. این به ندرت اتفاق می‌افتد اما چیزی که اهمیت دارد این است که شما دربارۀ ترس‌ها و نگرانی‌های خود با پزشک حرف بزنید.

دربارۀ چگونگی نگهداری بیمار‌تان تا حد ممکن از اعضای گروه مراقبت پزشکی راهنمایی بخواهید. از به کارگیری همۀ امکانات آسایشی که دارید اطمینان حاصل کنید. داروهایی وجود دارند که می‌توانند درد را تسکین دهند. در صورت عدم تأثیر آنها یا بروز عوارض جانبی ناخوشایند، این داروها می‌توانند با وضعیت بیمار تطبیق داده شوند یا تغییر کنند.

اگر بیمار نیاز دارد، از درخواست برای مسکن‌های قوی‌تریا مقادیر بیش‌تر نترسید. اعتیاد برای بیماران مبتلا به سرطان مسئله‌ای نیست. به جای آن عزیزتان را تا حد ممکن راحت می‌کند.

تغذیۀ بیمار شما تغذیۀ بیمار شما اشکالی ندارد که به عزیزتان غذا تعارف کنید اما تلاش نکنید برای خوردن روی او فشار بیاورید. غالباً ما به غذای خوب به‌عنوان ارمغان سلامتی نگاه می‌کنیم. اما وقتی افراد سرطان پیشرفته دارند، ممکن است اشتها نداشته باشند همچنین ممکن است بدن آنها کم‌تر از گذشته نیاز به غذا داشته باشد. برخی از بیماران متوجه می‌شوند که خوردن وعده‌های کوچک با فاصلۀ کم، از خوردن سه وعده غذا در روز برای آنها آسان‌تر است. وقتی که بیمارتان غذا می‌دهید این موضوع اهمیت دارد که او را مجبورنکنید. تغییرات زیادی در بدن اتفاق می‌افتد و اوست که باید تصمیم بگیرد چه زمانی گرسنه است. به اینکه او بهترین چیز را برای بدن خود بهتر از دیگران می‌داند، اعتماد کنید. اگر نگران هستید که عزیزتان به اندارۀ کافی غذا می‌خورد یا درست غذا نمی‌خورد، از پزشک یا پرستار هم نظر بخواهید.

پرسش دربارۀ تغییرات دیگر

Asking About Other Changes

«هیچ کس به ما نگفته بود که استروییدها چه می‌کنند. در همسر من ناگهان تغییرات خلق و خویی شروع شد. او بی‌دلیل از من عصبانی می‌شد. پرستار او به من گفت برای کسانی که این داروها را مصرف می‌کنند، این حالت‌ها پیش می‌آید. اما من از کجا باید این را می‌دانستم؟»- پت

گاهی، وقتی درمان ادامه پیدا می‌کند ممکن است تغییراتی در فرد مبتلا به سرطان ایجاد شود، که ناشی از عوارض جانبی درمان، یا خود سرطان و یا مربوط به داروهای دیگری باشند. بعضی از پرستاران بیمار گفته‌اند کاش زود‌تر از این تغییرات خبر داشتند، و می‌دانستند باید انتظار چه چیزی را داشته باشند.

تغییرات ممکن است در موارد زیر پیش بیایند:

ظاهر.

خلق و خو.

حافظه.

خواب.

اشتها و نیازهای غذایی.

کسی که شما از او مراقبت می‌کنید، ممکن است این تغییرات را داشته باشد یا نداشته باشد. از پزشک بپرسید که باید از آنها آگاه باشید یا نه، و اگر این تغییرات رخ داد چه باید بکنید. از این طریق خواهید دانست که این تغییرات عادی است و شما باید آماده آن باشید.

برخی از پرستاران بیمار که بیمار خود را از دست داده‌اند می‌گویند آرزو می‌کردند علائم نزدیک شدن مرگ را می‌دانستند. آنها می‌گویند این امر کمکشان می‌کرد تا کم‌تر بترسند و نگران باشند. فهرستی از نشانه‌های رایج در علائم نزدیک بودن مرگ موجود است.

«به خاطر دارم که در روزهای اول، مادرم افسردگی زیادی داشت و من فکر کردم از بیماری اوست اما اینگونه نبود، بلکه آثار داروها بود. اگر این را از قبل می‌دانستم، می‌توانستم بهتر با این مشکل روبرو شوم.»- تیا

نکات عمومی برای کار با گروه مراقبت پزشکی

General Tips For Meeting With The Health Care Team

اگر همراه بیمار به ملاقات پزشکان می‌روید، چند نکتۀ کلی هست که باید در نظر گرفته شود:

قبل از هر قرار فهرستی از سؤال‌ها تهیه کنید.

یادداشت‌برداری کنید یا از پزشک بخواهید در صورت امکان صدا را ضبط کنید.

یک شماره تلفن بگیرید تا برای سؤال‌های دیگر تماس بگیرید.

پرونده‌ای از تمام مدارک و نتایج آزمایش‌ها نگهداری کنید، و آن را در صورت لزوم با خود همراه ببرید.

یک سابقه یا دفترچه از همۀ ملاقات‌ها داشته باشید. داروها و آزمایش‌هایی که عزیزتان داشته است فهرست کنید.

سابقه‌ای از هر علامت نگران‌کننده یا اثرات سوء جانبی داشته باشید. زمان و محل آنها را نیز یادداشت کنید.

آنچه را باید در شرایط اضطراری انجام دهید بیاموزید. این شامل کسانی که باید با آنها تماس بگیرید، و چگونه و کجا باید آنها را ملاقات کنید هم می‌شود.

حقوق خود را بدانید بیماران می‌توانند هر وقت بخواهند درمان را رد کنند. در برخی از شرایط، پزشکان نیز این حق را دارند که درمان مهاجم را در صورتی‌که فکر می‌کنند مؤثر نیست متوقف کنند. اگر عزیزتان در بیمارستان است، از اینکه خواسته‌های او برای شما و کارکنان بیمارستان روشن است، اطمینان حاصل کنید. باید از کارکنان بخواهید بدانند که او در صورت تغییر شرایط چه چیز‌هایی می‌خواهد و چه چیز‌هایی نمی‌خواهد. گاهی اوقات این اطلاعات پرونده بیمار موجود نیست.

دریافت حمایت

Getting Support

دانستن قدرت‌های خود و حدود آن.

چرا کمک گرفتن مهم است؟

دیگران چگونه می‌توانند به شما کمک کنند؟

چه کسی می‌تواند کمک کند؟

آماده باشید که بعضی‌ها «نه» بگویند.

بهداری از راه دور.

دانستن توانایی‌ها و حدود خود

Knowing Your Strengths And Limits

«باید بیاموزید که وقتی می‌خواهند کمک کنند، بگذارید آنها کاری انجام دهند. به آنها بگویید که شما چه کاری می‌خواهید انجام شود زیرا آنها نمی‌دانند. باید غرور خود را کنار بگذارید و به آنها اجازه دهید کمک کنند.»- لین

اکنون که عزیز شما سرطان پیشرفته دارد ممکن است با نگرانی‌ها و کشمکش‌های جدیدی روبرو باشید. اگر بیماری مدت زیادی طول کشیده باشد، این مبارزۀ شما با بیماری ممکن است شما را خیلی بیش‌تر فرسوده کند. بسیاری از پرستاران بیمار می‌گویند وقتی به گذشته نگاه می‌کنند می‌بینند خیلی به خود فشار آورده‌اند.

یا آرزو می‌کنند برای همکاری دیگران در کارها یا گشتن به دنبال کمک زودتر اقدام می‌کردند. نگاهی صادقانه به آنچه می‌توانید و نمی‌توانید انجام دهید بیاندازید. در انجام چه کارهایی خوب هستید یا لازم است خودتان انجام دهید؟ و چه کارهایی را می‌توانید به دیگران واگذار کنید.

احتمالاً بسیاری از مردم می‌خواهند کمک کنند اما نمی‌دانند چه کاری انجام دهند یا شما کمک می‌خواهید یا نه. و وقتی سرطان پیشرفت می‌کند ممکن است در حمایتی که از دیگران دریافت می‌کنید تغییراتی ببینید. برای مثال:

کسانی که در گذشته کمک می‌کرده‌اند ممکن است اکنون کمک نکنند.

برخی دیگر که در گذشته کمک می‌کرده‌اند ممکن است بخواهند اکنون از طریقی جدید کمک کنند.

آنهایی که در گذشته کمک نمی‌کردند ممکن است حالا بخواهند کمک کنند.

مؤسساتی که در گذشته کمک می‌کردند ممکن است حالا خدماتی جدید ارائه دهند.

چرا کمک گرفتن مهم است؟

Why Getting Help Is Important?

«من همیشه بهدار اصلی بودم. حمایت عاطفی از طرف کلیسا و دوستان داشتیم اما در طول زمان کم‌کم محو شدند. ناراحتی من باور نکردنی بود.» – ماریون

بسیاری از مردم وقتی که بیش از همیشه نیاز دارند حمایت را نمی‌خواهند. ممکن است از زندگی اجتماعی عادی خود و مردمی که با آنها سر و کار داشته‌اید کنار بکشید. ممکن است فکر کنید که کار برای کمک گرفتن بسیار زیاد است بسیاری از پرستاران بیمار گفته‌اند که در آغاز، افراد، بیش‌تر کمک می‌کرده‌اند. اما با گذشت زمان آنها را تنها گذاشته‌‌اند.

پذیرفتن کمک از دیگران همیشه آسان نیست. وقتی مشکلات سخت اتفاق می‌افتد همه عقب می‌کشند. آنها در ابتدا فکر می‌کنند «ما می‌توانیم خودمان از عهدۀ آن برآییم.» اما همه چیز با ادامۀ درمان بیمار‌تان سخت‌تر می‌شود. شاید لازم باشد برنامۀ زمان‌بندی خود را تغییر دهید و کارهای جدید انجام دهید. بسیاری از پرستاران بیمار گفته‌اند کشیدگی می‌کنند و دیگر نمی‌توانند کاری انجام دهند. خیلی ساده و راحت، باید به دیگران یادآوری کنیم که هنوز به کمک احیتاج دارید.

به خاطر داشته باشید که کمک گرفتن برای خودتان کمکی برای عزیزتان وخانواده و دوستان است.

سلامتی شما بیش‌تر حفظ می‌شود.

عزیزتان از همۀ کارهایی که شما انجام می‌دهید احساس گناه کم‌تری می‌کند.

بعضی از کسانی که به شما کمک می‌کنند ممکن است وقت و مهارت‌هایی را داشته باشند که شما ندارید.

داشتن یک سیستم حمایتی، راهی برای مراقبت از خانوادۀ شماست. منظور این است که از کارها انجام شود تا شما بتوانید روی کارهای دیگری که می‌توانید انجام دهید تمرکز بیش‌تری داشته باشید.

با کسی که مورد اعتماد شماست مانند یک دوست، فردی از جامعۀ اعتقادی شما با یک مشاور صحبت کنید. افراد دیگر ممکن است بتوانند به شما در بیرون ریختن افکار و احساساتتان کمک کنند. همچنین ممکن است بتوانند شما را در یافتن راه‌های دیگری برای دریافت حمایت راهنمایی کنند.
«بار زیادی را به دوش می‌کشیدم. وقتی بالاخره درخواست کمک کردم افراد بیش‌تری از آنچه انتظار داشتم می‌خواستند کمک کنند.»- لنی

ایجاد یک تعادل با ملاقات کنندگان ممکن است افراد بیش‌تری نسبت گذشته با شما تماس بگیرند یا به دیدار شما بیایند. بسیاری از پرستاران بیمار می‌گویند از ابراز احساسات افراد احساس زحمت می‌کنند. با اینکه نسبت به عشق و حمایت آنها قدر‌شناس هستید، ممکن است وقت‌هایی باشد که نیاز به تنهایی و خلوت داشته باشید. اشکالی ندارد زمانی را برای خود و خانواده‌تان بگذارید. بعضی از کارهایی که می‌توانید انجام دهید عبارتند از: اجازه دهید ماشین پیغام‌گیر شما پیغام‌ها را دریافت کند. به‌طور نوبتی تلفن را جواب دهید. برای جواب دادن تماس‌ها هر چند ساعت نوبت را به یک دوست یا عضوی از خانواده بدهید. علامتی روی در خانه یا اتاق بیمارستان بگذارید و از کسانی که می‌آیند تشکر کنید و اطلاع دهید که عزیزتان در حال استراحت است. رای یادداشت آنها جای خالی روی کاغذ بگذارید. وقتی که به کارهای خودتان رسیدگی می‌کنید، از یک دوست بخواهید تا به ملاقات کنندگان رسیدگی کند. به جایی بروید که برای مدتی به شما دسترسی نباشد.

دیگران چگونه می‌توانند به شما کمک کنند؟

How Can Others Help You?

بسیاری از مردم می‌خواهند کمک کنند اما نمی‌دانند شما چه نیازی دارید یا چگونه اعلام آمادگی کنند. اشکالی ندارد که شما اولین قدم را بردارید. آنچه را نیاز دارید و انجام کارهایی که بیش‌تر از همه به شما کمک می‌کنند از آنها بخواهید. برای مثال ممکن است بخواهید کسی:

در کارهای منزل مانند آشپزی، نظافت، خرید، کارهای حیاط و نگهداری از کودکان یا افراد مسن کمک کند.

با شما صحبت کند و احساساتتان را با او در میان بگذارید.

عزیز شما را به ملاقات‌ها برساند.

کودک را از مدرسه یا فعالیت‌های دیگر برگرداند.

داروهای نسخه‌ای را تهیه کند.

دنبال اطلاعاتی که نیاز دارید بگردد.

رابط تماس باشد و همه را دربارۀ عزیزتان با‌خبر سازد.

Who Can Help ؟

«کسانی که فکر می‌کردم کمکم کنند آنجا نبودند، و کسانی که اصلاً فکر نمی‌کردم حضور داشتند و می‌گفتند من اینجا هستم. چه کاری می‌توانم بکنم؟»- آنتوان

به آنها که می‌توانند در کارها به شما کمک کنند فکر کنید. در کنار دوستان و خانواده به تمام افراد و گروه‌هایی که خود یا عزیزتان می‌شناسید نیز فکر کنید. چند مثال از این افراد همسایگان، همکاران و افراد جامعۀ اعتقادی شما هستند، بیمارستان یا مرکز سرطان می‌توانند خدماتی که ارائه می‌دهند یا فهرستی از مؤسسات را در اختیار شما قرار دهند. مددکاران اجتماعی نیز می‌توانند شما را با خدمات حمایتی آشنا کنند.

آماده باشید که بعضی‌ها به شما «نه» بگویند.

Be Prepared For Some People To Say No

بعضی‌ها ممکن است نخواهند کمک کنند، و این احساسات شما را جریحه‌دار کند یا شما را خشمگین سازد. به‌خصوص در مورد آنهایی که انتظار داشته‌اید سخت‌تر است. تعجب نکنید که چرا او به شما کمک نمی‌کند. دلایل زیادی هست که بعضی از رایج‌ترین آنها عبارتند از:

بعضی‌ها با مشکلات خودشان را دارند و یا وقت کافی ندارند.

بعضی ممکن است از سرطان بترسند یا تا کنون تجربه‌ای از سرطان داشته‌اند، و نمی‌خواهند دوباره وارد عمل شوند و آن درد را دوباره احساس کنند.

عده‌ای معتقدند وقتی دیگران گرفتار هستند بهترین کار، رعایت فاصله است.

عده‌ای درک نمی‌کنند که چقدر همه چیز برای شما دشوار است. یا تا وقتی به آنها نگویید، نمی‌فهمند که به کمک نیاز دارید.

برخی ممکن است به‌خاطر اینکه نمی‌دانند چگونه توجه خود را نشان دهند احساس بدی داشته باشند.

اگر افراد نخواهند کمک کنند شاید بهتر باشد نیازهای خود را برای آنان توضیح دهید و دربارۀ آنچه درخواست می‌کنید صریح باشید. یا اینکه این موضوع را فراموش کنید. اما اگر رابطه مهم باشد، ممکن است بخواهید با آن شخص احساس خود را در میان بگذارید. این کار می‌تواند از به‌وجود آمدن رنجش یا ناراحتی شما جلوگیری کند چون این احساسات در طول زمان به رابطۀ شما با او آسیب می‌زند.

پرستاری از راه دور

Long- Distance Caregiving

«برادرم دارد بدتر می‌شود– روز قبل عکس‌العمل بدی داشت. احساس تنهایی می‌کردم چون او در “کلرادو” بود و من در جورجیا (دو ایالت دور از هم در آمریکا). می‌کوشم هر وقت بتوانم تماس بگیرم اما اینکه نمی‌دانم قرار است چه اتفاقی بیافتد نگران کننده است. احساس کنار گذاشته شدن را دوست ندارم.» – دندورا

دور بودن از عزیز مبتلا به سرطان بسیار مشکل است، شاید احساس کنید همیشه از آنچه در درمان اتفاق می‌افتد یک قدم عقب هستید. اما حتی اگر دور از او زندگی می‌کنید، باز هم می‌توانید حمایت کنید و یا مراقب برنامه‌ها باشید.

پرستاران بیماری که در فواصل بیش‌تر از یک ساعت زندگی می‌کنند اغلب روی تلفن و پست الکترونیک تکیه دارند. اما ارزیابی نیازهای دیگران از این طریق محدود کننده است. می‌دانید که وقتی یک اضطرار پزشکی پیش بیاید زمان می‌برد تا خود را به عزیزتان برسانید. اما قضاوت دربارۀ شرایط دیگران مشکل است. چه زمانی که می‌توانید با تلفن کارها را انجام دهید و چه وقتی که لازم است شخصاً حضور داشته باشید.

پیدا کردن راه‌های تماس

بسیاری از پرستاران بیمار می‌گویند پیدا کردن حمایت‌های داوطلبانه و استخدامی برای بیمار به آنها کمک می‌کند. تلاش کنید که یک شبکۀ حمایتی از افراد نزدیک درست کنید. این شبکه باید مرکب از کسانی باشد که روز و شب می‌توانید با آنها تماس بگیرید و در شرایط بحرانی روی آنها حساب کنید. از آنها بخواهید که گهگاه به عزیز شما سر بزنند.

می‌توانید به دنبال ملاقات کنندگان داوطلب، مراکز مراقبت روزانه از بزرگسالان یا سفارش غذا بگردید. داشتن یک نسخه از دفترچۀ راهنمای تلفن محلی عزیزتان می‌تواند دسترسی به منابع را برای شما آسان‌تر کند. بررسی صفحه‌های اینترنتی نیز مفید است. شماره تلفن خود را برای مواقع ضروری در اختیار گروه مراقبت پزشکی و دیگران قرار دهید.

نکات دیگر

• از یک دوست یا عضو خانواده که در نزدیکی بیمار زندگی می‌کند بخواهید تا روزانه از طریق پست الکترونیک اطلاعات جدید را در اختیار شما قرار دهد. یا ایجاد یک سایت اینترنتی را برای در میان گذاشتن اخبار شرایط و نیازهای بیمار‌تان در نظر بگیرید.
• با خبرگان الکترونیک و رایانه برای پیدا کردن راه‌های ارتباطی دیگر صحبت کنید.
• با آژانس‌های مسافرتی تماس بگیرید از برنامه‌های خاص خطوط هوایی یا اتوبوسرانی برای بیماران و خانواده‌های آنان اطلاع حاصل کنید. مددکار اجتماعی بیمارستان نیز ممکن است دربارۀ منابع دیگر مانند، خلبانان یا شرکت‌های خصوصی که به مبتلایان به سرطان و خانواده‌هایشان کمک می‌کنند آگاهی داشته باشند.
• اگر برای دیدن عزیزتان سفر می‌کنید پرواز یا حرکت خود را طوری تنظیم کنید که وقتی باز می‌گردید وقت برای استراحت داشته باشید. بسیاری از پرستاران بیمار راه دور می‌گویند وقت کافی برای استراحت پس از بازگشت از ملاقات باقی نمی‌ماند.
• یک کارت تلفن برای کاهش هزینۀ تلفن‌های راه دور خود در نظر بگیرید. یا برنامه‌های راه دور تلفن همراه خود را بررسی کنید، تا راهی برای ایجاد تغییر و کاهش هزینه‌های خود پیدا کنید.

برنامه‌ریزی برای زندگی

Life Planning

رسیدگی به نگرانی‌های مالی.

کنار آمدن با مسائل کاری.

دستور‌العمل‌های از پیش تعیین شده.

اوراق قانونی دیگر.

برنامه‌ریزی‌های دیگر.

احساس اندوه، خشم یا نگرانی از تغییر نحوۀ زندگی در اثر سرطان عزیزتان عادی است. ممکن است تصمیماتی اساسی بگیرید که روی کار و مسائل مالی شما نیز تأثیر بگذارند. یافتن راهی برای رویارویی با این مسائل می‌تواند به ذهن شما آرامش دهد.

رسیدگی به نگرانی‌های مالی

Handling Money Worries

«من برای پول کار نمی‌کنم، من برای مزایا، کار می‌کنم. اگر مزایا نباشد همه چیز را از دست می‌دهیم.» – فیلیپ

چالش‌های مالی که مبتلایان به سرطان و خانواده‌های آنان پیش رو دارند خیلی جدی است. در طول بیماری ممکن است برای مرور گزینه‌های موجود وقت و انرژی لازم را نداشته باشید. درعین حال باید خانوادۀ خود را از نظر مالی در وضع مناسبی نگه دارید.

برای هزینه‌ها شاید لازم باشد شما یا عزیزتان با مشاور مالی بیمارستان صحبت کنید، و بتوانید به یک توافق پرداخت ماهانه یا تخفیف برسید. بهتر است با شرکت بیمه در تماس باشید تا از پوشش آن دربارۀ برخی درمان‌ها اطمینان حاصل کنید.

کنار آمدن با مشکلات کاری

Coping With Work Issues

«بیش‌تر وقت‌ها بعد از ۸ روز بی‌خوابی، از بیمارستان به خانه می‌آیم و باید روز بعد به سر کار بروم. خیلی خسته‌کننده است.»- بتسی

یکی از بزرگ‌ترین منابع، استقامت، تلاش برای برقراری تعادل میان خواسته‌های کاری و انجام مراقبت و حمایت است. فشار‌های عصبی کار بهداری می‌تواند زندگی شغلی شما را در مواردی تحت تأثیر قرار دهد، به شرح زیر:

• متغیر بودن خلق و خوی شما که باعث می‌شود همکارانتان گیج شوند یا به کار با شما بی‌میل باشند.
• حواس‌پرتی یا بازدهی کم‌تر.
• دیر به سر کار حاضر شدن و یا بیماری به دلیل فشارهای عصبی.
• احساس فشار وقتی که همسر شما سرطان دارد برای اینکه تنها تأمین‌کنندۀ منابع مالی خانواده هستید.
• احساس فشار از اینکه با وجود نزدیک شدن بازنشستگی باز هم باید کار کنید.

بهتر است قوانین شرکتتان را دربارۀ بیماری عزیزان مطالعه کنید. ببینید شاید برنامه‌ای برای حمایت از کارمندان وجود داشته باشد. بسیاری از شرکت‌ها برنامه‌های کمک به کارمندان و مشاورِ «کار– زندگی» دارند. برخی از شرکت‌ها تدابیری برای مراقبت سالمند یا برنامه‌های کمک به کارمند که از شما حمایت کند دارند. کارفرمای شما ممکن است اجازه دهد مرخصی استعلاجی یا مرخصی بدون حقوق بگیرید.

اگر کارفرمای شما مقرراتی برای کمک به شما ندارد می‌توانید به گونه‌ای غیررسمی برنامۀ خود را تنظیم کنید. چند مثال شامل زمان شناور، تغییر شیفت با همکاران دیگر تطبیق برنامۀ زمان‌بندی یا تماس هنگام نیاز می‌شود. مرخصی استعلاجی یا خانوادگی ممکن است به شما تعلق گیرد.

سامان بخشیدن به زندگی بیمار

Looking At Living Arrangements

گاهی این سؤال پیش می‌آید که بیمار باید با کسی زندگی کند یا تنها زندگی کند. وقتی این تصمیمات را پیش رو دارید سؤال‌های زیر می‌تواند تأمل‌برانگیز باشد:

• بیمار شما چه نوع کمکی نیاز دارد؟
• آیا تنها زندگی برای او خطرناک است؟
• چند وقت یک‌بار نیاز به کمک دارد؟

باید ترس و نگرانی عزیزتان را در نظر بگیرید. او ممکن است از موارد زیر بترسد:

• از دست دادن استقلالش.
• ضعیف دیده شود یا سر بار دیگران باشد.
• به مراکز مراقبت پزشکی یا دیگر مراکز که برای کمک به اینگونه بیماران برقرار است منتقل شود.

گاهی به توصیۀ یک متخصص، تغییر در شرایط و نحوۀ زندگی بیمار می‌تواند مفید باشد. مددکاران اجتماعی، پرستاران حضوری، آنهایی که با سالمندان کار می‌کنند و دیگرانی که می‌توانند کمک کنند گزینه‌های مناسبی هستند.

دستور‌العمل‌های از پیش تعیین شده

Advanced Directives

اگر هنوز این کار را نکرده‌اید صحبت دربارۀ خواسته‌های عزیزتان اهمیت دارد. ممکن است زمانی فرا برسد که او نتواند به شما یا اعضای گروه مراقبت پزشکی نیازهای خود را بگوید. بعضی‌ها ترجیح می‌دهند پزشک یا اعضای خانواده برای آنها تصمیم بگیرند. اما مبتلایان به سرطان اغلب راحت‌ترند که خواسته‌هایشان دانسته شود. با عزیزتان دربارۀ مراقبتی که می‌خواهد صحبت کنید. هر چه بیش‌تر بدانید آماده‌تر خواهید بود.

• دستور‌العمل‌های از پیش تعیین شده اوراق قانونی هستند که به پزشکان می‌گویند وقتی بیمار قادر به بیان خواسته‌هایش نیست چه باید بکنند. این اوراق نشان می‌دهد که در آینده بیمار می‌خواهد با او چگونه رفتار شود، و آنها ممکن است شامل یک دستور‌العمل برای آینده و یک وکالت‌نامۀ مادام‌العمر بشود.
• دستور‌العمل برای آینده به دیگران می‌گوید که بیمار در زمانی که خود قادر نیست خواسته‌هایش را بیان کند.
• وکالت‌نامۀ مادام‌العمر برای مراقبت پزشکی، شخصی را برای تصمیمات پزشکی برای بیمار در زمانی‌که خود او نمی‌تواند تعیین می‌کند. این شخص که توسط بیمار معین می‌شود وکیل امور پزشکی خوانده می‌شود. این شخص باید فردی باشد که بیمار برای تصمیم‌گیری‌ها و انجام کارها به او اعتماد داشته باشد.

تنظیم دستور‌العمل‌هایی برای آینده به معنای نومیدی نیست. تصمیم‌گیری در این شرایط بیمار را تحت کنترل بیش‌تری قرار می‌دهد. از این طریق خواسته‌های او مشخص است و دنبال خواهد شد. این به شما و عزیزتان کمک می‌کند تا نگرانی نداشته باشید و هر روز را به خوبی زندگی کنید.

از دستور‌العمل‌های عزیزتان برای گروه مراقبت پزشکی و بخش سوابق پزشکی بیمارستان رو‌نوشت تهیه کنید. یک مجموعه برای خود داشته باشید. این کار باعث می‌شود همه، خواسته‌های او را بدانند.

برای پر کردن این مستندات همیشه نیازی به یک وکیل نیست. اما به یک سردفتر اسناد رسمی نیاز دارید. قوانین مختلفی برای تنظیم وصیت‌نامه زمان حیات و وکالت‌نامۀ مادام‌العمر وجود دارد. این قوانین در جزئیات، بسیار متغیر هستند. برای دریافت جزئیات بیشتر با یک وکیل یا مددکار اجتماعی صحبت کنید. یا به سایت‌های دولتی مراجعه کنید.

شما و عزیزتان ممکن است دیدگاه‌های مختلفی داشته باشید. شما باید دیدگاه‌های خود را در میان بگذارید اما در نهایت خود او است که باید تصمیم‌گیری کند. اگر نمی‌توانید به توافق برسید بهتر است از فرد دیگری بخواهید کمک کند. می‌توانید با یکی از اعضای جامعۀ اعتقادی خود، دیگر بیماران مبتلا به سرطان یا کارمند آسایشگاه صحبت کنید.

اسناد حقوقی دیگر

Other Legal Papers

اینجا برخی از اوراق قانونی دیگر هست که بخشی از دستور‌العمل‌های از پیش تعیین شده نیست:

• وصیت‌نامه که مشخص می‌کند یک شخص اموال و دارایی خود را چگونه بین وراث (بازماندگان) تقسیم می‌کند.
• امین، فردی مورد اعتماد است که مدیریت مسائل مالی را به عهده می‌گیرد.
• وکالت‌نامۀ قانونی که شخصی را برای انجام تصمیمات مالی در زمان ناتوانی بیمار تعیین می‌کند.

برنامه‌ریزی‌های دیگر

Other Planning

برنامه‌ریزی دقیق می‌تواند بارهای عاطفی، قانونی یا مالی را هنگامی که عزیزتان را از دست می‌دهید کاهش دهد. برای بسیاری از مردم پیش کشیدن چنین موضوعاتی مشکل است. اما صحبت کردن دربارۀ آنها در این زمان می‌تواند مشکلات آینده را برطرف سازد.

ممکن است از پیش کشیدن این موضوع چندان راحت نباشید. یا خانوادۀ شما معمولاً دربارۀ این مسائل حرفی نزنند. در هر صورت از یکی از اعضای گروه مراقبت پزشکی کمک بگیرید. آنها می‌توانند به عزیزتان و خانوادۀ شما کمک کنند که اهمیت این موضوع را به موقع درک کنند.

• مسائل بیمه را مشخص کنید. اگر بیمار قصد شروع درمان جدید یا رفتن به آسایشگاه را دارد با شرکت بیمۀ درمانی او تماس بگیرید
• نظم و ترتیب دادن به مسائل. شما می‌توانید به عضو خانواده یا دوست خود کمک کنید تا سوابق، قرار دادهای بیمه، مستندات و دستورهای خود را مرتب کند. ممکن است لازم باشد با بانک تماس بگیرید و ببینید همۀ گام‌ها را درست برداشته است یا نه.
• صحبت دربارۀ مراسم تدفین. بعضی‌ها خدماتی را برای جشن‌ها قبلاً‌ برنامه‌ریزی می‌کنند. شما و عزیزتان ممکن است بخواهید مراسم تدفین و یاد‌بود را هم برنامه‌ریزی کنید. این کار به هر دو شما کمک می‌کند تا برای یک گرد‌همایی که پاسخگوی خواسته‌های او باشد را برنامه‌ریزی کنید.

فهرستی برای سامان دادن به مسائل عزیزتان اگر بیمار‌تان نمی‌تواند اوراق مهم را جمع‌آوری کند، از او فهرستی بگیرید که کجا می‌توانید آنها را پیدا کنید. اوراق را در یک گاو‌صندوق یا نزدیک وکیل نگهداری کنید. اگر عزیزتان اوراق مهم را در یک گاو‌صندوق نگهداری کند باید اطمینان داشته باشد که عضو خانواده یا دوست مورد اعتماد او به آن دسترسی دارد. با اینکه سندهای اصلی برای موارد قانونی مورد نیاز است، او باید به اعضای خانواده رونوشت بدهد. یک برگۀ عملیاتی از مسائل شخصی در زیر وجود دارد. می‌توانید از آن برای انواع اوراقی که خانواده به آن نیاز دارند استفاده کنید.

صحبت با خانواده و دوستان

Talking With Family And Friends

صحبت با عزیزتان که سرطان دارد.

پیش کشیدن موضوع‌های دشوار.

صحبت با کودکان و نوجوانان.

ارتباط با همسر مبتلا به سرطان.

ارتباط با دیگر اعضای خانواده و دوستان.

«برادر من نمی‌خواهد هیچ تصمیمی دربارۀ درمانش بگیرد. او همه چیز را به ما سپرده است و نمی‌خواهد چیزی بداند. ما با پزشک می‌نشینیم، همۀ گزینه‌ها را بررسی می‌کنیم و تلاش می‌کنیم بهترین کار ممکن را انجام دهیم.»- هلن

گفت‌وگو دربارۀ مسائل جدی هرگز آسان نیست. روبرو شدن با آیندۀ نامعلوم و مرگ بالقوه، مشکل است. غالباً مردم با صحبت دربارۀ این مسائل راحت نیستند یا نمی‌دانند چه بگویند. اما باید دربارۀ برخی از مسائل با عزیزتان و دیگران صحبت کنید. اینها ممکن است شامل خطرناک بودن سرطان، آمادگی برای آینده، ترس از مرگ یا خواسته‌های پایان زندگی بشود.

برخی از خانواده‌ها دربارۀ مسائل، باز صحبت می‌کنند. راه درست یا نادرستی برای ارتباط وجود ندارد. اما تحقیقات نشان داده است خانواده‌هایی که مسائل را به‌طور صحیح و روشن مطرح می‌کنند احساس بهتری نسبت به مراقبت و تصمیمات خود دارند.

صحبت با عزیزتان که سرطان پیشرفته دارد

Talking With Your Loved One Who Has Advanced Cancer

معمولاً شما و عزیزتان افکار و ترس‌های مشترکی از پایان زندگی دارید. طبیعی است که بخواهید از یکدیگر حمایت کنید. اما صحبت دربارۀ مرگ، باعث مردن کسی نمی‌شود و نگه داشتن همه چیز پیش خودتان باعث نمی‌شود که کسی طولانی‌تر زندگی کند.

شما و عزیزتان هنوز هم می‌توانید به عمر طولانی‌تر و زندگی دوباره و غیرمنتظره امید داشته باشید. اما این فکر خوبی است که دربارۀ آنچه در حال وقوع است و این واقعیت که آینده نامشخص است صحبت کنید. و مخفی کردن حقیقت از یکدیگر کار درستی نیست.

خودداری از طرح مسائل مهم فقط رویارویی با آنها را در آینده مشکل‌تر می‌کند. ممکن است متوجه شوید که همۀ شما نظرات مشابهی دارید و یا به مسائلی کاملاً متفاوت، فکر می‌کنید. اینها همه دلیلی است برای بیرون ریختن و صحبت کردن دربارۀ مسائل. صحبت دربارۀ نگرانی‌هایتان می‌تواند برای همۀ کسانی که به نحوی به این ماجرا مربوطند مفید باشد.

گاهی بهترین راه ارتباط با دیگران فقط گوش کردن به حرف‌های آنهاست. این یکی از اصلی‌ترین راه‌ها برای نشان دادن حضور شما در مواقع سخت است و یکی از ارزشمند‌ترین کارهایی است که می‌توانید انجام دهید. و اینکه نسبت به تمام چیزهایی که عزیزتان می‌گوید شکیبا باشید و دلسوزانه برخورد کنید اهمیت بسیار دارد. این زندگی او و سرطان او است. او نیاز دارد افکار و نگرانی‌های خود را به موقع و آنگونه که می‌خواهد مطرح کند. همیشه می‌توانید از او بخواهید که دربارۀ موضوعی فکر کند و بعداً‌در مورد آن صحبت کنید– او حتی ممکن است ترجیح دهد دربارۀ آن موضوع با شخص دیگری صحبت کند.

پیش کشیدن مسائل دشوار

Bringing Hard Topics

«از وقتی بیماری آدری مشخص شد، ما موضوع را دور می‌زدیم و از طرح آن طفره می‌رفتیم. هیچ کس نمی‌خواست دربارۀ پایان زندگی صحبت کند. اکنون که سرطاناو پیشرفت کرده است گزینۀ دیگری نداریم. باید دربارۀ اینکه چگونه می‌خواهد روزهای آخر خود را سپری کند، بحث کنیم. برای خانوادۀ ما این کار سخت‌ترین کار روی زمین است.» – روبرت

پیش کشیدن موضوع‌های دشوار طاقت‌فرساست. به عنوان مثال شاید شما فکر کنید عزیزتان نیاز به انجام درمان دیگر با دیدن پزشک دیگر دارد. یا او ممکن است نگران از دست دادن استقلال خود، ضعیف دیده شدن یا سر بار شما بودن باشد.

آنچه اهمیت دارد این است که عزیز شما حق دارد انتخاب کند چگونه بقیۀ عمر خود را بگذراند. با اینکه دربارۀ آنچه باید انجام دهد دیدگاه‌های بسیار قدیمی دارید باز هم تصمیم‌گیری از آن اوست. اینجا چند نکته برای طرح موضوع‌های دشوار وجود دارد:

• آنچه می‌خواهید بگویید قبلاً تمرین کنید.
• وقتی تنها‌ست از او بپرسید که آیا زمان مناسبی هست یا نه.
• هدف خود را از گفت‌وگو روشن کنید. و بگویید که به چه نتیجه‌ای می‌خواهید برسید؟
• از صمیم قلب صحبت کنید.
• به عزیزتان مهلت بدهید حرف بزند. گوش کنید و وقفه نیاندازید.
• فکر نکنید بعد از یک مکالمه باید همه چیز را مشخص کنید.
• همیشه لازم نیست بگویید «اشکالی ندارد.»

«حرف‌های زیادی بود که می‌خواستیم به “جان” بگوییم اما نمی‌توانستیم جملات مناسب پیدا کنیم. بنابراین یکی از دوستانمان که پرستار است به ما کمک کرد تا یک نشست خانوادگی در اتاق جان ترتیب دهیم و همه به او گفتیم که چقدر دوستش داریم و با او بودن در این موقع برای همۀ ما بسیار معنا داشت.» – سوزی

بعضی‌ها خودشان گفت‌وگو را شروع نمی‌کنند اما اگر شما شروع کنید پاسخ می‌دهند. همچنین می‌توانید از مددکاران دیگر دربارۀ اینکه چگونه موضوع‌های دشوار را پیش کشیده‌اند سؤال کنید.

اگر هنوز برای صحبت دربارۀ مسائل دردناک مشکل دارید، از یک روانشناس کمک بخواهید. او ممکن است بتواند مسائلی که شما قادر به طرح آن نبوده‌اید را مطرح کند. اگر بیمار‌تان نمی‌خواهد با شما بیاید می‌توانید تنها به ملاقات او بروید. می‌توانید برای پیش کشیدن این موضوع‌ها ایده بگیرید. همچنین می‌توانید دربارۀ نگرانی‌ها واحساساتی که اکنون با آنها روبرو هستید صحبت کنید.

این جملات را امتحان کنید
وقتی می‌خواهید بگویید:	به جای آن بگویید
پدر، تو خوب می‌شوی.	پدر، چیزی هست که تو را نگران می‌کند؟
اینطور نگو. تو می‌توانی از عهده‌اش بر آیی.	روبرو شدن با همۀ این مسائل سخت است.
نمی‌دانم چگونه کسی می‌تواند کمک کند.	ما همیشه در کنارت خواهیم بود.
من نمی‌توانم دربارۀ این صحبت کنم.	اکنون خسته هستم. می‌شود بعد درباره‌اش صحبت کنیم.
پزشک چه می‌داند، ممکن است همیشه زنده باشی	فکر می‌کنی پزشکان درست می‌گویند؟خودت چه فکر می‌کنی؟
باید بشود کار دیگری کرد	بهتراست از درمان‌های پزشکی بهترین نتیجه را بگیریم.
دلخور نباش، خوب می‌شود.	باید سخت باشد. می‌توانم کمی در کنار تو بنشینم؟

• از لین جی. و. جی.‌هارولد ۱۹۹۹. راهنمایی برای آنها که با بیماری‌های سخت روبرو هستند. انتشارات دانشگاه آکسفورد.

صحبت با کودکان و نوجوانان

Talking With Children And Teens

کودکان بعد از ۱۸ ماهگی شروع به فکر و درک دنیای اطراف خود می‌کنند. و اگر کسی با سرطان پیشرفته نزدیک آنان زندگی کند، دنیای آنان ماهانه، هفتگی یا حتی روزانه تغییر می‌کند. به همین دلیل است که باید با آنان رو‌راست بود و آنها را آماده ساخت. کودکان باید اطمینان داشته باشند که هر اتفاقی بیافتد از آنها مراقبت خواهد شد.

واکنش‌های عصبی و نگرانی‌های روزانۀ شما روی رفتارتان با فرزندان تأثیر می‌گذارد. ممکن است بین اینکه می‌خواهید برای فرزندان ‌وقت صرف کنید و عزیزتان به وقت شما نیاز دارد مردد باشید. به همین دلیل بهتر است بگذارید فرزندانتان دربارۀ احساسات شما بدانند همانطور که شما احساسات آنان را جویا می‌شوید. و هرگز فرض نکنید می‌دانید کودکانتان به چه فکر می‌کنند. حتی نمی‌دانید که آنها نسبت به اطلاعات چگونه واکنش نشان می‌دهند. خبرگان می‌گویند گفتن حقیقت دربارۀسرطان به کودکان بهتر از این است که بگذارید خودشان بدترین چیز‌ها را تصور کنند.

با اینکه خانواده دوران سختی را می‌گذراند، کودکان می‌توانند باز هم در این دوره رشد کنند و بیاموزند.

روبرو شدن صادقانه و باز با سرطان می‌تواند به آنها بیاموزد که چگونه بقیۀ زندگی خود را با عدم قطعیت بگذرانند. بیش‌ترین استفاده از زمان حال درس مهمی برای همۀ افراد است.

« این تنها یک‌بار دوران کودکی است که آنها تجربه می‌کنند، زمانی سرنوشت‌ساز در ساختن زندگی. به بیماری خود به چشم یک مانع نگاه نکنید. به چشم یک زمینۀ قوی برای تقویت پیام‌های خود نگاه کنید که به کودکان شما کمک می‌کند عشق شما را از راهی بسیار مؤثر احساس کنند و درک و باور داشته باشند. وقتی واقعیت‌ها در عشق و امیدواری گنجانده شوند می‌توانید کودکان خود را به سوی برداشتی زندگی‌ساز از واقعیت راهنمایی کنید.»- دکتر وندی ‌هارفام

باز نگه داشتن راه‌های ارتباطی

Keeping The Lines Of Communication Open

اعمال و احساسات کودکانتان را درک کنید

Understand Your Childrens Action And Feelings

کودکان به سرطان عزیزشان به گونه‌های مختلف واکنش نشان می‌دهند. آنها ممکن است:

• سردرگم، ترسیده، خشمگین، تنها یا از پا افتاده باشند.
• احساس مسئولیت یا گناه کنند.
• از اینکه از آنها خواسته شود کار بیش‌تری در خانه انجام دهند خشمگین شوند.
• در مدرسه دچار مشکل شوند و در تکالیف خود کوتاهی کنند.
• در خوراک، خواب، انجام کارهای مدرسه یا برقراری ارتباط با دوستان مشکل داشته باشند.
• از اینکه حالا کسی دیگری از آنان مراقبت می‌کند، خشمگین باشند.

مهم نیست کودکان شما چگونه واکنش نشان می‌دهند، قبل از اینکه مشکلات دیگر به‌وجود آید، روبرو شدن با احساسات آنان ساده است. اگر متوجه تغییرات شدید می‌توانید از متخصص اطفال که خانوادۀ شما را می‌شناسد کمک بخواهید. می‌توانید از یک مشاور مدرسه یا مددکار اجتماعی نیز راهنمایی بگیرید، یا کودک شما ممکن است ترجیح دهد با شخصی بیرون از خانواده، مانند یک معلم یا مربی مورد اعتماد صحبت کند. متخصص اطفال یا مددکار اجتماعی ممکن است یک روانکاو را برای صحبت با کودک شما پیشنهاد کنند.

معمولاً کودکان علائمی از بازگشت به گذشته‌ها نشان می‌دهند. آنها ممکن است از سن خود کوچکتر رفتار کنند و رفتارهایی که متوقف شده از سر بگیرند. یا ممکن است مهارت‌هایی را که به‌دست آورده بودند از دست بدهند. این معمولاً نشانۀ فشار‌های عصبی است، به شما می‌گوید که کودک شما نیاز به توجه بیش‌تری دارد. این راهی برای بیان احساسات آنهاست و به زبان خود درخواست حمایت می‌کنند. بدانید که آنها اکنون نیازمند‌تر هستند. در کار با آنها برای باز‌گرداندنشان به رفتار عادی صبور باشید. اما برای کمک گرفتن از مددکار اجتماعی یا دیگر متخصصان در صورتی که احساس نیاز به راهنمایی بیش‌تر دارید کوتاهی نکنید.

سعی کنید سؤالات تفکر برانگیز بپرسید

برای تعدادی از خانواده‌ها صحبت دربارۀ مسائل جدی بسیار سخت است. با تمام سختی که دارد، صحبت نکردن دربارۀ آن می‌توان بدتر باشد. سعی کنید به جای سؤال‌هایی که جوابش «بله» یا «نه» است: سؤال‌های تفکر برانگیز بپرسید. اینها حرف‌هایی است که می‌توانید بگویید، که اینها برای کودکان در هر سنی مناسب هستند.

• «مهم نیست چه اتفاقی بیافتد، همیشه از تو مراقبت خواهد شد.»
• «کارهای تو باعث سرطان نشده است. و برای دور کردن آن نیز کاری از دست تو ساخته نیست.»
• «هر وقت دوست داشتی هر چیز که بخواهی می‌توانی از من بپرسی.»
• دوست داری دربارۀ این موضوع با من صحبت کنی؟ یا ترجیح می‌دهی با خانم کیانی در مدرسه صحبت کنی؟»
• «اشکالی ندارد دربارۀ همۀ این مسائل ناراحت، خشمگین، نگران یا غمگین باشی. در این موقعیت احساسات زیادی را تجربه می‌کنی. گاهی وقت‌ها خوشحال هم می‌شوی. همۀ این احساسات طبیعی است.»

آنها را به در میان گذاشتن احساسات و سؤال‌هایشان تشویق کنید

بگذارید کودکان بدانند تنها نیستند و داشتن احساسات مختلف عادی است. به آنها در یافتن راه برای صحبت دربارۀ احساساتشان کمک کنید. کودکان خردسال ممکن است بتوانند با بازی عروسک‌ها یا کشیدن نقاشی احساس خود را به شما نشان دهند. هنرهای دیگر ممکن است به کودکان بزرگتر کمک کند احساسات خود رابیان کنند. آنها را برای پرسیدن سؤال دربارۀ مددکاری تشویق کنید. به خاطر داشته باشید که کودکان خردسال ممکن است سؤال خود را بارها بپرسند. این عادی است و شما باید سؤال را هر بار به آرامی پاسخ دهید.

زمان کوتاهی را برای ارتباط پیدا کنید

راه‌های جدیدی را برای برقراری ارتباط پیدا کنید. موضوعی برای صحبت با آنان بیابید، موقع خواب، وقت غذا خوردن با هم، صحبت تلفنی یا با پست الکترونیک. وقتی لباس‌ها را تا می‌کنید یا ظرف می‌شویید با آنها صحبت کنید. زمانی را تنظیم کنید که کودکان تکالیف خود را انجام می‌دهند و شما در همان اتاق کار دیگری انجام می‌دهید. یا همراه هم قدم بزنید. رفتن به خواربار فروشی هم می‌تواند «زمان با هم بودن» باشد. پنج دقیقه با هر کودک بدون مزاحمت می‌تواند دنیایی از تغییر ایجاد کند.

از دیگران کمک بگیرید

شاید مشکل باشد که برای کودک خود، وقت و انرژی همیشگی را صرف کنید. اما بدون توجه به آنچه اتفاق افتاده است آنان نیاز دارند تا جای ممکن برنامۀ عادی را دنبال کنند. آنها نیاز دارند حمام کنند، بخورند، بازی کنند و اوقاتی را با دیگران بگذرانند. آیا کودکان شما به بزرگتر دیگری نزدیک هستند؟ مانند یک معلم، مربی یا شخص دیگری. اگر اینچنین است می‌توانید از آنها بخواهید وقتی شما به مسئولیت‌های اضافی خود می‌پردازید به کودکتان کمک کنند.

می‌توانید از دوست نزدیک خود بخواهید در کارهایی مانند غذا پختن یا بیرون بردن فرزندان شما برای خوردن پیتزا کمک کند. باید از کسانی باشند که کودکان شما آنها را به خوبی می‌شناسند و با آنها راحت هستند. از کسانی که بچه‌ها آنها را به خوبی می‌شناسند نیز می‌توانید برای کارهای کوچک‌تر مانند سرویس رفت و آمد مدرسه یا آوردن غذا کمک بگیرید.

صحبت با نوجوانان

نوجوانان ممکن است سؤال‌های سخت یا پرسش‌هایی مطرح کنند که شما پاسخ آن را ندارید. آنها ممکن است سؤال‌های «اگر……. چه» و معنای سرطان برای آینده چیست بپرسند. مثل همیشه با آنها رو‌راست باشید. از آن مهم‌تر، به آنچه می‌گویند گوش دهید. درست مانند بزرگترها، گاهی اوقات گوش دادن مهم است نه آنچه به آنها می‌گویید.

فرزندان بزرگتر، به خصوص نوجوانان ممکن است با در میان گذاشتن احساسات خود با شما راحت نباشند. آنها تلاش می‌کنند موضوعات را ندیده بگیرند یا از آن طفره بروند. آنها را به صحبت با دیگران تشویق کنید. همچنین به آنها بگویید اشکالی ندارد اگر اکنون نمی‌دانند چه احساسی دارند. بسیاری از نوجوانان دوست دارند بدون در نظر گرفتن شرایط، زمانی را با هم بگذرانند. در آغوش کشیدن و اینکه بگذارید فرزندان شما بدانند آنها را درک می‌کنید می‌تواند کمک کند.

ممکن است مشکلات با نوجوانان نسبت به کودکان خردسال، پیچیده‌تر و کم‌تر مشهود باشد. اینجا برخی از مسائلی که باید به خاطر داشته باشید ذکر شده است:

• نوجوانان در مرحله‌ای هستند که از خانواده مستقل‌تر می‌شوند. سرطان این امر را مشکل می‌کند و باعث می‌شود نوجوانان رفتارهای ناهنجار داشته باشند یا از واقعیت بگریزند.
• نوجوانان ممکن است با آنکه به توجه و حمایت شما نیاز دارند، پیام «مرا تنها بگذارید» را بدهند.
• نوجوان بودن در شرایط عادی استرس‌آور است. برخی از خلق و خوهایی که می‌بینید مربوط به بیماری خانواده نیست.
• نوجوانان دوست دارند عادی باشند. از اینکه آنان برای فعالیت‌های عادی وقت کافی دارند اطمینان حاصل کنید.
• خطوط ارتباطی را باز نگه دارید و تا جای ممکن آنان را در تصمیم‌گیری‌ها شرکت دهید. از اینکه آنان محلی امن برای صحبت دربارۀ آنچه در زندگیشان اتفاق می‌افتد دارند، اطمینان حاصل کنید. اگر برای شما مشکل است که روی نوجوانان و فعالیت‌های آنان در این زمان اشراف داشته باشید، بزرگترهای مسئولیت‌پذیر دیگری را برای ارتباط نزدیک با نوجوانتان وارد عمل کنید.

آماده کردن کودکان برای ملاقات‌ها

اگر کودکان شما با کسی که سرطان دارد زندگی نمی‌کنند بهتر است آنان را برای ملاقات با او آماده کنید. تصمیم اینکه ملاقات داشته باشند یا نه، با شما، عزیزتان و دیگر اعضای خانواده است. در عین حال بهتر است کودکان امکان تصمیم‌گیری دربارۀ ملاقات بیمار را داشته باشند. اگر بیمار در بیمارستان یا دیگر مراکز درمانی است وضع محیط را برای کودک توضیح دهید. به کودکان بگویید که چه کسانی آنجا هستند و چه خواهند دید. همچنین اگر ظاهر یا شخصیت بیمار تغییر کرده است برای کودکان توضیح بدهید.

برای کودک خردسال ممکن است بهتر باشد اینها را بگویید:

• «مادر‌بزرگ خیلی بیمار است. وقتی او را می‌بینی در رختخواب خواهد بود. کمی کوچک‌تر شده است اما همۀ بدنش آنجاست. او مو هم ندارد و سرش کمی شبیه بابا شده است.»
• «ممکن است وقتی آنجا برویم مامان خواب باشد یا بیدار باشد ولی چون استراحت می‌کند حرف نزن اما می‌داند که تو آنجا هستی و خوشحال می‌شود او تو را دوست دارد.»
• اگر عمو علی را دیدی و حرف‌های نا‌مربوط می‌زد نگران نباش. گاهی اوقات داروهایی که مصرف می‌کند باعث می‌شود آن چیزها را بگوید. اگر اینطور شد ما به پزشک او می‌گوییم از او بیش‌تر مراقبت کند تا خوب شود.»

گاهی اوقات کودکان نمی‌خواهند مریض را ملاقات کنند یا به دلایل دیگری نمی‌توانند. در این موارد می‌شود از راه دیگری علاقۀ آنها را نشان دهید. آنها می‌توانند نامه بنویسند و کاردستی درست کنند. آنها می‌توانند با بیمار تماس بگیرند، پیغام بگذارند یا روی ماشین پیغام‌گیر شعر بخوانند. آنها رابرای نشان دادن عشق و حمایت از هر طریقی که می‌خواهند تشویق کنید.

صحبت کردن با کودکان دربارۀ مرگ

کودکان حق دارند از حقایق زندگی اطلاع پیدا کنند. پنهان کردن حقیقت از آنان فقط اندوهی که احساس می‌کنند را عمیق‌تر می‌کند. و اگر دربارۀ آن صحبت نکنید و حقیقت را نگویید، کودکان خود را در خطر عدم اعتماد به دیگران در آینده قرار می‌دهید. همچنین اگر دربارۀ آن صحبت نکنید نمی‌توانید کمک کنید کودکانتان برای آن آماده شوند و نمی‌توانید به آنها در روبرو شدن با آنچه در حال وقوع است کمک کنید. آنها برای پذیرفتن از دست دادن نابهنگام عزیزشان نیاز به زمان دارند.

کودکان در هر سنی ممکن است دربارۀ مرگ، زندگی پس از مرگ و آنچه بر سر بدن انسان می‌آید سؤال‌هایی در ذهن خود داشته باشند. مهم است که به تمام سؤال‌های آنها پاسخ دهید، در غیر این صورت ممکن است بد‌ترین تصور را داشته باشند. بگذارید بدانند همه کار انجام می‌شود تا عزیزشان آرام و راحت باشد. بگویید که آنها را در جریان قرار می‌دهید. و بگذارید با او خداحافظی کنند.

برای پاسخ به این سؤال‌ها اول باید دیدگاه خود را از این موضوعات بدانید. چه امیدی دارید؟ فکر می‌کنید چه می‌شود؟ می‌توانید به آنها نشان دهید با وجود پذیرفتن نتیجۀ احتمالی باز هم می‌توان امید داشت. اگر رو‌راست باشید و حقیقت را بگویید، به آنها آموخته‌اید که مرگ بخشی از زندگی است. به آنها نشان دهید که اشکالی ندارد دربارۀ آن صحبت کنند. این می‌تواند زمان خوبی باشد تا به آنها یادآوری کنید که وقتی نیاز داشته باشند تنها نیستند. همیشه در کنار آنها خواهید بود.

مشاوران و متخصصان سرطان‌ نیز می‌توانند شما را در پاسخگویی به اینگونه سؤال‌ها راهنمایی کنند. آنها ممکن است برنامه‌هایی که برای کودکان ارائه می‌شوند را بشناسند. یا اینکه کتاب، فیلم ویدیویی یا سایت‌های اینترنتی که دربارۀ این موضوعات است پیشنهاد کنند.

ارتباط با همسر مبتلا به سرطانتان

Communication With Your Partner With Cancer

«متوجه شدم که همسرم سعی می‌کند با همه خوش‌بینانه رفتار کند حتی با پدر و مادر خود. می‌گوید همه چیز خوب است. این رفتارش مرا آزار می‌دهد زیرا، در خانه هیچ چیز خوب نیست.»- اشلی

برخی از زوج‌ها با صحبت کردن دربارۀ مسائل جدی راحت‌تر هستند. فقط شما و همسرتان می‌دانید دربارۀ این موضوع چه حسی دارید.

برخی از چیزهایی که باعث نگرانی و فشار‌های عصبی شما و همسرتان می‌شود فعلاً قابل حل نیست، ولی گاهی حرف زدن دربارۀ این مسائل می‌تواند مفید باشد. ممکن است بخواهید صریحاً بگویید:«می‌دانم که نمی‌توانیم امروز این موضوع را حل کنیم. اما می‌خواهم دربارۀ آن و احساسی که داریم صحبت کنیم.»

موضوعاتی که دربارۀ آن صحبت می‌شود ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• رویارویی با تغییرات و ناشناخته‌ها.
• احساس دربارۀ بهدار بودن یا مراقبت شدن.
• روبه‌رو شدن با تغییر نقش در خانه.
• نحوه‌ای که دوست دارید با دیگری ارتباط برقرار کنید.
• مسائلی را می‌بینید که احیاناً ارتباط را فرسوده می‌کند.
• احساس کردن یا مراقبت شدن یا مورد قدر‌شناسی قرار گرفتن.
• سپاسگزار بودن از یکدیگر.

با وخیم‌تر شدن بیماری عزیزتان ممکن است بخواهید مسائل عملی‌تری را با او در میان بگذارید، که شامل تصمیماتی که باید با هم بگیرید و تصمیماتی که باید او به تنهایی بگیرید بشود. همراه با این مسئله می‌توانید دربارۀ کارهای مختلفی که هر کدام باید انجام دهید صحبت کنید.

راه‌هایی برای سپاسگزاری پیدا کنید

شاید همسر شما برای بر پا نگه داشتن خانواده زحمت زیادی کشیده باشد. و اکنون شما سعی می‌کنید به کم‌تر کمک کردن عادت کنید. ممکن است به سختی متوجه کارهای کوچکی شوید که همسرتان انجام می‌دهد تا این دورۀ سخت را پشت سر بگذارید. خیلی چیزها در حال وقوع است. اما وقتی می‌توانید، سعی کنید آنچه همسرتان انجام می‌دهد ببینید و از او سپاسگزاری کنید.

آوردن یک نوشیدنی خنک، دادن یک کارت یا تماس برای آمدن به خانه می‌تواند به او بفهماند که برایش اهمیت قائلید. کمی قدر‌دانی باعث می‌شود هر دو شما احساس بهتری داشته باشید.

زمانی با هم بگذرانید

بسیاری از زوج‌ها می‌دانند که برنامه‌ریزی برای گذراندن زمان خاصی با یکدیگر کمک می‌کند. بسته به احساسی که همسر شما دارد، برخی روزها ممکن است بهتر باشند. بنابراین باید با تغییرات دقیقۀ نود مشکلی نداشته باشید. لازم نیست برنامه‌های خاصی بگذارید. با هم بودن مهم است. می‌توانید یک ویدیو تماشا کنید، برای غذا خوردن بیرون بروید یا عکس‌های قدیمی را نگاه کنید. می‌تواند هر کاری که هر دوی شما دوست دارید باشد. می‌توانید زمان‌های خاصی برای دعوت افراد دیگر نیز در نظر بگیرید.

راهی برای صمیمیت پیدا کنید

ممکن است متوجه شوید که ارتباط جنسی شما با همسرتان مثل همیشه نیست. خیلی از چیزها می‌تواند روی این موضوع تأثیر‌گذار باشد:

• همسرتان خسته است، درد دارد یا به خاطر درمان ناراحت است.
• شما خسته هستید.
• ارتباط شما فرسوده شده یا فاصله ایجاد شده است.
• ممکن است ازآسیب رساندن به همسرتان بترسید.
• درمان همسرتان ممکن است روی تمایل یا توانایی او برای ارتباط جنسی تأثیر گذاشته باشد.

باز هم می‌توانید بی‌اعتنا به این مسائل، ارتباطی صمیمی داشته باشید. صمیمیت و نزدیکی فقط جنسی نیست. احساسات را نیز در بر دارد. اینجا راه‌هایی برای صمیمی نگه داشتن ارتباط وجود دارد.

• درباره‌اش حرف بزنید. زمانی را که هر دو می‌توانید صحبت کنید انتخاب کنید. روی اینکه هر دوی شما چگونه می‌توانید وضعیت خود تغییر دهید تمرکز کنید.
• سعی کنید قضاوت نکنید. اگر همسرتان نزدیکی نمی‌کند سعی نکنید معنا و مفهومی بتراشید. بگذارید همسرتان خودش بگوید چه نیازهایی دارد.
• فضا را آماده کنید. زمان با هم بودن را حفظ کنید. تلفن و تلویزیون را خاموش کنید. اگر لازم است شخصی را پیدا کنید که مراقب کودکان باشد.
• دوباره ارتباط برقرار کنید. زمانی را در نظر بگیرید که بدون داشتن ارتباط جنسی با هم باشید. برای مثال می‌توانید با هم یک قطعه موسیقی گوش کنید یا قدم بزنید. این کار را آرام انجام دهید. این بار فرصتی جدید برای دوباره ارتباط برقرار کردن است.
• لمس جدیدی را امتحان کنید. درمان سرطان یا جراحی ممکن است در بدن همسرتان تغییراتی ایجاد کرده باشد. نواحی که لمس خوشایند بوده است ممکن است اکنون وجود نداشته باشد یا درد داشته باشد. در این زمان با هم نحوۀ لمسی که خوشایند است پیدا کنید مانند در آغوش گرفتن و نگاه داشتن و آرمیدن.

مشکلات ارتباط مطالعات نشان می‌دهد که ارتباط باز و اهمیت دادن به یکدیگر بهترین نتیجه را می‌دهد با این‌حال بسیاری از پرستاران بیمار سراغ موارد زیر می‌روند: سخت‌گیری روی راه‌های گوناگون ارتباط عدم احساس یا درک دربارۀ راه‌های مناسب صحبت و نشان دادن احساسات کسانی که نمی‌دانند چه بگویند، رابطه برقرار نمی‌کنند یا صادق نخواهند بود.

ارتباط با اعضای دیگر خانواده و دوستان

Communication With Other Family Members And Friends

هر مشکلی که خانوادۀ شما قبل از سرطان داشته است ممکن است اکنون بحرانی‌تر شود. این در هر شرایطی از مراقبت پیش می‌آید، مراقبت از کودک خردسال، فرزند بزرگ، والدین یا همسر. نقش بهداری شما می‌تواند احساسات را تحریک کند و تغییراتی در نقش شما ایجاد شود که روی خانواده تأثیرات غیر منتظره بگذارد. و بستگانی که خیلی خوب نمی‌شناسید یا از راه دور می‌آیند بیش‌تر حضور پیدا کنند ومسائل پیچیده‌تر شود.

مشاجرات خانوادگی بر سر چندین موضوع در این زمان عادی است، که ممکن است شامل موارد زیر شوند:

• گزینه‌های درمان برای عزیزشان یا کلاً ادامه دادن درمان.
• زمان استفاده از مراقبت آسایشگاهی.
• درمانی که بیمار می‌خواهد.
• احساس اینکه برخی از اعضای خانواده بیش‌تر از دیگران کمک می‌کنند.

با اینکه همه در تلاشند که بهترین کار را برای بیمار‌تان انجام دهند برخی از اعضای خانواده ممکن است معنای دیگری برداشت کنند. هر کسی باورها و ارزش‌های خود را به میان می‌آورد و این تصمیم‌گیری را مشکل می‌سازد. اغلب در این مواقع است که خانواده‌ها از گروه مراقبت پزشکی می‌خواهند یک جلسۀ خانوادگی برای آنان تشکیل دهد.

«خواهران من همه چیز را شوخی می‌گیرند و آنقدر بچه‌اند که به چوب جادو اعتقاد دارند. من نمی‌دانم چگونه به آنها بفهمانم که همه چیز چقدر جدی است.»- وردل

جلسات خانوادگی در طول مراقبت سرطان لازم است. وقتی سرطان پیشرفت می‌کند این جلسات اهمیت بیش‌تری پیدا می‌کند. می‌توانید در صورت نیاز از یک مشاور یا مددکار اجتماعی بخواهید در این جلسات شرکت کند. با عزیزتان دربارۀ اینکه آیا یک جلسۀ خانوادگی می‌خواهد یا نه، صحبت کنید. بپرسید که آیا می‌خواهد شرکت داشته باشد؟ جلسات می‌توانند برای موارد زیر استفاده شوند:

• گروه مراقبت پزشکی مجموع هدف‌ها را برای مراقبت توضیح دهد.
• خانواده خواسته‌های خود را برای مراقبت بیان کنند.
• به همه، برای بیان نظراتشان امکان داده شود.
• تصریح کردن وظایف بهداری.

گاهی اوقات دوستان نزدیک یا اعضای دیگر خانواده روی آنچه باید انجام شود توافق ندارند. مشاجرۀ خانواده بر سر گزینه‌های درمان امری عادی است. یا ممکن است بحث بر سر این باشد که برخی بیش‌تر از دیگران کمک می‌کنند. در حالی که همه تلاش می‌کنند بهترین کار را برای عزیزتان انجام دهند، اعضای خانواده ممکن است معنای دیگری برداشت کنند.

اگر لازم است، فهرستی از مسائلی را که باید مورد بحث قرار گیرد آماده کنید. در پایان جلسه از گروه مراقبت پزشکی بخواهید تصمیمات را جمع‌بندی کنند و گام بعدی را برنامه‌ریزی کنند.

نحوۀ ارتباط هنگامی که حمایت بی‌فایده است

«همسایۀ ما گفت که پرستار بچه‌های ما را با آنها در فروشگاه زنجیره‌ای دیده است. او گفت آیا بهتر نیست که آنها وقت آزاد خود را با پدر بیمارشان بگذرانند؟ به نظر می‌رسید می‌خواهد بگوید من مادر بدی هستم.»- لری

گاهی مردم می‌خواهند خود را علاقه‌مند نشان دهند تا احساس مفید بودن بکنند. گاهی این کمک‌ها مفید است. ممکن است هنوز به این کمک‌ها نیاز نداشته باشید یا بخواهید زمان بیش‌تری را با عزیزتان بگذرانید. بگذارید دیگران نصیحت‌های بیهوده دربارۀ پدری یا مادری کردن، مراقبت پزشکی مسائل دیگر بگویند. خانمی می‌گوید:

• «ما با یکی از اعضای خانوادۀ شوهرم مشکل داریم. او اینجا زندگی نمی‌کند و دربارۀ همۀ تصمیمات ما کنجکاوی می‌کند. خیلی بد شد چون پزشک ما به او گفت چون هر روز اینجا نیست نمی‌تواند شرایط را درک کند. او مشکل بزرگی برای ما بود.»
• «احساس می‌کنم مردم واقعاً می‌خواهند آن درمانی را که آنها پیشنهاد می‌دهند باید روی او انجام شود، نه آنکه چون بهترین است. این موضوع همه چیز را از آنچه هست سخت‌تر می‌کند.»

اگر افراد کمکی را پیشنهاد می‌کنند که به آن نیاز ندارید یا نمی‌خواهید، از آنها، بابت توجه‌شان تشکر کنید. به آنها بگویید اگر نیاز باشد با آنها تماس می‌گیرید. می‌توانید به آنها بگویید همیشه فرستادن کارت و نامه کمک می‌کند. یا می‌توانند دعا کنند یا فکرهای مثبت داشته باشند.

بعضی‌ها نصیحت‌های پدرانه و مادرانۀ به درد نخور می‌کنند. آنها می‌خواهند توجه خود را نشان دهند. چون نمی‌توانند روی مراقبت پزشکی نظری بدهند، روی مراقبت بچه نظر می‌دهند. با اینکه ممکن است از روی خیرخواهی باشد باز هم ممکن است برای شما آزار دهنده باشد.

نحوۀ برخورد با نصیحت‌های بیهوده دربارۀ کودکانتان به عهدۀ شماست. اگر نمی‌خواهید مجبور نیستید به همۀ اینها پاسخ دهید. اگر فکر می‌کنید نگرانی آنها به جا است، با یک معلم یا مشاور دربارۀ گام‌هایی که باید برداشته شود صحبت کنید. در غیر این صورت از آنها تشکر کنید. و به آنها اطمینان دهید که گام‌های لازم را برای کودکان خود در این دوره سخت بر می‌دارید.

مراقبت از خودتان

Caring For Yourself

رویارویی با احساسات.

مراقبت از روح و روانتان.

اختصاص زمان به خودتان.

پیدا کردن معنای زندگی.

مراقبت از جسمتان.

آیا برای افسردگی یا اضطراب نیاز به کمک دارید؟

کنار آمدن با احساساتتان

Coping With Your Feelings

«بعضی از روز‌ها به‌طور باور نکردنی اعصابم تحت فشار است. روز‌های دیگر از زمانی را که همۀ این سال‌ها با همسرم گذراندم شکر‌گزاری می‌کنم. روز بعد از اینکه باید اینهمه بار را به تنهایی به دوش بکشم خشمگین می‌شوم و سپس از اینکه خشمگین شده‌ام احساس گناه می‌کنم.»- جیم

احتمالاً تغییرات زیادی در طول مراقبت از عزیزتان در احساسات خود داشته باشید، که می‌توانند گاهی بسیار قوی و گاهی دیگر ضعیف باشند. امیدوار بودن و رویارویی با امواج عواطف و احساسات انرژی زیادی می‌برد. اکنون که سرطان پیشرفت کرده است این احساسات بحرانی‌تر می‌شوند. برخی از احساسات عادی که پرستاران بیمار ممکن است داشته باشند عبارتند از:

احساس گناه

احساس گناه واکنشی عادی برای پرستاران بیمار است. گاهی نگران این هستید که به اندازۀ کافی کمک نکرده‌اید و یا فاصله یا کار شما مانعی بر سر راه است. بعضی وقت‌ها حتی از سلامت خود احساس گناه می‌کنید، یا از اینکه نمی‌توانید سر حال یا ‌خوش برخورد باشید احساس گناه کنید. اما بدانید که این اشکالی ندارد. شما برای ناراحت بودن دلیل دارید و پنهان کردن این احساسات باعث می‌شود دیگران نیازهای شما را درک نکنند.

امید یا نومیدی

«احساس بی‌پناهی می‌کنید. زمان‌هایی می‌رسد که نمی‌دانید چگونه می‌توانید کمک کنید. نمی‌توانید درد را از بین ببرید. نمی‌توانید احساس بیهودگی را دور کنید. فقط می‌توانید آنجا باشید و این احساس شدید بی‌فایده بودن است.»- سیسیل

در طول درمان سرطان ممکن است با درجات مختلف احساس امید یا نومیدی کنید. امیدها و رویاهای شما با زمان تغییر می‌کنند و پس و پیش می‌شوند. با اینکه بهبودی برای عزیزتان تقریباً نا‌ممکن است، اشکالی ندارد که امیدهای دیگر داشته باشید. ممکن است امیدوار باشید همراه عزیزتان آسایش، راحتی، پذیرش و حتی لذت را در روزهای آتی تجربه کنید. به عنوان بهدار، این احساسات به شما برای پنج دقیقه یا حتی پنج روز آینده کمک می‌کند.

غصه یا نگرانی

گاهی از دیدن کشمکش عزیزتان با سرطان، احساس غصه یا نگرانی پیدا می‌کنید و نگران هستید که او چگونه با عوارض جانبی یا ترس روبرو خواهد شد، یا ممکن است نگران هزینه‌ها، خانواده‌تان یا تنهایی پس از او باشید.

اشکالی ندارد وقتی تنها هستید یا با یک دوست مورد اعتماد نشسته‌اید احساسات خود را بیان کنید یا حتی گریه کنید. لازم نیست همیشه سرحال باشید یا نقش آدم خوشحال را بازی کنید به خودتان برای رویارویی با تغییراتی که همراه با عزیزتان با آن روبرو هستید فرصت بدهید.

اضطراب یا افسردگی

اضطراب یعنی بیش از حد نگران هستید، نمی‌توانید آرام باشید، احساس حساسیت می‌کنید یا دلهره‌ها به شما هجوم می‌برند. بسیاری از مردم نگران چگونگی پرداخت هزینه‌ها، تأثیر گرفتاری‌های ناشی از بیماری برروی خانواده و البته رویارویی عزیزشان با سرطان هستند. افسردگی، غمگینیِ ماندگاری است که بیش‌تر از دو هفته طول بکشد. اگر هر یک از این علائم شروع به تأثیر روی توانایی انجام کار شما کرده است با پزشک خود صحبت کنید. فکر نکنید باید بدون کمک آن را بیرون برانید. این علائم می‌توانند برطرف شوند. برای آگاهی از برخی علائم هشدار دهندۀ افسردگی مطلب ما با عنوان، آیا برای افسردگی یا اضطراب نیاز به کمک دارید را بخوانید.

سوگ

«فکر می‌کنم آمادگی‌های زیادی انجام شده است حتی برای فقدان شدید. گاهی احساس می‌کنم دلم برای اوتنگ می‌شود در صورتی که او هنوز هست.»- آنا

ماتم، فرایند رها کردن و پذیرفتن و آموختنِ زندگی با یک فقدان است. بخشی از فرایند ماتم، احساس اندوه شدید در کنار احساسات دیگر است. ممکن است به خاطر از دست دادنِ زندگی‌ای که داشته‌اید اندوهگین باشید.

ماتم به معنای احساس خاصی نیست. آدم‌ها با هم متفاوتند. به خود اجازه دهید به سبک خود در زمانی که می‌خواهید ماتم بگیرید. برای مثال ممکن است برخی از مردم بر‌خلاف دیگران وقتی ماتم می‌گیرند احساس زیادی نشان ندهند. آنجا احساسات خود را با انجام کارها، به جای بیان آنها، نشان می‌دهند. این بدان معنا نیست که احساس درستی ندارند یا باید واکنش خود را عوض کنند.

ممکن است قبل از مرگ عزیزتان احساس از دست دادن او را داشته باشید. این مسئله ماتم پیش‌نگرانه نامیده می‌شود. احساس اندوه از آنچه بر شما می‌گذرد و فقدانی که خواهید داشت طبیعی است. شاید از زندگی با دوست یا عضو خانواده انتظار دیگری داشته‌اید. احساس اندوه از آنچه می‌خواستیم و آنچه پیش آمد طبیعی است. ماتم داشتن برای از دست دادن عزیزتان در آینده و تغییرات بعد از آن عادی است.

باید درک کنید این احساسات عادی هستند. و ماتم ممکن است وقتی انتظارش را ندارید به سراغ شما بیاید. با اینکه شدت آن متفاوت است ممکن است ماه‌ها باقی بماند. باید از کارمندان آسایشگاه، روانکاو یا گروه حمایتی مساعدت بجویید.

جریحه‌دار شدن احساسات

شاید اکنون حساس‌تر باشید. خستگی و فشار عصبی شما را به شرایط نا‌مناسبی نزدیک‌تر می‌کند. و به همین دلیل ممکن است احساسات شما خیلی آسان‌تر جریحه‌دار شوند. این می‌تواند به دلیل این باشد که احساس می‌کنید به اندازۀ کافی به شما کمک نمی‌شود، یا اینکه فکر می‌کنید دیگران درک نمی‌کنند چه فشاری روی دوش شماست. به هر حال، یکی از دلایل رایج جریحه‌دار شدن احساسات این است که کسی که از او مراقبت می‌کنید مستقیماً از شما خشمگین شود. ممکن است ناراحتی خود را سر شما خالی کند. گاهی اوقات بیماران در اثر دارویی که مصرف می‌کنند بیش‌تر از حد معمول خشمگین می‌شوند. به همین دلیل سعی کنید به خود نگیرید. از پزشک بپرسید که آیا خشم از اثرات سوءجانبی دارو است یا نه. ممکن است در میان گذاشتن احساساتتان با عزیزتان مفید باشد. گاهی بیماران متوجه نتایج خشم خود روی دیگران نیستند. اما در بیش‌تر مواقع ما احساسات خود را خوب یا بد به آنهایی که از همه بیش‌تر دوست داریم نشان می‌دهیم.

خشم

«روح انسان را خسته می‌کند و هیچ‌گاه نمی‌دانم باید انتظار چه چیزی را داشته باشم. یک دقیقه همه چیز خوب به نظر می‌آید و دو ساعت بعد اتفاقی می‌افتد که پاسخی برای آن ندارم.» – دیوید

اتفاقات زیادی می‌افتد که می‌تواند شما را خشمگین کند. ممکن است از خود، خانواده‌تان، خدا یا حتی کسی که از او مراقبت می‌کنید خشمگین باشید. در ابتدا، خشم می‌تواند به شما برای وارد عمل شدن کمک کند. ممکن است تصمیم بگیرید دربارۀ گزینه‌های دیگر درمان یا نظرات بیش‌تر پزشکی بیاموزید. اما اگر آن را بیش از حد نگه دارید و یا روی دیگران خالی کنید، خشم، کمکی نمی‌کند.

بهتر است بفهمید چرا عصبانی هستید و این همیشه ساده نیست. گاهی اوقات خشم ناشی از احساساتی است که نشان دادن آنها مشکل است مانند، ترس، دلهره یا نگرانی، اگر این احساسات باقی ماند با یک مشاور یا روانشناس صحبت کنید.

تنهایی

حتی اگر افراد زیادی در کنار شما باشد باز هم ممکن است به عنوان بهدار احساس تنهایی کنید. ممکن است احساس کنید هیچ کس سنگینی بار شما را درک نمی‌کند. یا به خاطر اینکه وقت کم‌تری برای دیدن دیگران دارید و مشغول کارهایی هستید که باید انجام دهید احساس تنهایی می‌کنید. در هر شرایطی که باشید تنها نیستید. پرستاران بیمار دیگر می‌دانند چه احساسی دارید و می‌توانید با آنها در میان بگذارید. برای پیدا کردن منابعی که بتوانید با دیگران ارتباط برقرار کنید بخش منابع را ببینید.

انکار

ممکن است بپذیرید که دوست یا عضو خانوادۀ شما بهبود نمی‌یابد. ممکن است فکر کنید اگر درمان ادامه پیدا کند یک راهی پیدا می‌شود یا کشف جدیدی انجام می‌شود. این موضوع هیچ اشکالی ندارد. اما سعی کنید به پزشک و عزیزتان گوش دهید و حرف‌های آنان را بشنوید. رویکرد شما ممکن است باعث شود بیمار فکر کند آنچه اتفاق می‌افتد را درک نمی‌کنید. اشکالی ندارد با همه چیز به روش خودتان روبرو شوید. اما از اثری که ممکن است روی دیگران داشته باشد آگاه باشید.

مراقبت از روح و روانتان

Caring For Your Mind And Spirit

آرامش پیدا کنید

ذهن شما از کارهای بهداری نیاز به استراحت دارد. دربارۀ آنچه به شما آرامش می‌دهد یا کمک می‌کند استراحت کنید، فکر کنید. پرستاران بیمار می‌گویند حتی چند دقیقه در طول روز بدون مزاحمت، به آنها، در رویارویی با مشکلات و تمرکز کمک می‌کند.

روزی پانزده تا سی دقیقه برای انجام کاری برای خودتان صرف کنید مهم نیست که کوچک باشد. (کارهای کوچکی که می‌توانم برای خودم انجام دهم را ببینید.) برای مثال پرستاران بیمار اغلب دیده‌اند که بعد از تمرین سبک، کم‌تر احساس خستگی و استرس می‌کنند. زمانی را برای قدم زدن، دویدن، دوچرخه‌سواری یا کشش‌های ملایم بگذارید.

ممکن است استراحت حتی در زمانی که برای آن وقت دارید مشکل باشد. برخی از پرستاران بیمار از تمرینات مفیدی که به آنها در ایجاد آرامش کمک می‌کند را مفید می‌دانند مانند، حرکات کششی و یوگا. دیگر فعالیت‌های آرامش‌بخش شامل تنفس عمیق یا فقط آرام نشستن می‌شود.

به مثبت‌ها نگاه کنید

«من از بهداری صبر زیاد را آموختم. آموختم که اشکالی ندارد من احساسات خودم را داشته باشم و بیمار احساسات خودش را. می‌بینم که هر دو ما بار سنگینی به دوش می‌کشیم.»- استر

یافتن لحظات مثبت هنگامی که در حال کار‌های مدد‌کارانه هستید مشکل است. پرستاران بیمار می‌گویند گشتن به دنبال چیزهای خوب در زندگی به آنان کمک می‌کند. هر روز سعی کنید دربارۀ چیزی که از بهداری به شما داده شده است فکر کنید. می‌توانید حتی دربارۀ چیزی دیگر که در این روز خوب بوده است فکر کنید و احساس خوبی داشته باشید – یک غروب زیبا، یک در آغوش گرفتن یا چیزی خنده‌دار که شنیده یا خوانده‌اید.

پذیرش پیدا کنید.

شما راهی جز پذیرفتن این حقیقت که عزیزتان رو به مرگ است ندارید. با اینکه زمان می‌برد، پذیرش می‌تواند احساس آرامش همراه بیاورد. ممکن است متوجه شده باشید که سرطان باعث شده ارزش زندگی را بیش‌تر بدانید ممکن است متوجه شوید با اینکه آینده مشخص نیست روزها را بهتر می‌گذرانید.

شکر‌گزار باشید.

از اینکه می‌توانید در کنار عزیزتان باشید شکر‌گزار باشید. ممکن است از اینکه فرصت دارید کاری مثبت انجام دهید که به دیگران کمک کند خوشحال باشید. برخی از پرستاران بیمار دیده‌اند که فرصت داشته‌اند یک رابطه برقرار کنند یا آن را تقویت کنند. این بدان معنا نیست که بهداری آسان یا بدون استرس است. اما درک معنای بهداری مدیریت آن را آسان‌تر می‌کند.

با دیگران ارتباط برقرار کنید.

مطالعات نشان می‌دهد که ارتباط با دیگران برای بسیاری از پرستاران بیمار خیلی مهم است. این در زمانی که احساس می‌کنید از پا در آمده‌اید بیش‌تر مفید خواهد بود. گاهی می‌خواهید چیزهایی بگویید که نمی‌توانید به بیمار عزیزتان بگویید.

کسی را پیدا کنید که بتوانید نگرانی‌ها و احساساتتان را پیش او باز کنید. ممکن است صحبت با کسی بیرون از این شرایط برایتان مفید باشد. برخی از پرستاران بیمار شبکه‌ای از افراد غیر رسمی را برای تماس دارند. اگر دربارۀ مسئله‌ای از بهداری اطلاعاتی دارید، می‌توانید با گروه مراقبت پزشکی بیمار عزیزتان صحبت کنید. آگاهی اغلب به کاهش ترس‌ها کمک می‌کند.

به خود اجازۀ خنده بدهید.

حتی اگر عزیزتان سرطان پیشرفته دارد اشکال ندارد بخندید. قهقهه ناراحتی‌ها را برطرف می‌سازد و احساس خوبی به شما می‌دهد. می‌توانید ستون‌های خنده‌دار و داستان‌های مصور را بخوانید، برنامه‌های کمدی تماشا کنید یا با یک دوست خوش ذوق صحبت کنید. یا چیز‌های خنده‌داری که در گذشته برای شما پیش آمده است به خاطر آورید. حفظ خلق و خوی خوب، مهارت مناسبی در رویارویی با سرطان یا هر مشکل دیگر است.

در دفتر خاطرات بنویسید.

این امر می‌تواند یک تعادل آرامش‌بخش بین فکر کردن زیاد دربارۀ سرطان و فکر نکردن کافی به آن باشد. مطالعات نشان می‌دهد که نوشتن خاطرات می‌تواند افکار و احساسات منفی را برطرف کند. همچنین می‌تواند به بهبود حال شما کمک کند. می‌توانید دربارۀ هر موضوعی بنویسید. می‌توانید دربارۀ ناراحت کننده‌ترین تجربه‌های خود، یا دربارۀ چیزهایی که باعث می‌شوند احساس خوبی داشته باشید بنویسید.

با ناکامی یا خشم خود رو در رو شوید.

«اشکالی ندارد وقتی همسایه‌ای می‌پرسد اوضاع چطور است انتظار داشته باشد بگویم «خوب است». اما وقتی که خوب نیستم نیاز به کسی دارم که بتواند درکم کند یا حداقل به حرف‌های من گوش کند. لازم نیست جوابی بدهید، فقط به من گوش کنید.» – کتی

وقتی حال کسی که از او مراقبت می‌کنید وخیم‌تر می‌شود ممکن است احساس کنید خشمگین‌تر و درمانده‌تر می‌شوید. شاید بیرون ریختن این احساسات از نگه داشتن آنها بهتر باشد. از خود بپرسید که دلیل خشم شما چیست. آیا خسته هستید؟ از مراقبت پزشکی درمانده هستید؟ آیا عزیزتان پر توقع به نظر می‌رسد؟ اگر می‌توانید، سعی کنید بگذارید کمی زمان بگذرد سپس این احساسات را بیرون بریزید. ممکن است بیرون ریختن خشم از طریق ورزش، هنر یا حتی ضربه زدن با بالش به رختخواب کمک کننده باشد.

احساس گناه خود را کنار بگذارید.

«گاهی خسته و خشمگین می‌شوم زیرا همۀ روز خود را دوانده‌ام. سپس از این طرز فکر احساس گناه می‌کنم زیرا من شخص بیمار نیستم. برخی از روزها نمی‌توانم آن را کنترل کنم. مانند شغل بی‌پاداشی به نظر می‌رسد که برای آن درخواست نداده بودم.»- ‌هاو

اگر احساس گناه می‌کنید، اینجا چند کار هست که می‌توانید انجام دهید:

• اشتباهات را ببخشید. شما نمی‌توانید کامل باشید. هیچ‌کس نیست. بهترین کاری که می‌توانیم بکنیم این است که از اشتباهات خود بیاموزیم و به تلاش ادامه دهیم. به بهترین کاری که می‌توانید انجام دهید ادامه دهید. و از خودتان بیش از اندازه انتظار نداشته باشید.
• انرژی خود را در چیزهایی صرف کنید که برایتان اهمیت دارد. روی چیزهایی تمرکز کنید که احساس می‌کنید ارزش وقت و انرژی شما را دارند. برای مثال وقتی خسته هستید لباس‌ها را تا نکنید. در عوض بروید و استراحت کنید.
• خود و دیگران را ببخشید. فرصت خوبی است که افراد آنچه می‌توانند انجام دهند. این شامل شما هم می‌شود. هر لحظۀ جدید و هر روز جدید فرصتی برای تلاش دوباره به شما می‌دهد.

به یک گروه حمایتی بپیوندید.

«چیزی که یک یا دو بار در هفته به آن نیاز دارم صحبت با شخص یا گروهی است که در شرایط من بوده‌اند.»- ونس

گروه‌های حمایتی می‌توانند حضوری، تلفنی یا روی اینترنت جلسه بگذارند. آنها می‌توانند نگاهی جدید از آنچه رخ می‌دهد به شما بدهند، ایده‌هایی برای رویارویی بدهند و به شما کمک کنند بدانید تنها نیستید.

در گروه‌های حمایتی، افراد می‌توانند دربارۀ احساسات خود و آنچه با آن دست و پنجه نرم می‌کنند صحبت کنند. آنها می‌توانند با هم تبادل‌نظر کنند و به دیگران که با مسائل مشترک روبرو هستند کمک کنند بعضی‌ها دوست دارند در این جلسات حضور پیدا کنند و فقط بشنوند. و برخی دیگر ترجیح می‌دهند عضو گروه حمایتی نشوند، چون با درمیان گذاشتن مسائل خود با دیگران راحت نیستند.

اگر احساس می‌کنید از حمایت یک فرد خارج از خانواده مانند این نوع گروه‌ها سود می‌برید و در منطقۀ شما پیدا نمی‌شوند، سراغ یک گروه حمایتی اینترنتی بروید. بعضی از پرستاران بیمار می‌گویند سایت‌های اینترنتی که گروه حمایتی داشته‌اند به آنها کمک زیادی کرده‌اند.

از کمک موقت استفاده کنید.

«اکنون که از بابا در خانه نگهداری می‌کنیم، من و مامان هر روز صبح نوبت عوض می‌کنیم و یکی با او می‌ماند. این تنها راهی است که می‌توانم سطح استرس خود را پایین نگه دارم.»- مردیت

بسیاری از پرستاران بیمار می‌گویند آرزو می‌کرده اند که زودتر از کمک موقت استفاده می‌کردند. بعضی‌ها می‌گویند:

به خاطر غرور یا احساس گناه صبر کرده‌اند، و گروهی دیگر در ابتدا به فکر آن نبوده‌اند.

ارائه دهندگان کمک موقت وقت خود را با بیمار سپری می‌کنند تا شما بتوانید استراحت کنید، دوستان را ببینید، کارهای خود را انجام دهید یا هر کاری که دوست دارید انجام دهید. خدمات کمک موقت می‌توانند در مسائل جسمی بهداری، مانند بلند کردن عزیز شما برای رفتن به درون رختخواب یا نشستن روی صندلی نیز باشد. اگر این خدمات به نظرتان مفید می‌رسد می‌توانید:

• با بیمار‌تان دربارۀ آوردن کسی به خانه به‌طور گاه‌گاه صحبت کنید. اگر او در مقابل این فکر مقاومت می‌کند، می‌توانید از یک عضو خانواده یا دوست بخواهید برای او توضیح دهد که چرا این کار برای هر دوی شما مفید است.
• از دوستان یا متخصصان مراقبت پزشکی سؤال کنید. آژانس مراقبت سالمندان منطقۀ شما نیز باید پیشنهادهایی داشته باشد.
• از مؤسسات کمک‌های موقت بپرسید چه نوع کارهایی انجام می‌دهند.

کمک موقت را می‌توانید از دوستان، خانواده، همسایگان، همکاران، اعضای جمعیت اعتقادی، آژانس‌های دولتی یا گروه‌های غیردولتی بگیرید. هر کاری می‌کنید بدانید که اگر کمک بگیرید به‌عنوان یک مراقب شکست نخورده‌اید.

کارهای کوچکی که می‌توانم برای خودم انجام دهم. خواب ورزش تفریح دور زدن با ماشین تماشای فیلم کار در باغچۀ خانه رفتن به خرید تماس‌های تلفنی، رسیدگی به نامه‌ها و نامه‌های الکترونیک.

اختصاص زمان به خودتان

Making Time For Yourself

«فقط به زمانی با سکوت نیاز دارم. اگر شوهرم بخوابد، کتاب می‌خوانم یا روی مبل می‌نشینم زیرا گاهی خیلی احساس خستگی می‌کنم. روزهایی داریم که از شیمی‌درمانی به پرتو‌درمانی می‌رویم. خیلی خسته کننده است.»- ادل

ممکن است احساس کنید نیازهای شما اکنون مهم نیستند. یا شاید با انجام همۀ کارهای دیگر، زمانی برای خودتان باقی نمانده باشد. یا ممکن است احساس گناه کنید که می‌توانید از چیزهایی لذت ببرید که عزیزتان نمی‌تواند.

بسیاری از پرستاران بیمار گفته‌اند که همین احساسات را داشته‌اند. اما اهمیت دادن به نیازها، آرزوها و خواسته‌های خودتان برای داشتن نیروی ادامۀ کار مهم است. (حقوق مدنی پرستاران بیمار را بخوانید).

صرف زمان برای انرژی گرفتن برای بدن، ذهن و روح خودتان به شما کمک می‌کند بهدار بهتری باشید. و اگر خودتان نیز بیمار یا زخمی هستید، خیلی اهمیت دارد که از خودتان نیز مراقبت کنید. ممکن است بخواهید دربارۀ موارد زیر فکر کنید:

• پیدا کردن چیزهای خوب که می‌توانید برای خود انجام دهید- حتی برای چند دقیقه.
• پیدا کردن چیزهای خوبی که دیگران می‌توانند برای شما انجام دهند.
• پیدا کردن راه‌های جدید برای ارتباط با دوستان.
• گذراندن دوره‌های بلند مدت به عنوان «مرخصی».

در نظر گرفتن یک نفر برای خودتان برای رویارویی با افکار و احساساتتان نیز مهم است. دربارۀ آنچه می‌تواند به شما کمک کند انرژی بگیرید فکر کنید. آیا صحبت با دیگران به کم کردن بار روی دوستان کمک می‌کند؟ یا زمانی تنها بودن و سکوت را برای خود ترجیح می‌دهید؟

به دنبال معنای زندگی

Finding Meaning

«قبل از سرطان او، آنگونه که باید زندگی نکردم. اما زمانی که فرصت مراقبت از همسرم را پیدا کردم، خیلی به او نزدیکتر شدم. می‌دانید؟ حالا دربارۀ زندگی به گونه‌ای دیگر فکر می‌کنم. آن را جدی‌تر می‌گیرم.»- بن

بسیاری از پرستاران بیمار دریافته‌اند که تجربۀ سرطان، باعث شده که به دنبال معنا در زندگی باشند. صرف وقت برای اندیشیدن به زندگی و ارتباط با همسرتان است شاید بخواهید افکار خود را با عزیزتان یا دیگران در میان بگذارید. یا بخواهید آنها را بنویسید یا برای خود ضبط کنید.

اینجا سؤال‌هایی هست که می‌توانید از خود و عزیزتان بپرسید:

• شاد‌ترین و غم‌انگیز‌ترین زمانی که با هم داشته‌ایم کی بوده است؟
• مهم‌ترین و پر معنا‌ترین لحظات زندگی مشترکتان کدامند؟
• چه چیزی به یکدیگر آموخته‌ایم؟
• بهدار بودن روی زندگی من چه تأثیری گذاشته است؟

وقتی از ترس و شوک رهایی یافتید ممکن است بخواهید قدمی عقب بروید و به زندگی مشترک نگاهی عمیق‌تر بیاندازید. وقتی عزیز شما سرطان دارد ممکن است دربارۀ آنچه برای شما اهمیت دارد دوباره فکر کنید. برخی از پرستاران بیمار و عزیزانشان کارهایی را که همیشه می‌خواسته‌اند انجام دهند با هم انجام می‌دهند. عده‌ای دیگر ممکن است تغییر زیادی ایجاد نکنند. در عوض از زندگی که با هم دارند بیش‌تر لذت ببرند.

«دریافته‌ام که سرطان زمان زیادی را به ما برای با هم بودن می‌دهد. بنابراین از او برای داشتن چیزهایی که دربارۀ او نمی‌دانسته‌ام سؤال می‌پرسم. یک فهرست بلند بالا تهیه کرده‌ام و هر روز از او چند سؤال از آن فهرست می‌پرسم. این برای من و پدرم از ویژگی خاصی برخوردار است. همچنین برای خانواده‌ام.»- دن

برخی از چیزهایی که شما و عزیزتان می‌توانید برای جشن گرفتن زندگی با هم انجام دهید:

• یک فیلم از خاطره‌های خاص تهیه کنید.
• آلبوم‌های عکس خانوادگی را مرور یا مرتب کنید.
• سابقه یا شجره‌نامه خانوادگی خود را تهیه کنید یا جدول آن را درست کنید.
• دفتر خاطرات روزانه‌ای از تجربیات و احساسات خودتان درست کنید.
• یک آلبوم عکس یا بریدۀ روزنامه درست کنید.
• در نوشتن نامه یا یادداشت برای دوستان یا اعضای خانواده کمک کنید.
• شعر بخوانید و بنویسید.
• کاردستی درست کنید، بافندگی کنید یا زیور‌آلات درست کنید.
• موضوعات با معنی یا یادگاری‌هایی که با هم داشته‌اید انتخاب کنید و به دیگران بدهید.
• داستان‌های خنده‌دار یا با معنی از گذشته را بنویسید یا ضبط کنید.

شما، بیمار و دیگر اعضای خانواده می‌توانید هر کاری که به زندگی شما معنا و شادی می‌بخشد انجام دهید. عزیزتان ممکن است تصمیم بگیرد یک «وصیت‌نامۀ اخلاقی» تهیه کند. این یک برگۀ قانونی نیست. این چیزی است که یک شخص برای کسانی که دوستشان دارد می‌نویسد. بسیاری از وصیت‌نامه‌های اخلاقی در برگیرندۀ افکار شخصی دربارۀ ارزش‌ها، خاطرات و آرزوهای اوست. ممکن است در برگیرندۀ درس‌هایی که در زندگی آموخته است یا مسائل پر معنای دیگر نیز باشد.

اعتقاد و معنویت

«من برای کسانی که تجربۀ مرا داشته‌اند بیش‌ترین احترام را قائل هستم. باید انسان برگزیده‌ای باشد که از فرد دیگر مراقبت می‌کند. و همانطور که می‌دانید زندگی شما را در جهت بهبود تغییر می‌دهد.» – استیو

برای بعضی‌ها معنا در دین پیدا می‌شود. برخی از بهداران نسبت به اینکه چرا در این تجربه قرار گرفته‌اند در تردید هستند. دیگران به چشم یک رحمت الهی به آن نگاه می‌کنند. برخی از بهداران هر دوی این احساسات را دارند.

معنویت بسیار شخصی است و برای هر کسی معنای خاص خود را دارد. وقتی با نگاهی جدید به زندگی نگاه می‌کنیم معنویت را راه‌گشا می‌یابیم برخی از راه‌های داشتن معنویت در زندگی عبارتند از:

• خواندن کتاب‌های مذهبی یا معنوی، گوش کردن به موسیقی‌های مذهبی یا تماشای فیلم‌ها یا برنامه‌های تلویزیونی مربوطه.
• داشتن یک کتاب از احادیث و سخنان بزرگان.
• دعا کردن.
• صحبت با اعضای جمعیت مذهبی خود یا کسی که افکار مذهبی دارد.
• رفتن به یک مکان عبادتی یا زیارتی.
• پیدا کردن محلی خاص که بتوانید زیبایی و حس آرامش پیدا کنید.

مروری بر معنویت اکنون ممکن است سؤالات دربارۀ معنای زندگی و مرگ مکرراً به ذهن برسد. خودتان، همراه عزیزتان یا یک دوست نزدیک می‌توانید موارد زیر را درنظر بگیرید: چرا اینجا هستیم؟ زندگی خوب چیست؟ بعد از مرگ چه می‌شود؟ معنای بهدار بودن چیست؟ به چه چیزی در زندگی به‌عنوان مثبت‌ترین و منفی‌ترین مسائل نگاه می‌کنم؟ اعتقاد و معنویات چگونه به من به‌عنوان یک بهدار یا یک شخص کمک کرده است؟ اعتقاد و معنویت من چگونه در زندگی تغییر کرده است؟ آیا خشم یا احساسات تند دیگری دارم که به خدا برگردد؟ چه سؤالاتی دارم که نمی‌توان به آنها پاسخ داد؟ چه چیز یا چه کسی می‌تواند مرا از لحاظ معنوی دراین شرایط حمایت کند؟

مراقبت از جسمتان

Caring For Your Body

ممکن است آنقدر مشغول یا نگران عزیزتان باشید که به سلامت خودتان اهمیت ندهید. اما خیلی مهم است که چگونه مراقب خود باشید. مراقبت از خود به شما نیرو می‌دهد تا به دیگران کمک کنید.

فشار‌های عصبی و کارهای روزانه اغلب بر مشکلات جسمی پرستاران بیمار می‌افزاید. آنها ممکن است یک یا چند مشکل زیر را داشته باشند.

• خستگی.
• مشکلات خواب.
• سیستم ایمنی ضعیف (توانایی کم برای مبارزه با بیماری).
• دیرتر التیام یافتن زخم‌ها.
• فشار خون بالا.
• تغییر در اشتها و یا تغییرات وزن .
• سر‌درد.
• اضطراب، افسردگی یا دیگر تغییرات در خلق و خو.

مراقبت از خودتان

ایده‌های مراقبت از خود ممکن است آسان به نظر بیایند. اما آنها برای بسیاری از پرستاران بیمار یک چالش است. باید به آنچه در درون و بدن خود احساس می‌کنید اهمیت بدهید. با اینکه نیازهای عزیزتان را در اولویت قرار می‌دهید، اهمیت دارد که:

• به آزمایش‌ها و معاینات معمول، غربالگری‌ها و دیگر نیازهای پزشکی خود ادامه دهید.
• به خاطر داشته باشید که داروهای خود را طبق دستور پزشک مصرف کنید. از پزشک خود بخواهید تا در هر نسخه تعداد بیش‌تری از داروها به شما بدهد تا در سفر دچار مشکل کمبود دارو نشوید. شاید فروشگاه یا داروخانۀ نزدیک شما آنها را در خانه به شما تحویل دهد.
• سعی کنید غذاهای سالم بخورید. خوراک خوب شما را در حفظ نیرو کمک می‌کند. اگر عزیزتان در بیمارستان است یا ملاقات‌های طولانی با پزشک دارد از خانه غذاهای آماده ببرید. برای مثال ساندویچ، سالاد یا غذاهای بسته‌بندی شده و گوشت کنسروی می‌تواند به راحتی در یک ظرف غذا قرار گیرد.
• به اندازۀ کافی استراحت کنید. گوش دادن به موسیقی ملایم یا انجام تمرینات تنفسی می‌تواند برای خوابیدن به شما کمک کند. اگر به اندازۀ کافی نمی‌توانید بخوابید چرت‌زدن‌های کوتاه می‌تواند به شما انرژی بدهد– اما اگر کمبود خواب برای شما مشکل ایجاد کرد با پزشک صحبت کنید.
• ورزش کنید. پیاده‌روی، شنا، دو یا دوچرخه‌سواری، تنها چند راه برای تحرک بدنی شما هستند. هر نوع تمرین (اعم از کار در باغچه، نظافت، چمن‌زنی یا بالا رفتن از پله‌ها) می‌تواند در سلامت نگه داشتن بدن به شما کمک کند.
• زمانی برای تمدد اعصاب خود اختصاص دهید. ممکن است ترجیح دهید تمرینات کششی انجام دهید، مطالعه کنید، تلویزیون ببینید یا با تلفن صحبت کنید. هر چه می‌تواند شما را آرامش دهد و خیال شما را آسوده کند خوب است و برای آن زمان بگذارید.

مراقبت از خود

افسانه: «مراقبت از خود یعنی باید از عزیزم دور باشم.»

حقیقت: شما می‌توانید کارهایی که برای مراقبت از خود لازم است در اتاقی همراه یا بدون حضور دوست یا عضوی از خانواده انجام دهید.

افسانه: «مراقبت از خود وقت بسیاری از کارهای دیگر را می‌گیرد.»

حقیقت: کمی مراقبت از خود چند دقیقه وقت می‌برد، مانند خواندن بخش جالبی از یک کتاب. دیگر کارهای مراقبت از خود می‌تواند در لابه‌لای کارهای دیگر انجام شود.

افسانه: «من باید یاد می‌گرفتم که چگونه این «مراقبت از خود» راانجام دهم.»

حقیقت: هر چیز که شما را شادتر،سبک‌تر، آرام‌تر یا با انرژی‌تر کند مراقبت از خود محسوب می‌شود. به چیزهایی فکر کنید که می‌دانید برای شما مفید است.

آیا برای افسردگی یا اضطراب نیاز به کمک دارید؟ Do You Need Help With Depression Or Anxiety? به خاطر داشته باشید، بسیاری از چیزهایی که در زیر آمده طبیعی است. اینها به خصوص وقتی استرس زیاد دارید واقعیت پیدا می‌کنند. اما اگر هر یک از علائم زیر را بیش از دوهفته داشته‌اید با پزشک خود صحبت کنید. پزشک ممکن است پیشنهاد‌هایی برای درمان داشته باشد. تغییر در احساسات. احساس نگرانی، اضطراب، انزوا یا افسردگی که برطرف نمی‌شود. احساس گناه و بی‌ارزشی. احساس از پا در‌آمدگی، خارج از کنترل یا لرز. احساس بی‌پناهی یا نومیدی. احساس دمدمی مزاجی یا بد‌خلقی. گریۀ زیاد. تمرکز روی نگرانی‌ها و مشکلات. اندیشیدن به خود‌کشی یا آزار خود. عدم توانایی در بیرون کردن یک فکر از سرتان. عدم توانایی در لذت بردن از چیزهای مختلف (مانند غذا، بودن با دوستان یا ارتباط جنسی) پرهیز از شرایط یا چیزهایی که می‌دانید بی‌خطر‌اند. مشکل در تمرکز یا پراکندگی فکر احساس اینکه «از دستش می‌دهید» تغییرات بدن افزایش یا کاهش بی‌دلیل وزن. مشکل در خوابیدن یا نیاز به خواب بیش‌تر. تپش قلب. خشکی دهان. تعرق زیاد. بر هم خوردگی شکم. اسهال کندی حرکات بدن خستگی که برطرف نمی‌شود. سر درد یا درد و ناراحتی‌های دیگر.

بازتاب

Reflection

«اگر قلباً می‌خواهید به یکی کمک کنید، موفق شده‌اید.» – مایا آنجلو

به‌عنوان یک بهدار شما هر روز تلاش می‌کنید که یک تعادل برقرار کنید. در حالی که نیازهای خانواده و کار را برآورده می‌کنید باید از عزیزتان نیز مراقبت کنید. تمرکز شما بیش‌تر متوجه بیمار می‌شود. اما باز هم به شما بستگی دارد که خود را سر حال نگه دارید. چیزهایی که برای سلامتی روح و جسم شما لازم است به خاطر داشته باشید. و اگر می‌توانید زمانی را برای سکوت و فکر کردن در هر روز پیدا کنید. مراقبه، دعا کردن یا حتی استراحت می‌تواند به شما در احساس آرامش کمک کند.

مراقبت از کسی که سرطان پیشرفته دارد توسط دیگران به عنوان دشوار‌ترین چیزی که تا به حال تجربه کرده‌اند بیان شده است. و هنوز آنها از این کار نومید نشده‌اند.

خوب یا بد، شرایطی که زندگی را زیر و رو می‌کند اغلب به مردم فرصت رشد، یادگیری و قدر‌شناسی آنچه در زندگی برایشان مهم است می‌دهد. بسیاری از کسانی که مراقب بیمار سرطان بوده‌اند این تجربه را یک سیر شخصی توصیف کرده‌اند و می‌گویند آنها را برای همیشه عوض کرده است. این خیلی شبیه توصیف افراد مبتلا به سرطان از تجربۀ خود است. این لزوماً مسیری نیست که آنها را برای خود انتخاب کرده باشند. اما آنها می‌توانند از مهارت‌ها، توانایی و استعدادهایشان برای حمایت از عزیزشان استفاده کنند و در عین حال دربارۀ خود نیز بیش‌تر بیاموزند.

حقوق مدنی پرستاران بیمار

Caregivers Bill Of Rights

من حق دارم از خود مراقبت کنم. این خودخواهی نیست. این به من توانایی مراقبت بهتر از عزیزم را می‌دهد.

من حق در جست‌وجوی کمک از دیگران باشم حتی اگر عزیزم معترض شود. من حدود استقامت و نیروی خود را می‌دانم.

من حق دارم که بخش‌هایی از زندگی خودم را نگهداری کنم، آنهایی که شامل کسی که از او مراقبت می‌کنم نمی‌شود، همانطور که اگر بیمار نبود انجام می‌دادم.

من حق دارم خشمگین شوم، افسرده باشم و هر چند وقت یک‌بار احساسات سخت خود را بیان کنم.

من حق دارم هر تلاشی را که بیمار عزیزم می‌کند تا مرا به وسیلۀ خشم یا احساس گناه وادار به انجام کاری کند رد کنم. (مهم نیست بداند این کار را می‌کند یا نداند)

من حق دارم به پاس آنچه برای عزیزم انجام می‌دهم توجه، محبت، گذشت و پذیرش ببینم همانطور که اینها را می‌دهم.

من حق دارم به آنچه انجام می‌دهم افتخار کنم و حق دارم شهامتی که به من داده شده تا نیازهای بیمار عزیزم را پاسخگو باشم بستایم.

من حق دارم حریم خصوصی خود را حفظ کنم. همچنین حق دارم زندگی خودم را هم داشته باشم که وقتی عزیزم به‌طور تمام وقت به من نیاز ندارد به آن رو آورم.

پیش‌نویس کارهای شخصی (Personal Affairs Worksheet)

با پر کردن این برگه می‌توانید به اعضای خانواده کمک کنید بعد از شما به کارهای شخصی‌تان رسیدگی کنند. از اینکه عزیزانتان از این برگه آگاه هستند اطمینان حاصل کنید. این برگه به آنها کمک می‌کند با مرگ شما کنار بیایند و با دانستن انجام خواسته‌ها و نیاز‌های شما آرامش پیدا کنند. این برگه را به روز و در محلی امن نگهداری کنید. از اینکه فقط افراد مورد اطمینان شما به آن دسترسی دارند اطمینان حاصل کنید.

بانک‌ها، پس‌اندازها و فرصت‌ها

اطلاعات تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت بیمۀ عمر

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت بیمۀ درمانی

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت بیمۀ از کار افتادگی

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت بیمۀ مستأجران و صاحب‌خانه‌ها

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت بیمۀ کفن و دفن

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

وکالت

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

حسابدار

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

کارگزار املاک

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

خدمات مالیات

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

دفتر تأمین اجتماعی

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

برنامه‌های مستمری و بازنشستگی

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

سوابق امور کارکنان

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

شرکت‌های سرمایه‌گذاری

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

مؤسسات اعتباری

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

وام دهندگان دیگر

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

کارفرما

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

فرد مورد اعتماد در امور اعتقادی مذهبی

تلفن‌های تماس

آنچه باید انجام شود

کلید صندوق‌های سپرده و محل صندوق‌ها

رمزقفل‌های ایمنی

محل نگهداری اشیاء (مانند جواهرات) و اوراق مهم

علائم نزدیک بودن مرگ (Signs That Death Is Near)

علائم و نشانه‌هایی هست که به بهدار کمک می‌کند نزدیک بودن مرگ را بفهمد. این علائم در ادامه توضیح داده شده‌اند و پیشنهادهایی برای مهار آنها داده شده است. باید بدانید که همۀ بیماران همۀ این علائم را ندارند. همچنین حتی اگر هر یک از این علائم ظاهر شد به معنای نزدیک بودن مرگ عزیزتان نیست. یک عضو گروه مراقبت پزشکی بیمار، می‌تواند اطلاعات بیش‌تری دربارۀ آنچه باید انتظار داشت به شما بدهد.

خواب‌آلودگی زیاد، خوابیدن یا بی‌توجه بودن: شما و خانواده‌تان می‌توانید ملاقات‌ها را وقتی عزیزتان هشیار است ترتیب دهید. صحبت کردن مستقیم با بیمار و طوری که او بشنود مهم است، حتی اگر پاسخی داده نشود. بیش‌تر بیمارانی که توانایی حرف زدن را از دست می‌دهند هنوز می‌توانند بشنوند. بیمار را وقتی پاسخ نمی‌دهد نباید تکان داد.

سردرگمی دربارۀ زمان، مکان و یا هویت دوستان و اعضای خانواده: عزیزتان ممکن است هنوز خستگی‌ناپذیر به نظر برسد یا تصوراتی از افراد یا مکان‌هایی داشته باشد که اکنون وجود ندارد. یا ممکن است عزیزانی را که از دنیا رفته‌اند ببینند. صدای آنها را بشنود یا با آنها صحبت کند. او ممکن است ملحفه‌های تخت و لباس‌ها را بکشد. به آرامی، زمان، مکان و افرادی که با آنها هستند را یادآوری کنید. سعی کنید آرام و اطمینان دهنده باشید. با اینها نباید مثل کابوس رفتار شود. لازم نیست او را قانع کنید که تصوراتش واقعی نیستند.

منزوی شدن بیش‌تر و اجتماعی بودن کم‌تر: با عزیزتان مستقیماً صحبت کنید. بگذارید بداند در کنار او هستید. او ممکن است آگاه باشد، بتواند بشنود اما نتواند پاسخ بدهد. برخی از خبرگان می‌گویند اگر به بیمار اجازه ندهند «راحت باشد» مفید خواهد بود.

نیاز کم‌تر به غذا و مایعات و از دست دادن اشتها: به عزیزتان اجازه دهید خوردن یا نوشیدن و زمان آن را انتخاب کند. تکه‌های یخ، آب یا آبمیوه در صورتی که بتواند آن را فرو ببرد می‌تواند او را تازه کند. پماد‌های مخصوص لب می‌تواند دهان و لب را مرطوب نگه دارد.

از دست دادن کنترل ادرار یا مدفوع: عزیزتان را پاکیزه، خشک و تا جای ممکن راحت نگه دارید. روی رختخواب زیر بیمار روکش‌های یک‌بار مصرف قرار دهید و وقتی آلوده می‌شود آن را عوض کنید.

تیرگی یا کمی میزان ادرار: می‌توانید از یکی از اعضای گروه مراقبت پزشکی دربارۀ نیاز به استفاده از “سوند” سؤال کنید. اعضای تیم مراقبت پزشکی می‌توانند نحوۀ استفاده از آن را در صورت نیاز به شما آموزش دهند.

پوست کمی سرد می‌شود یا رنگ آن به آبی می‌زند: اشکالی ندارد برای گرم کردن عزیزتان از پتو استفاده کنید. از گرم کردن بیمار با پتوهای برقی یا کیسه‌های آب گرم خودداری کنید زیرا ممکن است باعث سوختگی شود. راحت باشید و بدانید که حتی اگر پوست خشک باشد بیمار احساس سرما نمی‌کند.

صدای خرخر هنگام تنفس: اینها ممکن است بلند یا غیر عادی و کم ژرفا باشند. عزیزتان ممکن است سریع نفس بکشد سپس کند شود. چرخاندن بدن او به پهلو و گذاشتن بالش زیر سر و پشت او می‌تواند کمک کند. با اینکه این نوع تنفس ممکن است شما را بترساند، باعث ناراحتی عزیزتان نمی‌شود. یک منبع اضافی اکسیژن ممکن است مفید باشد. اگر می‌تواند فرو ببرد، تکه‌های یخ نیز کمک می‌کنند. یک دستگاه بخور سرد نیز می‌تواند کمک کند.

گرداندن سر به سمت یک منبع نور: روشن گذاشتن منابع غیر مستقیم و ملایم نور در اتاق می‌تواند کمک کند.

سخت‌تر شدن مهار درد: خیلی مهم است که داروهای مسکن را همانگونه که پزشک دستور داده است مصرف کنید. اگر میزان فعلی ثمر‌بخش به نظر نمی‌آید باید به پزشک بگویید. با کمک تیم مراقبت پزشکی، می‌توانید برای کمک به رهایی از درد سراغ روش‌هایی مانند ماساژ و تمدد اعصاب نیز بروید.