با سرطان پیشرفته چگونه کنار بیاییم

با سرطان پیشرفته چگونه کنار بیاییم.

دربارۀ این مقاله

«آنچه پشت سر گذاشته‌ایم و آنچه پیش رو داریم، در مقایسه با آنچه در درونمان وجود دارد بسیار خرد و ناچیز است.» احسان فرض کنید شما با دورۀ تشخیص بیمـاری، درمان و شاید عود آن کنار آمـده‌اید و حال پزشـک به شـما می‌گوید که سرطان پیشرفته دارید و به درمان جواب مناسب نداده‌اید و دیگر احتمال بهبودی نسبی وجود ندارد. و یا اینکه درمان‌های متعارف (استاندارد)، دیگر روی شما جواب نمیدهد. شنیدن چنین جملاتی می‌تواند شمـا و عزیزانتان را به‌شـدت ناراحت کنـد. پذیرفتن چنین مسئـله‌ای معمولاً در ابتدا بسیار دشوار است.

«گاهی روزهـا خوبم و گـاهی بد، ولی سـعی می‌کنـم روزهای خوب بیش‌تـری بـرای خـود بـسازم و بر موضوع‌های تحت کنترل زندگیم، تمرکز کنم. من تمام تلاش خود را می‌کنم و از حضور خانواده، دوستانم و حتی چیزهای بسیار کوچک لذت می‌برم»- سحر

ابتلا به سرطان پیشرفته موجب بروز تزلزل و تشویش در زندگی بیمار می‌شود ولی برخی از بیماران مبتلا به سـرطان پیشرفته، بیش‌تر از حدی که انتظار دارند، زنده می‌مانند و به‌خاطر داشته باشید شما هنوز می‌‌توانید انتخاب‌ها و عملکرد‌ها را تعیین کنید. ابتلا به بیماری پیشرفته می‌تواند فرصتی برای رشد فردی و حتی تصمیمات بعدی باشد. بسیاری از بیماران بر این عقیده‌اند که با وجود پیشرفت سرطانشان می‌تواننـد به زندگی از دیـدگاه جدیدی بنـگرند و به ارزش بهـره‌گیری کامل از ساعـات روزانۀ خود پی برده‌اند.

در این مقاله بر چهار نکته تأکید شده است:

• آشنایی بیش‌تر با روش‌های رهایی از پاره‌ای نگرانی‌ها.
• روش درمان شما ممکن است تغییر کند، ولی مثل همیشه، شما حق دارید از توجه کامل پزشکی از جانب گروه درمانی خود بهره‌مند شوید.
• بسیار مهم است که بتوانید در مورد نگرانی‌ها، ناامیدی‌ها و مشکلات خود صحبت کرده و حمایت لازم را از دیگران دریافت کنید. در واقع، شاید این یکی از بهترین کارهایی باشد که می‌توانید در حق خود انجام دهید.
• با وجود تغییر مراقبت پزشـکی، شما انتخاب‌های فراوانی پیش رو دارید و می‌توانیـد آنگونه که می‌خواهید روزهایتان را سپری کنید.

مطالعۀ این مقاله

«هنـوز چیـزهای بسـیاری را می‌خواهم فرا بگیرم، می‌دانم که شاید آنگونه که می‌خواستم نتوانستم موفق به این کار شوم. با این‌حال، ناامید نیستـم و می‌خواهم به روش‌های جدیـدی به خواسته‌ام دست یابم.»- مینا

هیچ‌کس شبیه دیگری نیست. ممکن است برخی از فصل‌های این کتابچه برایتان بسیار مفید و برخی دیگر کاملاً بلا استفاده باشد. برخی نیز شاید بعدها به دردتان بخورد.

هنگام خواندن این مقاله بخش‌هایی را که برایتان مناسب است انتخاب کنید و مطالب آن را با اعضای خانواده و عزیزانتان نیز در میان بگذارید.

به‌خاطر داشته باشید این مقاله برای شما و بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته و نزدیکان شما نوشته شده است.

بیش از هر چیز به‌خاطر بسپارید که هنوز کنترل زندگیتان را خودتان در دست دارید. شاید، با شرایط دشواری که می‌گذرانید، ادارۀ امور برایتان مشکل باشد. شاید، گهگاه با احساسات خود دچار مشکل شوید یا از اینکه زندگیتان آنگونه که می‌خواستید پیش نرفته است اندوهگین گردید.

طبیعی است که گاهی دچار این احساسات منفی شوید. امیدواریم این کتابچه در برخورد با چالش‌هایی که پیش رو دارید به شما کمک کند و ادامۀ زندگی را برایتان آسان‌تر کند.

لازم است از گروه درمانی خود در مورد آنچه باید انتظارش را داشته باشید جویا شوید و اطلاعاتی را که می‌خواهید به‌طور واضح و شفاف از آنها دریافت کنید.

انتخاب‌های شما در مورد مراقبت

مراقبت آرام‌کننده.

انتخاب‌های ممکن.

پژوهش‌های بالینی.

جراحی، شیمی‌درمانی یا پرتودرمانی تسکینی.

آسایشگاه.

مراقبت در خانه.

«بخشی از وجود من می خواهد با بیماری بجنگد و در یک پژوهش بالینی شرکت کند اما بخشی دیگر می خواهد از مبارزه دست بکشد. من از همه این چیزها خسته‌ام.»- جهان

افراد مختلف وقتی با سرطان پیشرفته مواجه می‌شوند، اهداف گوناگونی را دنبال می کنند. همچنین اهداف شما در طی زمان ممکن است تغییر کند. شاید شما هنوز به پسرفت بیماری امیدوار باشید. ممکن است شما نیاز داشته باشید که بیشتر درباره کنترل سرعت و رشد سرطان

بیندیشید. تصمیم شما درباره درمان ممکنم است کاملاً شخصی باشد. هرچند شما دوست دارید که افراد علاقمند به شما و تیم درمانی کمکتان کنند اما در نهایت تصمیم نهایی را خودتان باید بگیرید. لازم است که حسرت رها کردن درمان در آینده را در برابر نتایج مثبت و منفی درمان سبک و سنگین کنید.

پرسش هایی که ممکن است شما مایل به پرسیدنشان باشید عبارتند از:

با امتحان کردن درمان جدید چه میزان امید خواهم داشت؟ هدف از این درمان چیست؟
آیا این برنامه درمانی عوارض مرا کنترل می کند یا جلوی رشد سرطان را می گیرد یا هر دو؟
یا این امکان هست که زمانی که من در حال درمان هستم، درمان جدیدی پیدا شود؟
نتایج حاصل از این درمان چیستند؟
عوارض جانبی این درمان چیست و چقدر احتمال دارد رخ دهد؟
آیا احتمال نتایج خوب بیشتر از زیان‌های احتمالی است؟
مهم است که از تیم درمانی خود بپرسید چه انظاری از درمانتان دارند. همچنین ممکن است به‌طور شفاف هر میزان اطلاعاتی که می خواهید را از آنها بگیرید.

مراقبت آرام‌کننده

شما حق دارید در طول و پس از دورۀ درمان، از مراقبت آرام‌کننده بهـره گیرید. این نوع مـراقبت اغلب «مراقبت تسکینی» نامیده می‌شود و شامل درمان یا پیشگیری از علائم سرطان و عوارض جانبی ناشی از درمان است. مراقبت آرام‌کننده می‌تواند کمک به حل مسائل عاطفی و روحی در این دوره و پس از آن را نیز شامل شود.

گاهی بیماران، پزشک را از علائم بیماری خود باخبر نمی‌کنند و تنها بر بیماری سرطان توجه دارند. شما به کمک مراقبت آرام‌کننده می‌توانید کیفیت زندگی خود را ارتقا دهید.

پیش از این تصور بر این بود که مراقبت آرام‌کننده روشی برای تسکین افرادِ در حال مرگ است. هم‌اکنون، پزشکان، این نوع مراقبت را از زمان تشخیص بیماری توصیه می‌کنند. شاید باید در طول درمان، پس از درمان و همچنین پیشرفت سرطان، از این مراقبت‌ها بهره گیرید. شاید

متخصص سرطان‌ بتواند به شما در این زمینه کمک کند، ولی متخصصین مراقبت تسکینی، برای کمک در این زمینه، بهترین هستند. برای انتخاب متخصص مناسب با پزشک یا پرستار خود مشورت کنید.

انتخاب‌های ممکن

«می‌دانم این که مبتلا به سرطان مرحله چهار هستم، بدین معنی نیست که فردا قرار است بمیرم. دوست من، با اینکه سرطان داشت، عمری طولانی کرد.»- لیدا

در زمینه مراقبت، شما با چند گزینه روبرو هستید. انتخاب شـما بر اسـاس نـوع سـرطان و هدف‌های مراقبتیتان صورت می‌گیرد. گروه مراقبتی باید اطلاعات لازم در مورد درمان و مراحل آن و عوارض و فواید آن را در اختیار شما قرار دهد. گزینه‌های موجود شامل موارد زیراست:

• پژوهش‌های بالینی.
• جراحی، شیمی‌درمانی یا پرتودرمانی تسکینی.
• مراقبت در آسایشگاه.
• مراقبت در خانه.

اکثر بیمـاران، بیش از یـک گزینه را انتخاب می‌کننـد. هـر سـؤالی را که لازم می‌دانید مطرح کنید. سعی کنید بر اساس احساسات خود نسبت به مرگ و زندگی و مضرات و فواید درمان تصمیم بگیرید. صرف‌نظر کردن از ادامۀ درمان لزوماً به معنی مرگ سریع و نیز عدم برخورداریاز مراقبت تسکینی نیست. گروه مراقبتیتان می‌تواند شما را در زمینه هریک از گزینه‌های یاد شده راهنمایی کند. شاید بخواهید با اعضای خانواده و عزیزان خود نیز در این زمینه مشورت کنید.

پژوهش‌های بالینی (Clinical Trials)

«پژوهش‌های بالینی»، مطالعاتی با هدف یافتن راه‌هایی بهتر برای درمان سرطان است. محققان سرطان، هر روز بیش از پیش از این طریق، در مورد درمان سرطان کسب اطلاع می‌کنند. انواع پژوهش بالینی بدین شرح است:

• مرحله ۱. بررسی‌هایی در جهت چگونگی تجویز دارو، فواصـل و میـزان بی‌خطر دارو. در این مرحله، معمولاً شرکت‌کنندگان اندک هستند.
• مرحله ۲. بررسی‌هایی در جهت کشف چگونگی واکنش سرطان نسبت به دارویی جدید. در این مرحله عدۀ بیش‌تری شرکت می‌کنند.
• مرحله ۳. بررسی‌هایی در جهت مقایسۀ درمان مورد تأیید و درمان متعارف (استاندارد) با روشی جدید که محققان امید دارند روش بهتری باشد. در این مرحله، بیماران و مراکز درمانی بیش‌تری شرکت می‌کنند.

اگر قصد دارید روش پژوهش بالینی را انتخاب کنید. این انتخاب باید بر اساس نوع سرطانی که بدان مبتلا هستید صورت گیرد. درمانی که تاکنون دریافت کرده‌اید نیز در اتخاذ این تصمیم‌، نقش دارد. هر تحقیقی دارای قوانینی برای شرکت‌کنندگان است، که می‌تواند مربوط به سن ، سلامت و نوع سرطان آنها باشد.

پژوهش‌های بالینی دارای فواید و مضراتی است. پزشک شما و پزشک تحقیق باید قبل از اینکه تصمیم‌گیری کنید. این اطلاعات را در اختیار شما قرار دهند.

شـرکت در پژوهش‌های بالینی می‌توانـد بـرای شمـا و کسـانی که در آینده مبتلا به این بیماری می‌شوند، مفید باشد. ولی گاهی هزینۀ این بررسی‌ها، تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد. پوشش بیمه‌ای، بنابر طرح و مطالعه، متفاوت است. برای کسب اطلاعات در این زمینه می‌توانید با گروه مراقبتی خود مشورت کنید.

برای کسب اطلاعات بیش‌تر در مورد پژوهش‌های بالینی، به مقاله پایگاه علمی، پزشکی و آموزشی مؤسسه تحقیقات، آموزش و پیشگیری سرطان www.ncii.ir به نام، «شرکت در پژوهش بالینی: آنچه بیمار سرطانی باید بداند.» مراجعه کنید .

جراحی، شیمی‌درمانی یا پرتودرمانی تسکینی

برخی روش‌های شیمی‌درمانی و پرتودرمانی تسکینی، در تخفیف درد و علائم بیماری، مؤثرند. چنین روش‌هایی، با این که سرطان را متوقف نمی‌کنند، ولی کیفیت زندگی بیمار را ارتقاء می‌دهند. معمولاً برای از بین بردن یا کوچک‌تر شدن تومور یا جلوگیری از پخش آن از این روش‌ها استفاده می‌شود. گاهی از جراحی تسکینی برای کاهش درد یا مشکلات دیگر استفاده می‌شود.

برای آگاهی بیش‌تر می‌توانید به مقاله‌هایی تحت عناوین، «شیمی‌درمانی و شما» و «پرتودرمانی و شما» مراجعه کنید.

آسایشگاه (Hospice)

اگر فکر می‌کنید درمان‌های دیگر تأثیری ندارند، می‌توانید گزینۀ مراقبت در آسایشگاه را انتخاب کنید. چنین انتخابی به معنی تسلیم شدن نیست و تنهـا هدف‌های درمان تغیـیر می‌کند. وقتـی این روش را برمی‌گزینید، امید خود را از دست نداده‌اید، بلکه آنچه بدان امید دارید را تغییر داده‌اید. به‌خاطر داشته باشید در مورد خدمات و درمان‌هایی که ارائه می‌شود با آسایشگاهی که انتخاب کرده‌اید صحبت کنید. پوشش بیمه‌ای را نیز در نظر بگیرید.

هدف این آسایشگاه‌ها، ارتقای کیفیت هر روز زندگی بیمار و التیام آنها است. پزشکان، پرستاران، مددکاران اجتماعی و داوطلبانی که در این آسایشگاه‌ها کار می‌کنند، آموزش‌هایی ویژه دیده‌اند. وظیفۀ این افراد حمایت عاطفی، اجتماعی و معنوی از بیماران و خانواده‌های آنها و رسیدگی به علائم پزشکی بیمار است.

بیماران معمولاً، زمانی می‌توانند از این آسایشگاه‌ها بهره گیرند که پزشکشان، نوع سرطان، مرحله آن و اینکه بیمار بیش از حدوداً ۶ ماه زنده نمی‌ماند را تأیید کند. بسیاری از بیماران نمی‌دانند که می‌توانند ماه‌ها از خدمات آسایشگاهی بهره گیرند. در واقع بسیاری از بیماران آرزو می‌کردند که زودتر به این آسایشگاه‌ها مراجعه کرده بودند. مـراقبت تخصـصی و درک و تـوجهی که در این آسایشـگاه دریـافت می‌کنند، آنها را شگفت زده می‌کند. اغلب، کنترل علائم بیماری، نه تنها کیفیت زندگی را ارتقاء می‌دهد بلکه در افزایش طول عمر نیز مؤثر است. وضعیت شما به‌طور دوره‌ای مورد بررسی قرار می‌گیرد تا مناسب بودن ادامۀ اینگونه مراقبت مشخص شود.

خدمات در چنین آسایشگاه‌هایی بدین شرح است:

• خدمات پزشکی (می‌توانید پزشک خود را نیز حفظ کنید.)
• مراقبت پرستاری.
• تجهیزات پزشکی.
• داروهایی برای کنترل درد و علائم مربوط به سرطان.
• مراقبت کوتاه‌مدت از بیمار بستری.
• خدمات کمکی بهداشت در خانه و خانه‌داری.
• خدمات استراحتی برای مراقبت‌کنندگان، بدین معنا که مراقبت‌کننده مدتی استراحت می‌کند و فردی دیگر وظایف او را به عهده می‌گیرد.
• مشاوره.
• خدمات مددکاری اجتماعی.
• مراقبت روحی و معنوی.
• حمایت و مشاوره در زمینه برخورد با سوگ.
• خدمات داوطلبانه.

آنچه می‌توان از مراقبت آسایشگاهی انتظار داشت:

شما می‌توانید در خانه، بیمارستان و خانه سالمندان از مراقبت آسایشگاهی بهره‌مند شوید. آنها دارای متخصصانی برای راهنمایی در زمینه مراقبت هستند و پرستاران آنها، ۲۴ ساعت شبانه‌روز برای ارائه مشاوره آماده‌اند. افراد زیادی نیز به‌طور داوطلبانه به خانواده‌های بیماران کمک می‌کنند. برخی آسایشگاه‌ها، شیمی‌درمانی تسکینی را در خانه ارائه می‌کنند. هدف مراقبت آسایشگاهی، درمان بیماری نیست بلکه مشکلات قابل تغییر را، در صورت نیاز از طریق بستری کوتاه‌مدت حل می‌کند. از نمونۀ این مشکلات می‌توان ذات‌الریه و عفونت مثانه را نام برد.

فواید مراقبت آسایشگاهی و خانگی:

متخصصین مراقبت آسایشگاهی و خانگی می‌توانند در حل مسائل عاطفی دشوار، به شما و خانواده‌تان کمک کنند، مددکار اجتماعی شما را از نظر عاطفی حمایت کنند، در برنامه‌ریزی مراقبت خانگی و آسایشگاهی شما را راهنمایی کنند و تغییر نوع مراقبت را برای شما تسهیل کنند.

بسیاری از بیماران در خانه خود راحت‌تر هستند و ترجیح می‌دهند در محیطی آشنا و در کنار دوستان و خانواده باشند. برخورداری از خدمات پزشکی در خانه، به دوستان و خانواده این فرصت را می‌دهد که وقت بیش‌تری را با بیمار خود سپری کنند.

مراقبت در خانه

خدمات خانگی مربوط به بیمارانی است که در بیمارستان بستری نیستند و در خانه به‌سر می‌برند. این خدمات شامل موارد زیر است:

• مراقبت نظارتی.
• کنترل علائم.
• فراهم کردن تجهیزات پزشکی.
• توانبخشی و دیگر درمان‌ها.

شاید مجبور باشید خودتان مخارج این مراقبت‌ها را پرداخت کنید. در این مورد با شرکت بیمه‌ سلامت خود مذاکره کنید. همچنین برای کسب اطلاعات در این زمینه می‌توانید از مددکار اجتماعی یا دیگر اعضای گروه پزشکی خود نیز کمک بگیرید.

صحبت کردن با گروه پزشکی

نکاتی در مورد ملاقات با گروه پزشکی:

«اولین بار که پزشکم را دیدم از او خواستم که بیش از هر چیز با من صادق باشد، در غیر این‌صورت نمی‌توانم با او همکاری کنم. بنابراین او قول داد با من صادق باشد و همین‌طور هم بود. او به من گفت: «تو مبتلا به سرطان ریه مرحـله چهار هستی و اگر همه چیز خوب پیش

برود، از ۳ ماه تا ۲ سال زنده می‌مانی» من باید همه چیز را می‌دانستم.» پرستو حتی اگر بیماری شما در حال پیشرفت باشد، باید همواره وضعیت خود را با پزشکتان در میان بگذارید. تنها از این طریق است که پزشک می‌تواند درمانی را که برای شما مناسب است به‌کار گیرد. بسیاری از بیماران دارای یک گروه پزشکی متشکل از ارائه‌کنندگان خدمات بهداشتی هستند. این گروه شامل پزشکان، پرستاران، مـددکاران اجتماعی سرطان شناس، متخصصین تغذیه و دیگر متخصصین است. این افراد باید کاملاً از خواسته‌های شما در طول درمان و پایان حیات مطلع باشند. هر ناراحتی که دارید با آنها در میان بگذارید. شما حق دارید روزهای آخر زندگی خود را آنگونه که می‌خواهید و با آرامش سپری کنید. بدین منظور ایجاد ارتباط با درک متقابل با کسانی که مسئـولیت مـراقبت از شما را به عهده دارند ضروری است.

در زیر مواردی که شاید بخواهید با پزشک یا دیگر اعضای گروه پزشکی خود در میان بگذارید، ارائه شده است:

• درد یا علائم دیگر. در مورد احساسات خود، صادق باشید. اگر درد دارید، به پزشک خود بگویید و انتظارات خود در مورد چگونگی تسکین درد را با او در میان بگذارید. (برای کسب اطلاعات بیش‌تر در مورد درد و علائم دیگر به بخش «دریافت کمک در رفع علائم» مراجعه کنید.)
• ارتباط. گروهی از بیماران می‌خواهند از جزئیات روش مراقبت خود مطلع باشند، در حالی‌که عده‌ای دیگر ترجیـح می‌دهنـد تا حد امـکان کم‌تر از این موضوع چیزی بدانند. بعضی از بیماران دوست دارند خانواده‌شان اکثر تصمیمات را بگیرند. ترجیح شما چیست؟ درمورد اینکه چه می‌خواهید بدانید و تا چه حد تصمیم بگیرید. آن چیزی را انتخاب کنید که بیش‌ترین آسودگی را برای شما فراهم می‌کند و سپس تصمیم خود را با پزشک و خانواده خود در میان بگذارید. از آنها بخواهید خواسته‌های شما را بپذیرند.
• خواسته‌های خانواده. گاهی برخی از اعضای خانواده در برخورد با بیماری شما، دچار مشکل می‌شوند. آنها نمی‌خواهند بدانند بیماریتان چقدر پیشرفت کرده است یا چه مدت زنده می‌مانید. از خواسته‌های خانوادۀ خود مطلع شده و آن را با گروه پزشکی خود در میان بگذارید. این کارباید در اولین فرصت صورت گیرد. بدین ترتیب از بروز استرس و درگیری میان عزیزان، جلوگیری می‌شود. (برای آگاهی بیش‌تر در این زمینه به بخش «صحبت کردن با افراد خاص» مراجعه کنید.)

به‌خاطر داشته باشید تنها شما و کسانی که بسیار به شما نزدیک هستند می‌توانند به بسیاری از این سؤال‌ها پاسخ دهند. داشتن پاسخ سؤال‌هایتان می‌تواند به شما کمک کند در حال و آینده در انتظار چه باشید.

«از لحظه‌ای که پزشکم به من گفت: «سرطان در ریه تو در حال پیشرفت است»، دیگر هیچ چیزی از حرف‌های او را نشنیدم. او شروع کرد به برشمردن انتخاب‌هایی که می‌توانم داشته باشم، ولی من تنها حرکت لب‌های او را می‌دیدم. من کاملاً شوکه شده بودم.»- تورنگ

نکاتی در مورد ملاقات با گروه پزشکی:

• قبل از هر قرار ملاقات، فهرستی از سؤال‌های خود را تهیه کنید.
• از دوست یا یکی از افراد خانواده بخواهید شما را در این جلسات همراهی کند. این فرد می‌تواند در یادآوری نکاتی که پزشک بیان کرده به شما کمک کند.
• همه سؤال‌های خود را بپرسید. اگر متوجه جواب پزشک نشدید، دوباره بپرسید تا کاملاً پاسخ برایتان روشن شود. هیچ سؤالی «احمقانه» نیست.
• یادداشت بردارید. می‌توانید خودتان یا کسی که همراه شما است این کار را انجام دهد. در صورت امکان، صحبت‌های پزشک را ضبط کنید.
• شماره تلفن فردی را که بتوانید سؤال‌های بعدیتان را بپرسید، بگیرید.
• دفترچه یا پرونده‌ای از تمام آزمایش‌ها و گزارش‌های پزشکی تهیه کنید و آن را در ملاقات‌ها همراه داشته باشید. از تمامی ‌این جلسات نیز گزارشی تهیه کنید. فهرستی از داروهایی که مصرف کرده‌اید و آزمایش‌هایی که انجام داده‌اید بنویسید.
• هر علامت یا عوارض جانبی که تجربه می‌کنید را ثبت و محل و زمان آن را مشخص کنید. این گزارش را در جلسات همراه داشته باشید.
• در مورد چگونگی عملکرد در شرایط اضطراری، کسب اطلاع کنید. به‌طور مثال، با چه کسی و چگونه تماس بگیرید و به کجا مراجعه کنید.

هیچ‌کس از آینده خبر ندارد

اینکه افراد بخواهند بدانند چقدر زنده می‌مانند، امری بسیار طبیعی است. آماده شدن برای آنچه ممکن است رخ دهد نیز طبیعی است. شاید بخواهید آمادگی عاطفی پیدا کنید تا برنامه‌ریزی کنید.

به هر حال، نمی‌توان میزان عمر باقی‌مانده را به‌طور دقیق پیش‌بینی کرد. پزشک می‌تواند به‌طور تخمینی زمانی را به شما بگوید ولی فراموش نکنید که او فقط حدس می‌زند. بیماران با یکدیگر تفاوت دارند. پزشک باید نوع سرطان، نحوه درمان، بیماری‌های قبلی و دیگر عوامل را درنظر بگیرد.

عده‌ای از بیماران، بسیار بیش‌تر از مدتی که پزشک حدس زده بود، زنده می‌مانند و برخی کم‌تر. گاهی، یک عفونت یا اختلال‌های دیگر، می‌تواند شرایط را تغییر دهد. پزشک، با اینکه بیش از هرکس دیگری از شرایط شما آگاه است، ولی پاسخ دقیق را نمی‌داند. پزشکان معمولاً تمایلی به دادن پاسخ به این سؤال را ندارند.

در حقیقت، هیچ‌کس از زمان مرگ خود مطلع نیست. اتفاقات غیرمنتظره، هرروز ممکن است رخ دهد. بهترین کـاری که می‌تـوانیم انجـام دهیم این است که هر روز را در نهایت خود و به بهترین شکل زندگی کنیم.

دریافت کمک برای رفع علائم:

درد.

روش‌های دیگر برای تسکین درد.

تشویش.

خستگی.

تهوع و استفراغ.

یبوست.

کاهش اشتها و تغییرات جسمی.‌

مشکلات مربوط به خواب.

گیجی.

«شب‌ها، سخت‌تر از روزها می‌گذرد. کارهای روزمره نمی‌تواند ذهن مرا از آنچه رخ می‌دهد، منحرف کند. گاهی خوابم می‌برد، ولی ناگهان نیمه‌شب، عرق کرده و مشوش از خواب بیدار می‌شوم.» سوزان

سـرطان و درمان آن، افـراد را به شـکل‌های گوناگون تحت تأثیر قرار می‌دهد. در بعضی بیماران تا مدت‌ها علائم دیده می‌شود و در برخی دیگر کاملاً از بین می‌رود. همان‌طور که پیش از این گفتیم، شما از حق استفاده از مراقبت تسکینی در طول بیماری، برخوردار هستید.

بعضی از بیماران فکر می‌کنند با پیشرفت بیماری، علائم آن تشدید می‌شود. ولی با حمایت به موقع و مراقبت مناسب، علائم بیماری همواره تحت کنترل می‌مانند. بنابراین در صورت مشاهدۀ علائم، آنها را دست کم نگیرید و به‌طور کامل پزشک خود، افراد خانواده و عزیزانتان را در جریان بگذارید. اگر به‌شدت احساس بیماری و خستگی می‌کنید، شاید پزشک بتواند با تغییری در دارو یا درمان به شما کمک کند.

در زیر پاره‌ای از علائمی ‌که ممکن است بروز کند ارائه شده است:

درد

سرطان، همواره با درد همراه نیست، و نباید درد داشتن را امری طبیعی تلقی کنید. اکثر دردها، قابل درمان هستند. پزشک می‌تواند از طریق دارو و روش‌های درمانی مختلف، درد شما را تسکین دهد.

می‌توانید با پزشک خود در مورد مراجعه به متخصص درد مشورت کنید. بسیاری از پزشکان با این متخصصین همکاری دارند. متخصصین طب تسکینی نیز می‌توانند کمک‌ مؤثری باشند.

کنترل درد در رفع مشکلات مربوط به اشتها و خواب نیز مؤثر است. بدین‌ترتیب می‌توانید از همراهی با دوستان و خانواده لذت بیش‌تری ببرید. و بر آنچه دوست دارید متمرکز شوید.

داروهای ضد درد به شکل‌های گوناگون عرضه می‌شوند:

• خوراکی.
• جلدی (مثل برچسب).
• تزریقی.
• از طریق پمپ زیر پوستی و یا وریدی.

نوع دارو و روش مصرف آن به نوع درد و علت آن بستگی دارد. برای مثال، در صورت وجود درد مداوم، شاید لازم باشد مدتی طولانی، میزان ثابتی دارو مصرف کنید. می‌توانید از برچسب پوستی یا قرص‌های با تأثیر تدریجی استفاده کنید.

دارو برای کاهش انواع درد از جمله در موارد زیر مصرف می‌شود:

• درد کم تا متوسط.
• درد متوسط تا شدید.
• درد غیر منتظره.
• درد سوزاننده و حالت سوزن سوزن شدن.
• درد ناشی از تورم.

شما در مورد نوع و شدت درد خود باید به‌طور مداوم با گروه پزشکی در تماس باشید. زیرا درد در طول بیماری تغییر می‌کند. نوع درد، شدت و محل آن را با پزشـک خـود در مـیان بـگذارید. می‌تـوانید «گزارش درد» تهیه کنید. اطلاعاتی را که در بخش «کنترل درد: به پزشک خود چه بگویید» ذکر شده، بیان کنید. زمان بروز درد و کاری را که هنگام شروع آن می‌کردید را مشخص سازید. میزان درد را بر اساس ۱۰-۱ مشخص کنید. (صفر به معنی نبود درد و ۱۰ به معنای شدیدترین حالت درد است.) هنگام صحبت در مورد درد با پزشک خود از این گزارش کمک بگیرید.

برخلاف دیگر داروها، هیچ میزان «مشخصی» برای داروهای مسکن وجود ندارد. ممکن است لازم باشد شما نسبت به فردی دیگر، میزان بیش‌تر یا کم‌تری مسکن مصرف کنید. میزان مصرف صحیح، میزانی است که باعث رفع درد و ایجاد حس آرامش و آسودگی شود.

دیگر روش‌ها برای کاهش درد

معمولاً برای کاهش درد ناشی از سرطان، از دارو یا روش‌های دیگر استفاده می‌شود، ولی روش‌هایی غیردارویی نیز وجود دارد. این روش‌ها، اشکالی از طب جایگزین و مکمل (CAM) هستند. بیماران بسیاری روش‌های ارائه شده در زیر را مؤثر دانسته‌اند. ولی قبل از به‌کارگیری این روش‌ها، حتماً از گروه پزشکی خود نظر بخواهید. شاید برخی از این شیوه‌ها با درمان اصلی در تعارض باشد.

• طب سوزنی. نوعی درمان چینی است که طی آن برخی نقاط بدن، توسط سوزن‌هایی کوچک تحریک می‌شود. این روش در کاهش حالت تهوع و کاهش درد، می‌تواند مؤثر باشد. قبل از بهره‌گیری از طب سوزنی با گروه پزشکی خود مشورت کنید.
• تصویرسازی. شامل تجسمی از تصاویر، مناظر یا تجربه‌هایی برای ایجاد حس آرامش و گاهی کمک به بدن در شفا یافتن است.
  روش‌های آرام‌سازی. شامل تنفس و تمرین‌هایی برای رهاسازی عضلات است.
• هیپنوتیزم. حالتی از توجه آرام و متمرکز است. در این روش برحس، ایده یا الهام تمرکز می‌شود.
• بازخـورد زیستی. به استفاده از دستگاه برای کمک به بیمار در کنـترل برخی عملکردهای بدن اطلاق می‌شود. این عملکردها معمولاً در کنترل ما نیستند. (مثل ضربان قلب)
• ماساژ درمانی. موجب آرام‌سازی و ایجاد حس بهبودی، از طریق مالش بخش‌های مختلف بدن یا عضلات می‌شود. قبل از به‌کارگیری این روش، با پزشک در این مورد مشورت کنید. ماساژ برای برخی انواع سرطان توصیه نمی‌شود.

این روش‌ها در کنترل و کاهش استرس نیز مفید هستند. بار دیگر تأکید می‌کنیم که قبل از به‌کارگیری روش جدید، هرقدر هم امن و بی‌خطر به‌نظر برسد، با گروه پزشکی خود مشورت کنید. برای آگاهی بیش‌تر مراجعه کنید به مقاله پایگاه علمی، پزشکی و آموزشی مؤسسه تحقیقات، آموزش و پیشگیری سرطان www.ncii.ir به نام «در نظر گرفتن طب جایگزین و مکمل: راهنمایی برای مبتلایان به سرطان.»

کنترل درد: آنچه باید به پزشک خود بگویید.

هنگام توضیح درد خود به پزشک، تمامی جزئیات را بیان کنید. شاید پزشک این سؤال‌ها را از شما بپرسد:

• محل دقیق درد کجا است؟ آیا درد از نقطه‌ای به نقطه دیگر حرکت می‌کند؟
• درد چه حسی دارد ؟ مبهم، تیز، سوزشی؟
• در چه فواصلی دچار درد می‌شوید؟
• چقدر درد طول می‌کشد؟
• آیا زمان خاصی از شبانه روز شروع می‌شود؟
• چه چیزی دردتان را کاهش می‌دهد ؟ چه چیز آن را بدتر می‌کند؟

مصرف داروهای قوی برای کاهش درد:

معمولاً بیماران مبتلا به سرطان، برای کاهش درد، باید مسکن‌های قوی مصرف کنند. در صورت نیاز از پزشک خود مسکن یا افزایش میزان مصرف آن را درخواست کنید. این داروها شما را آسوده می‌کنند.

در درمان درد بیماران مبتلا به سرطان، مسئله اعتیاد مطرح نیست. متأسفانه گاهی ترس از اعتیاد، مانع از مصرف مسکن توسط بیمار می‌شود. اعضای خانواده نیز ممکن است بر اساس همین ترس، به بیمار توصیه کنند، میزان مصرف را کاهش دهد. ولی بیمار، برای دستیابی به آرامش و آسودگی لازم، باید داروها را به‌طور منظم مصرف کند.

اضطراب

سرطان به جسم و ذهن شما آسیب می‌زند. در چنین شرایطی باید با موارد گوناگونی دست و پنجه نرم کنید. شاید احساس کنید دیگر توانی ندارید. درد یا داروهای مسکن نیز ممکن است باعث بروز حس اضطراب یا افسردگی شود. اگر پیش از این نیز دچار این مشکلات بوده‌اید، احتمال بروز مجدد آنها بیش‌تر خواهد بود.

مواردی که در زیر ذکر شده‌اند از نشانه‌های اضطراب هستند:

• احساس تنش و عصبی بودن.
• افزایش ضربان قلب.
• تعریق زیاد.
• مشکل در تنفس یا تنگی نفس.
• حس وجود ورم در گلو یا گره‌ای در شکم.
• ترس ناگهانی.

اضطراب می‌تواند امری طبیعی باشد، ولی اگر این حس، زندگی طبیعی شما را مختل کند باید از اعضای گروه پزشکی خود درخواست کمک کنید. آنها می‌توانند متخصصی را برای رفع این مشکل به شما پیشنهاد کنند. مشورت با متخصص بهداشت روانی، می‌تواند در رفع اضطراب بسیار مؤثر باشد. پزشک شما نیز می‌تواند داروهایی در جهت رفع این مشکل تجویز کند. بـرخی روش‌های طب جایگزین و مکمل هم که در کاهش درد مؤثـرند می‌توانند در رفع اضطـراب کمـک‌کننـده باشنـد. (نـگاه کنید به «راه‌های دیگری برای درمان درد»، هنردرمانی و موسیقی‌درمانی نیز برای بیمـاران بسیـاری مؤثر بوده است.

خستگی

خستگی مفرط، چیزی بیش‌تر از حس خستگی معمولی است. خستگی مفرط همچون حس از پا در آمدن است. به‌طوری‌که حتی کوچک‌ترین کارها را نیز دیگر نمی‌توانید انجام دهید. خستگی مفرط، علل گوناگونی دارد. از عوامل این خستگی، علاوه بر سرطان و درمان آن می‌توان به اضطراب، استرس و تغییر در رژیم غذایی یا خواب اشاره کرد. اگر دچار هریک از این مشکلات هستید می‌توانید اقدامات زیر را انجام دهید:

• موضوع را با گروه پزشکی خود در میان بگذارید. برخی داروها در رفع خستگی مفرط مؤثرند.
• از نیازهای غذایی خود مطلع شوید.
• فعالیت‌های روزانه خود را برنامه‌ریزی کنید. فقط کاری را که لازم است انجام دهید.
• کارهای خود را به اطرافیانی که تمایل به کمک دارند، محول کنید.
• هر روز، زمان‌های کوتاهی را به استراحت و آرام‌سازی اختصاص دهید.
• بعدازظهرها بخوابید (بین ۱۵ تا ۳۰ دقیقه و نه بیش‌تر).
• به‌خصوص زمانی‌که احساس خستگی مفرط دارید، از دیگران درخواست کمک کنید.
• ورزش سبک که برایتان راحت باشد انجام دهید.

تهوع و استفراغ

تهوع و استفراغ از مشکلاتی است که بیمار مبتلا به سرطان گاهی با آن مواجه می‌شود. هر دو مورد بسیار خسته‌کننده است. تهوع و استفراغ ممکن است حتی انجام درمان یا مراقبت از خود را دشوار سازد. داروهای فراوانی در رفع حالت تهوع مؤثر است. برای آگاهی در این زمینه با گروه پزشکی خود مشورت کنید.

شاید اقدامات زیر مؤثر باشند:

• تغییرات اندکی در رژیم غذایی خود صورت دهید، مثلاً ۵ تا ۶ وعده در روز و به میزان کم غذا بخورید.
• از خوردن غذاهای شیرین، چرب، شور، پرادویه یا حتی غذاهایی با بوی زیاد خودداری کنید، این غذاها حالت تهوع را تشدید می‌کنند.
• تا جایی که می‌توانید مایعات بنوشید، بدن شما نباید خشک و بی‌آب شود. آب، آبمیوه، بستنی و هندوانه بسیار مفید است.
• در این شرایط غذاهای سرد، بهتر از غذاهای گرم هستند.
• طب سوزنی را امتحان کنید.

یبوست

یبوست به خشک و سفت شدن مدفوع و کاهش حرکات روده‌ای اطلاق می‌شود. در این حالت عبور مدفوع دشوار می‌شود. از دیگر علائم یبوست، حرکات دردناک روده، احساس نفخ، ناراحتی و کسلی است. شیمی‌درمانی، همچنین دیگر داروها (به‌خصوص داروهای مسکن) می‌تواند منجر به بروز یبوست شود. از عوامل دیگر یبوست، فعالیت کم و نشستن و خوابیدن به مدت طولانی است.

نکات زیر می‌تواند به رفع یبوست کمک کند:

• روزانه مقدار زیادی آب بنوشید. بسیاری بیماران، نوشیدن آب گرم و مایعات گرم را مؤثر یافته‌اند.
• فعال باشید. می‌تواند پیاده‌روی، یوگا یا حرکات نرمشی انجام دهید.
• از پزشک، پرستار یا متخصص تغذیه در مورد نیاز به مصرف فیبر بیش‌تر جویا شوید. ممکن است به اینگونه بیماران خوردن سبوس، نان گندم و حبوبات، سبزی‌های خام یا پخته، میوه تازه یا خشک، میوه‌های مغزدار و ذرت بوداده و دیگر غذاهای حاوی فیبر زیاد را توصیه کنند.
• اگر بر اثر عدم حرکت روده‌ای دچار درد هستید. مسئله را با پزشک یا پرستار خود در میان بگذارید. پزشک یا پرستار ممکن است استفاده از تنقیه مواد ملین یا نرم‌کننده مدفوع را به شما پیشنهاد کند.
• در مورد استفاده از ملین، هنگام شروع داروهای مسکن از پزشک خود سؤال کنید.
• مصـرف نرم‌کننده مدفوع همراه با شروع مصرف داروهای مسکن ممکن است از یبوست جلوگیری کند.

کاهش اشتها و تغییرات جسمی‌

تغییر در عادات غذایی معمولاً در مراحل نهایی سرطان متداول است. با پیشرفت سرطان ممکن است اشتهایتان کاهش پیدا کند. از طرف دیگر، شاید به اندازه کافی غذا بخورید ولی بدنتان نتواند مواد غذایی را جذب کند و در نتیجه وزن، چربی و عضلات تحلیل روند.

در چنین شرایطی، هدف‌های غذایی چندان اهمیتی ندارند. حتی اگر اعضای خانواده شما فکر می‌کنند باید غذا بخورید، مطابق با نیاز بدن خود رفتار کنید. هدف از غذا خوردن در این شرایط، افزایش وزن یا بهبود اشتها نیست. بلکه شما باید به اندازه‌ای بخـورید که احساس راحتی کنیـد و عـلائم بیمـاری تسکین یابد.

پرستار و دیگر اعضای گروه پزشکی می‌توانند کمک‌کننده باشند. به کمک آنها می‌توانید در مورد ایجاد تغییر در رژیم غذایی و برخورداری از رژیم غذایی سالم، تصمیم‌گیری کنید. داروهای جدیدی نیز برای افزایش اشتها و رفع تهوع موجود است. از گروه پزشکی خود در این زمینه جویا شوید.

اختلالات خواب

بیماری، درد، دارو، بستری بودن در بیمارستان و استرس می‌تواند باعث بروز مشکلاتی در خواب گردد. اختلالات خواب شامل موارد زیر است:

• اشکال در به خواب رفتن
• خواب کوتاه و بریده بریده
• پریدن از خواب در نیمه‌های شب
• مشکل در به خواب رفتن مجدد.

برای برطرف شدن مشکل خواب، اقدامات زیر می‌تواند مؤثر باشد:

کاهش سروصدا، کم کردن نور، خنک‌تر یا گرم‌تر کردن اتاق و استفاده از بالش اضافه برای تکیه دادن.

• پوشیدن لباس‌های سبک.
• حمام کردن قبل از خواب.
• خوردن میان وعده‌ای پرپروتئین حدوداً دو ساعت قبل از خواب (مثل کره بادام‌زمینی، پنیر، یا چند ورق مرغ یا بوقلمون).
• عدم مصرف کافئین (قهوه، چای، کوکاکولا، شکلات داغ).
• ساعات خوابی منظم (خواب بعدازظهر نباید بیش‌تر از ۳۰- ۱۵ دقیقه باشد.)
• مشورت با گروه درمانی در مورد داروهای خواب، این داروها ممکن است در کوتاه‌مدت مؤثر باشند.

گیجی (Confusion)

ممکن است نشانه‌هایی از پریشـانی و گیجی را در خود مشاهده کنید. این مشـکل گاهی در مبتلایان به سرطان پیشرفته بروز پیدا می‌کند. گیجی ممکن است به‌طور ناگهانی یا به‌طور متناوب در طول روز رخ دهد.

از نشانه‌های ممکن می‌توان موارد زیر را نام برد:

• تغییر ناگهانی در احساسات (مثل حس آرامش و ناگهان عصبانی شدن).
• مشکل در توجه و تمرکز (مثل منحرف شدن تمرکز به آسانی، مشکل در پاسخ دادن به سؤال‌ها یا دشواری در انجام کارهای منطقی مثل حل مسئله ریاضی).
• اختلال در حافظه و هوشیاری (مثل فراموش کردن محلی که در آن به سر می‌برید یا روز هفته یا فراموش کردن حوادث اخیر).

اگر این علائم را مشاهده کردید. برای پیدا کردن علت، با گروه پزشکی خود مشورت کنید. در عین‌حال می‌توانید برای رفع گیجی، توصیه‌های زیر را نیز امتحان کنید:

• اتاقی ساکت با نور مناسب را انتخاب کنید.
• صداها را کم کنید.
• از یکی از اعضای خانواده یا دوستان بخواهید در کنار شما باشد.
• تقویم یا ساعتی در جایی در حوزه دید خود بگذارید.
• تغییر در مراقبت کنندگان را کاهش دهید.
• از گروه پزشکی خود در مورد داروهایی که می‌تواند مفید باشد، سؤال کنید.

برای کسب اطلاعات بیش‌تر در مورد علائم و عوارض جانبی، مراجعه کنـید به «نکاتی در تغذیه»، «شما و شیمی‌درمانی»، «شما و پرتودرمانی» و «کنترل درد: حمایت از بیماران سرطانی».

کنار آمدن با احساسات

امید.

قدرت درونی.

افسردگی و اندوه.

سوگ.

انکار.

خشم.

استرس.

ترس و نگرانی.

حس گناه و حسرت.

تنهایی.

دریافت حمایت.

روش‌های کنار آمدن.

شما در طول بیماری خود، احتمالاً با احساسات گوناگونی مواجه بوده‌اید. شاید این احساسات را در دوره‌های دیگری از زندگی خود نیز تجربه کرده‌اید و حال شدیدتر شده‌اند.

هیچ روش درست یا غلطی در احساس کردن وجود ندارد. هر کاری که برایتان ساده‌تر و مفیدتر است را انتخاب کنید.

ممکن است تمامی ‌احساساتی که در زیر عنوان شده یا تنها برخی از آنها برایتان پیش آمده باشد شاید در زمان‌های مختلفی آنها را تجربه کنید و بعضی روزها بهتر از روزهای دیگر باشید. خوب است بدانید که بیماران دیگر نیز با همین احساسات درگیر هستند. شاید مطالعۀ «روش‌های کنار آمدن» برایتان مفید باشد.

امید

«فکر می‌کنم مهم این است که هر روز را به بهترین وجه زندگی کنم و با خانواده و دوستان ارتباطی آرام‌بخش و پرمحبت برقرار کنم.»- کتایون با اینکه مبتلا به سرطان هستید، می‌توانید باز هم امیدوار باشید. در این شرایط تنها آنچه بدان امید دارید تغییر می‌کند.

اگر امیدی به بهبودی نیست، می‌توانید به چیزهای دیگری مثل آسایش، آرامش، پذیرش و لذت، امیدوار باشید. امید، به شما هدف می‌دهد و این خود موجب ایجاد حس بهتری در شما می‌گردد.

برای ایجاد امید، باید روزانه، هدف‌هایی را در نظر بگیرید. برای اینکه به سرطان فکر نکنید، برنامه‌ای برای خود تدارک ببینید. در زیر توصیه‌هایی از جانب مبتلایان به سرطان پیشرفته ارائه شده است:

• برای روزهای خود، همانند گذشته برنامه‌ریزی کنید.
• بیماری سرطان نباید شما را از انجام کارهایی که دوست دارید باز دارد.
• چیزهای کوچکی برای سرگرم شدن پیدا کنید.

می‌توانید تاریخ‌ها و مناسبت‌هایی را مایه امید خود بسازید. خود را محدود نکنید. در عین‌حال که از وضعیت خود آگاه هستید، دنبال دلایلی برای امید باشید. برای مطالعۀ عقاید دیگر بیماران به «روش‌های کنار آمدن» مراجعه کنید.

قدرت درونی

«بزرگ‌ترین چالشی که دارم نیاز من به کمک دیگران است ولی دوست ندارم دیگران بیش از حد کمکم کنند. می‌خواهم تا جایی که می‌توانم خودم کارهایم را انجام دهم. وقتی می‌توانم کاری انجام دهم، دلیلی برای زنده ماندن دارم.»- محمد

بیماران مبتلا به سرطان، قدرتی در خود می‌یابند که انتظارش را نداشتند. شاید اولین بار که پزشک به شما گفت بیماریتان لاعلاج است، به‌شدت ناراحت شده باشید و دیگر مانند گذشته نتوانید با این مسئله کنار بیایید. ولی ممکن است حس درماندگی در شما تغییر کرده باشد.

شاید قدرتی روانی و جسمی در خود بیابید که از وجود آن خبر نداشتید. بـرانگیختن این نـیروی درونی می‌تـواند جانی دوباره به شما ببخشد.

برخی بیماران سعی می‌کنند به جای گذشته و آینده، بر زمان حال تکیه کنند. آنها روزهای خود را به روش جدیدی می‌گذرانند و می‌دانند که شاید نتوانند زندگی روزمرۀ گذشته را دنبال کنند. عده‌ای دیگر ترجیح داده‌اند برنامه‌ریزی کرده و هدف‌هایی را برای خود تعیین کنند. با برنامه‌ریزی درباره جاهایی که می‌خواهند بروند و کارهایی که می‌خواهند بکنند، زندگی پیش رویشان پرامید خواهد شد. بعضی از بیماران نیز بیش‌تر بر روابط خود با نزدیکان توجه دارند. قدرت درونی، در افراد متفاوت است. بنابراین به چیزهایی که برایتان مهم است توجه کنید.

به‌منظور برانگیختن این نیروی درونی، به بخش‌های دیگر این مقاله مراجعه کنید.

افسردگی و اندوه

غمگین شدن امری طبیعی است. ممکن است انرژیتان را از دست بدهید و از غذا خوردن دست بکشید. گریه کردن و ابراز اندوه به روش‌هایی دیگر، هیچ اشکالی ندارد. مجبور نیستید همیشه پرانرژی باشید و وانمود کنید که خوشحال هستید.

تظاهر به خوشحال بودن، در حالی‌که واقعاً خوشحال نیستید، هیچ کمکی به شما نمی‌کند و حتی ممکن است میان شما و عزیزانتان، فاصله ایجاد کند. بنابراین احساسات خود را سرکوب نـکنید و آنگونه که می‌خواهید آن را بروز دهید.

اگر غم و اندوه بر شما غلبه کند، دچار افسردگی می‌شوید. نکاتی که در زیر ذکر شده، در طول این دوره، طبیعی به‌شمار می‌رود. اگر این علائم بیش از دو هفته ادامه یافت. به پزشک خود اطلاع دهید. برخی از این علائم ناشی از مشکلات جسمی هستند و حتماً باید در صورت بروز آنها یکی از اعضای گروه پزشکی خود را در جریان قرار دهید.

علائم افسردگی:

• حس درماندگی یا ناامیدی یا بی‌معنی بودن زندگی.
• بی‌علاقه شدن نسبت به خانواده، دوستان، سرگرمی‌ها، یا چیزهایی که قبلاً دوست داشتید.
• از دست دادن اشتها.
• عصبی بودن و به‌سادگی خشمگین شدن.
• عدم توانایی در رها کردن برخی افکار آزاردهنده.
• گریه به مدت طولانی یا چند بار در روز.
• فکر کردن به خودکشی یا آسیب به خود.
• احساس بی‌تابی، حملات عصبی.
• اختلال در خواب مثل عدم توانایی در به خواب رفتن، کابوس شبانه یا زیاد خوابیدن.

پزشک می‌تواند به کمک دارو، افسردگی شما را کنترل کند. ممکن است پزشک به شما توصیه کند در مورد احساسات خود حرف بزنید و برای این کار روانکاو یا مشاوری را به شما پیشنهاد کند. گروه‌های حمایتی هم مفید هستند.

سوگ

«شنیدم که پزشک گفت: «من بسیار متأسفم، ولی…» و دیگر هیچ چیز نشنیدم. سرم گیج می‌رفت و دائم به خودم می‌گفتم «نه، پزشک حتماً اشتباه می‌کند.»- رزا

همگی ما با تجربۀ از دست دادن در زندگی خود به‌گونه‌ای مواجه بوده‌ایم. ممکن است احساس غم، تنهایی، خشم، ترس یا حس گناه به شما دست دهد. شاید افکار شما، هر از گاهی دچار تغییر و تحول شود. برای مثال، ممکن است به‌سادگی گیج شوید یا احساس نابودی کنید. شاید هم افکارتان به‌طور مرتب تکرار شوند. در این شرایط احساس می‌کنید نیروی شما کاهش‌یافته. دیگر نمی‌خواهید مردم را ببینید یا کاری انجام دهید. همگی این واکنش‌ها، در برخورد با این مصیبت، طبیعی هستند.

آنچه برایش سوگواری می‌کنید، به اندازه افکار و احساسات شما متنوع و گوناگون است. ممکن است به‌خاطر از دست دادن جسمتان آنگونه که بوده است، سوگوار باشید، یا برای کارهایی که دیگر نمی‌توانید انجام دهید. شاید هم برای ترک آنچه دارید، یعنی خودتان، دوستان، خانواده و آینده سوگواری کنید.

خوب است زمانی را به جست‌وجو در درون خود اختصاص دهید. می‌توانید بیش‌تر اوقات را با نزدیکان خود بگذرانید. اگر دوست دارید، با عزیزان خود صحبت کنید و اگر دوست دارید در کنار آنها ساکت باشید، آنها را در جریان قرار دهید. در سوگواری کردن هیچ راهی غلط یا درست نیست.

معمولاً کسانی که در معرض تغییری بزرگ قرار می‌گیرند یا چیزی را از دست می‌دهند به کمک بیش‌تری احتیاج دارند. می‌توانید با یکی از اعضای گروه پزشکی خود یا روانپزشک صحبت کنید. لزومی ندارد که این دوران را به‌تنهایی سپری کنید.

انکار.

«من فکر می‌کنم هرقدر هم که سرطان را انکار کنم، از بین نمی‌رود. با انـکار بیمـاریم، تنها فرصت بـروز ترس‌ها و نگرانی‌هایم را از دست می‌دهم. من دوست نـدارم حس بهبودی را از دست بدهم.»- کریم

پذیرش اینکه سرطان پیشرفت کرده یا دیگر قابل‌درمان نیست، بسیار دشوار است و طبیعی است که مدتی طول می‌کشد تا سازگاری حاصل شود. ولی این مسئله اگر بیش از چند هفته طول بکشد، تبدیل به مشکلی جدی خواهد شد. ممکن است مراقبتی را که لازم دارید دریافت نکنید و نتوانید در مورد انتخاب‌های ممکن صحبت کنید. با گذشت زمان، سعی کنید ذهنتان را آمادۀ پذیرش این مسئله کنید. به توصیه‌های اطرافیان خود توجه کنید.

خشم

حس «نه! من نه!» اغلب به «چرا من؟» یا «پس از این‌چه خواهد شد؟» تبدیل می‌شود. هم اکنون، با مسائل زیادی باید روبه‌رو شوید. خشمگین بودن در این شرایط کاملاً طبیعی است. لزومی ‌ندارد وانمود کنید که همه چیز روبه‌راه است. ممکن است نسبت به پزشک خود، خانواده، همسایگان و حتی خودتان، خشمگین باشید. بعضی‌ها از خدا نیز عصبانی هستند و ایمانشان نسبت به او متزلزل می‌شود.

در ابتدا، خشم می‌تواند عاملی محرک برای انجام کارها باشد. شاید بر اثر این خشم، تصمیم بگیرید روش‌های درمانی مختلف را امتحان کنید یا در مراقبت از خود بیش‌تر مشارکت داشته باشید. ولی اگر خشم را بیش از حد در خود نگه دارید یا دائماً بر سر دیگران خالی کنید. هیچ فایده‌ای نخواهد داشت. اغلب نزدیک‌ترین افراد به ما مجبور به مواجهه با خشم ما هستند.

کشف علت خشم می‌تواند کمک‌کننده باشد. این کار همیشه آسان نیست. گاهی خشم ناشی از احسـاساتی مثل تـرس، وحشت، نگرانی یا درماندگی است. احسـاسـاتی که بـروز آنها دشـوار است. ولی پذیرش وجود خشم و مواجه شدن با آن می‌تواند در رفع آن مؤثر باشد. خشم نوعی انرژی نیز به‌شمار می‌رود. می‌توان این انرژی را از طریق ورزش، فعالیت فیزیکی، هنر یا حتی کوبیدن بالش به تخت بروز داد. (بخش روش‌های کنار آمدن را ببینید.)

استرس

«باور من به خدا و هدفمند بودنم بدین معنا نیست که استرس ندارم. همیشه نگران آنچه ممکن است رخ دهد هستم. سعی می‌کنم بر اموری که تحت کنترلم است تمرکز کنم ولی این کار ساده‌ای نیست.»- داوود

همه دچار استرس هستند، ولی احتمالاً استرس شما بسیار بیش‌تر است. زیرا با تغییرات بزرگی روبه‌رو هستید. گاهی ممکن است حتی متوجه وجود استرس نباشید، ولی دوستان و اطرافیانتان آن را در شما مشاهده کنند.

هر چیزی که به شما حس آرامش بدهد، در رفع استرس مؤثر است. به چیزهایی که برایتان لذت بخش است فکر کنید. بعضی‌ها موارد زیر را مفید دانسته‌اند:

• ورزش یا پیاده روی کنید.
• افکار و احساسات خود را بنویسید.
• مراقبه کنید، نماز و دعا بخوانید یا تمرینات آرام‌سازی را امتحان کنید.
• با یکی از دوستان در مورد استرس خود صحبت کنید.
• تمرین‌های کششی آرام یا یوگا انجام دهید.
• ‌به موسیقی آرام‌بخش گوش دهید.
• خود را با هنر آرام کنید.
• برای ایده‌های بیش‌تر پیرامون کم کردن استرس بخش روش‌های کنار آمدن را ببینید.

ترس و نگرانی

«همیشه نزدیکانم در کنارم هستند ولی تنها و نگران در ساعت ۳ بعد از نیمه‌شب در اتاقی ساکت و تاریک بیدار شدن بسیار ناراحت‌کننده است. در چنین شرایطی حتماً باید کسی باشد که بتوانید این موقع صبح با او حرف بزنید.»- جمال

مواجهه با چیزی که نمی‌شناسید، بسیار دشوار است. گاهی ممکن است از این که کنترل زندگیتان را از دست می‌دهید، دچار ترس شوید. شاید از وابسته شدن به دیگران بترسید یا از مردن.

اگر با این ترس‌ها دست و پنجه نرم می‌کنید، به‌خاطر داشته باشید که بسیاری از بیماران دیگر نیز با همین ترس‌ها مواجه هستند. برخی از آنچه ممکن است برای عزیزانشان پیش آید. می‌ترسند. بعضی دیگران نگرانی مالی دارند. بسیاری از اینکه دچار درد و مشکلات بیماری شوند ، نگرانند. تمامی ‌این ترس‌ها، امری طبیعی است.

گاهی، بیماران یا اعضای خانواده آنها نگران این هستند که ترس‌هایشان، سرطان را تشدید کند. این تفکر اشتباه است. فکر کردن به بدتر شدن بیماری یا مردن، بر تشدید بیماری شما تأثیری ندارد، ولی مثبت بودن، مفید است. ابراز احساسات و عدم سرکوب آنها، برای سلامت شما ، خوب است.

گروهی نکات زیر را مفید دانسته‌اند:

• از آنچه ممکن است روی دهد مطلع باشید. در مورد بیمـاری خود و روش‌های درمانی اطلاعات کسب کنید.
• به امور خود رسیدگی کنید. اگر تاکنون این کار را نکرده‌اید. مطمئن شوید که وصیت‌نامه و اسناد قانونیتان، منظم است. بدین ترتیب دیگر نگران آنها نخواهید بود. (بخش برنامه‌ریزی زودهنگام را ببینید.)
• سعی کنید احساسات خود را ابراز کنید. در صورت امکان با فردی مورد اعتماد صحبت کنید. اگر ترس بر شما مستولی شده است، به یاد بیاورید که دیگران نیز در چنین شرایطی بوده‌اند و درخواست کمک، هیچ اشکالی ندارد.

احساس گناه و حسرت

«دائم به کارهایی فکر می‌کنم که می‌توانستم برای کاهش رشد سرطان انجام دهم. شاید باید زودتر به پزشـک مراجعه می‌کردم، شاید نباید مواد قندی می‌خوردم، شاید باید این کار یا آن کار را می‌کردم. پس از در میان گذاشتن این موضوع با مددکاراجتماعی‌ام فهمیدم بیماریم تقصیرهیچ‌کس، به‌خصوص خودم، نیست.»- فاطمه

معمولاً مبتلایان به سرطان به دنبال نقش خود در ایجاد بیماری هستند. آنها ممکن است خود یا کارهایی را که در زندگی کرده‌اند، مورد سرزنش قرار دهند، یا بی‌اثر بودن درمان را ناشی از خودشان می‌دانند و به همین جهت خود را ملامت می‌کنند. شاید از این که علائمی ‌را نادیده گرفته‌اند و دیر به پزشک مراجعه کرده‌اند احساس گناه کنند. برخی دیگر می‌ترسند که شاید دستورهای پزشک را به‌طور صحیح انجام نداده‌اند.

باید همواره به‌خاطر داشته باشید این درمان است که شکست خورده است. شما شکست نخورده‌اید. ما هنوز نمی‌دانیم چرا بعضی‌ها به سرطان مبتلا می‌شوند و بعضی دیگر نمی‌شوند. به هر حال احساس گناه کمکی نمی‌تواند بکند و حتی ممکن است مانع از انجام عمل صحیح و برخورداری از درمان لازم شود. بنابراین لازم است:

• سعی کنید اشتباهاتی را که فکر می‌کنید انجام داده‌اید، رها کنید.
• بر چیزهایی تمرکز کنید که ارزش صرف وقت و انرژی شما را داشته باشد.
• خودتان را ببخشید.

شاید بخواهید این احساسات را با عزیزانتان در میان بگذارید. بعضی‌ها خود را به‌خاطر ناراحت کردن عزیزانشان، سرزنش می‌کنند. برخی دیگر فکر می‌کنند باری بر دوش خانواده هستند. اگر شما هم چنین حسی دارید، شاید با خواندن این مطلب به آرامش برسید.

بسیاری از اعضای خانواده‌ها مراقبت از کسی را که دوستش دارند افتخاری برای خود می‌دانند. گروهی دیگر فکر می‌کنند این دوره فرصتی است برای تقسیم تجربه‌ها و نزدیک‌تر شدن به یکدیگر. به عقیدۀ بعضی دیگر، مراقبت از فردی دیگر موجب می‌شود زندگی را جدی‌تر بگیرند و اولویت‌های خود را مورد بررسی مجدد قرار دهند.

ممکن است احساس کنید نمی‌توانید به‌طور شفاف و واضح در مورد این مسائل با عزیزان خود حرف بزنید. در این صورت شاید مشاوره با گروه‌های پشتیابی مفید باشد. اگر می‌خواهید با کسی صحبت کنید، این مسئله را با گروه درمانی خود در میان بگذارید.

تنهایی

«می‌دانم که دوستانم سعی می‌کنند مرا درک کنند، ولی چیزی که می‌گویم آنها نمی‌فهمند. من حتی نمی‌توانم شروع به توضیح احساسات و آنچه بر من می‌گذرد بکنم. نمی‌گویم که آنها مقصر هستند، ولی این وضعیت بسیار دشوار است.»- جوهر

ممکن است شما، حتی اگر اطرافیانتان در کنارتان باشند، احساس تنهایی کنید. شاید حس کنید هیچ‌کس وضعیت شما را درک نمی‌کند. با پیشرفت سرطان، خانواده، دوستان یا همکاران خود را کم‌تر ملاقات می‌کنید. بنابراین شاید تنهاتر از آن شوید که فکر می‌کردید.

گاهی بعضی‌ها خود را از شما دور نگه می‌دارند چون نمی‌توانند با بیماری شما کنار بیایند. این مسئله ممکن است باعث بروز حس تنهایی در شما گردد.

با اینکه برخی روزها ممکن است سخت‌تر از روزهای دیگر باشد، فراموش نکنید که تنها نیستید. به انجام کارهایی که همیشه می‌کردید. به بهترین نحوی که می‌توانید ادامه دهید. اگر می‌خواهید به دیگران بگویید تنها ماندن را دوست ندارید. به آنها بگویید که می‌خواهید به دیدنتان بیایند.

به احتمال زیاد، عزیزان شما نیز احساساتی مشابه شما را تجربه می‌کنند. آنها نیز اگر نتوانند با شما صحبت کنند، حس می‌کنند از شما دور شده‌اند. شاید بخواهید به گروهی حمایتی بپیوندید و با کسانی صحبت کنید که احساساتشان را با یکدیگر در میان می‌گذارند.

پیدا کردن دلیلی برای خندیدن

خندیدن موجب آرامش می‌شود. حتی یک لبخند می‌تواند با افکار تنش‌زا مبارزه کند. البته، شاید همیشه حال خندیدن نداشته باشید، ولی بسیاری نظریه‌های زیر را مفید دانسته‌اند:

• از کارهای بامزه‌ای که بچه‌ها و حیوانات خانگی می‌کنند لذت ببرید.
• فیلم‌ها یا نمایش‌های خنده‌دار تماشا کنید.
• کتاب طنز یا طنزهای اینترنتی بخوانید. اگر کامپیوتر ندارید، از کامپیوتر کتابخانه‌ها استفاده کنید. می‌توانید از دوستی بخواهید از آنها برایتان پرینت بگیرد.
• به نوارهای طنز گوش دهید.
• بخش‌های فکاهی روزنامه یا کاریکاتورها و نقل و قول‌های طنز را بخوانید.
• در کتابخانه یا کتابفروشی، به‌دنبال کتاب‌های طنز باشید.

دریافت حمایت

احساسات شما مثل همیشه می‌آیند و می‌روند. بنابراین می‌توانید به یک راهکار برای برخورد با آنها دست پیدا کنید.

پیش از هرچیز بدانید تنها نیستید. بسیاری در شرایط شما بوده‌اند. برخی تصمیم گرفته‌اند بر خانواده و دوستان تکیه کنند و بعضی دیگر به گروه‌های حمایتی پیوسته‌اند. آنها در گروه‌های حمایتی با کسانی که در شرایط آنها به سر می‌برند، صحبت می‌کنند. شما می‌توانید به گروه حمایتی اینترنتی بپیوندید و از خانه خود با دیگران حرف بزنید.

اگر تمایلی به گروه‌های حمایتی ندارید، متخصصین فراوانی برای کمک در این زمینه وجود دارند. این افراد شامل مددکاران اجتماعی سرطان‌شناس، روانکاوان یا مشاوران بهداشت روانی هستند.

برای بسیاری از مردم، ایمان به خداوند، پشتیبان بزرگی است. آنها ممکن است آسایشی را که نیاز دارند در همراهی با افراد مختلف گروه مذهبی خود جست‌وجو کنند. گاهی صحبت کردن با فردی روحانی برای آنها بسیار کمک‌کننده است. برای پیدا کردن سازمان‌های مذهبی

می‌توانید از گروه پزشکی خود راهنمایی بخواهید.

درباره گروه حمایتی:

ممکن است شما مطالبی در مورد گروه‌های حمایتی بیماران مبتلا به سرطان، در نزدیکی محل زندگی خود شنیده باشید. می‌توانید به‌طور حضوری، تلفنی یا از طریق اینترنت با این گروه‌ها تماس حاصل کنید. این گروه‌ها می‌توانند در کشف نگرش‌های تازه درباره مشکلات جسمی و روانی شما و روش‌هایی برای سازگاری با این وضعیت و از بین بردن حس تنهایی به شما کمک کنند.

اگر دوست دارید به چنین گروه‌هایی بپیوندید، ولی در نزدیکی محل زندگی خود بدان دسترسی ندارید، از گروه‌های حمایتی اینترنتی بهره گیرید. بسیاری، این گروه‌های حمایتی اینترنتی را بسیار مؤثر یافته‌اند.

روش‌های سازگاری

ممکن است بتوانید فعالیت‌های روزمره خود را هر چند دشوارتر از قبل، ادامه دهید. فقط به‌خاطر بسپارید انرژی خود را صرف انجام کارهایی کنید که واقعاً دوست دارید. برنامه روزانه‌تان نباید سنگین باشد. سعی کنید کارهایتان را در ساعات مختلف روز پخش کنید.

در ادامه، برخی ایده‌های بیماران در رابطه با روش‌های سازگاری ذکر شده است. همان‌طور که می‌بینید حتی کوچک‌ترین چیزها می‌تواند مؤثر باشد.

برنامه‌ریزی زود هنگام (Advance planning)

وصیت‌نامه پزشکی.

دیگر اسناد قانونی.

برنامه‌ریزی برای خانواده.

«از اینکه به فکر سروسامان دادن به امور خود افتاده‌اید، احساس بدی نداشته باشید. هدف من این است که همۀ کارهایم را انجام دهم زیرا این کارها برای دیگران دشوار خواهد بود.»- رحیم

همانگونه که در بخش نکاتی برای اطمینان یافتن از درک خواسته‌هایتان بیان شده است. با انجام این امور، باری را از دوش عزیزانتان برخواهید داشت.

وصیت‌نامه پزشکی:

حرف زدن در مورد خواسته‌های خود با آنها که دوستشان دارید، بسیار مهم است. چون ممکن است زمانی فرا برسد که دیگر نتوانید خواسته‌های خود را با گروه پزشکی و اعضای خانواده در میان بگذارید.

برخی بیماران ترجیح می‌دهند پزشک یا خانواده برایشان تصمیم بگیرند، ولی اکثر بیماران مایلند خواسته‌هایشان را قبلاً بیان کنند.

وصیت‌نامه پزشکی، سندی قانونی است که در آن خواسته‌های شما بیان شده است. این سند، این امکان را برای شما فراهم می‌کند که خواسته‌های خود را در مورد نحوۀ درمان، زودتر از زمان لازم، به اطلاع پزشک و خانواده برسانید. این سند می‌تواند شامل وصیت‌نامه و وکالت‌نامه در امور پزشکی باشد. در مورد انتخاب فردی مورد اعتماد و سپردن تصمیم‌گیری‌های درمانیتان به او فکر کنید. این یکی از مهم‌ترین کارهایی است که باید انجام دهید.

اگر به بیمـاری مهلکی دچار هستید (در حـال مـرگ)، طی وصیت‌نامه‌ای تصمیـم‌ها و خواسته‌های خود را به اطلاع دیگران می‌رسانید. در این سند خواسته‌های شما در مورد اینکه توسط دستگاه یا ابزارهای حیاتی (مثل دستگاه تنفس یا لولۀ تغذیه) زنده نگه داشته شوید یا نه ذکر می‌شود.

گاهی می‌توانید دستورالعمل‌هایی را در این وصیت‌نامه قید کنید.

در وکالت‌نامه برای امور پزشکی، نام فردی برای گرفتن تصمیم‌های پزشکی برای شما زمانی‌که خودتان قادر به این کار نیستید، ذکر می‌شود. (در برخی جاها، می‌توانید این مسئولیت را زمانی‌که نمی‌خواهید خودتان تصمیم‌گیری کنید، به فردی دیگر محول کنید.) این فرد، «وکیل

امور پزشکی» نام دارد. فردی انتخاب کنید که براساس ترجیحات شما، برایتان تصمیم‌گیری کند.

یادتان باشد که حتماً در این زمینه به‌طور مفصل با او صحبت کنید. آنها باید بدانند که ممکن است لازم شود که به‌جای شما و برای شما تصمیماتی بگیرند، پس باید از خواسته‌ها و اعتقادات مذهبی شما کاملاً مطلع باشند.

تنظیم وصیت‌نامه پزشکی به‌معنی تسلیم شدن نیست. تصمیم‌های شما را در آینده سامان می‌بخشد و بدین‌طریق خواسته‌های خود را به اطلاع دیگران می‌رسانید. با این کار، دیگر برای آینده نگران نیستید و هر روز را می‌توانید به بهترین نحو زندگی ‌کنید.

صحبت کـردن دربارۀ این مسائل، البته که دشوار است، ولی با این کار اعضای خانواده با آگاهی از خواسته‌های شما آسوده‌خاطر خواهند بود و دیگر خودشان مجبور نیستند در این زمینه بحث کنند و در زمینه‌های مختلف به حدس و گمان بپردازند. شما نیز به‌آسودگی فکری می‌رسید.

زیرا به‌جای اینکه تصمیم‌گیری‌های مهم برای خود را به عزیزانتان محول کنید، خودتان در این زمینه اقدام می‌کنید.

چند کپی از وصیت‌نامه پزشکی خود تهیه کنید و آنها را در اختیار اعضای خانواده، گروه پزشکی خود و بخش اسناد پزشکی بیمارستان قراردهید. بدین ترتیب همه از خواسته‌های شما مطلع خواهند بود.

اسناد قانونی دیگر:

در زیر برخی اسناد قانونی دیگر جدا از وصیت‌نامه پزشکی ذکر شده است:

• در وصیت‌نامه، نحوه تقسیم اموال شما بین وراث مشخص می‌شود.
• سند تکفل (Trust)، سندی است که طی آن فردی برای نظارت، سرمایه‌گذاری یا پرداخت پول به افراد ذکر شده در این سند، انتخاب می‌شود.
• وکالت‌نامه قانونی، شما فردی را برای تصمیم‌گیری‌های مالی، زمانی‌که خود قادر به این کار نباشید، انتخاب می‌کنید.

برنامه‌ریزی برای آینده خانواده:

برنامه‌ریزی دقیق موجب سبک کردن بار مالی، عاطفی و قانونی بر خانواده و دوستانتان می‌شود. برای بسیاری، صحبت کردن در این زمینه دشوار است، ولی به هر حال روشن کردن این مسائل از بروز مشکلات آتی جلوگیری خواهد کرد.

شاید، حرف زدن با عزیزانتان در این زمینه برای شما کار دشواری باشد، یا شاید خانواده شما نخواهند در این زمینه‌ها حرف بزنند، بد نیست از یکی از اعضای گروه پزشکی خود کمک بخواهید، آنها احتمال دارد بتوانند خانواده شما را در درک این مسائل یاری کنند.

• شفاف‌سازی موارد مربوط به بیمه. اگر قصد انجام درمانی جدید یا اقامت در آسایشگاه را دارید، ابتدا از شرکت بیمه‌ای که تحت پوشش آن هستید سؤال کنید، چون برخی شرکت‌های بیمه، هزینه اقامت در آسایشگاه و ویزیت مختصر توسط پرستار در خانه یا درمان خانگی هفتگی را تحت پوشش دارند، با این همه بهتر است از قبل در این زمینه سؤال کنید تا بعدها گرفتار مشکلات پرداخت هزینه‌ها نشوید.
• تنظیم امور. می‌توانید با سرو سامان دادن به اسناد، سیاست‌های بیمه‌ای و دستورالعمل‌ها، به خانواده خود کمک کنید، در صورت لزوم با بانک خود تماس بگیرید و برای حصول اطمینان از روبه‌راه بودن همه چیز با آنها صحبت کنید. در صفحۀ بعد، فهرستی از اموری که می‌توانید ازدیگران برای انجام آنها کمک بخواهید، ارائه شده است. (همچنین نگاه کنید به «گزارش امور شخصی»).
• رسیدگی به مراسم خاکسپاری. بد نیست در مورد انجام مراسم خاکسپاری با خانواده خود گفت‌وگو کنید و در مورد انجام مراسم ختم و یادبود و اینکه می‌خواهید دیگران چگونه شما را به‌خاطر بسپارند، نظرات خود را مطرح کنید.

فهرستی برای تنظیم امور:

• چنانچه به لحاظ فیزیکی، قادر به جمع‌آوری اسناد مهم نیستید، فهرستی از جاهایی که می‌توان این اسناد را پیدا کرد به خانواده خود بدهید.
• اسناد خود را در جعبه‌ای نسوز یا نزد وکیل نگه‌داری کنید.
• اگر اسنادتان را در گاوصندوق نگه می‌دارید، حتماً یکی از اعضای خانواده‌تان که معتمد شماست باید به آن دسترسی داشته باشد.با
• اینکه اصل مدارک برای امور قانونی لازم است، یک رونوشت از آنها در اختیار یکی از اعضای خانواده قراردهید.

با نگاهی به «گزارش امور شخصی» می‌توانید از این گزارش به‌عنوان راهنمایی برای تنظیم اسناد مورد نیاز خانواده، استفاده کنید.

گفت‌وگو با افراد خاص

همسر و شریک زندگی.

فرزندان کوچک.

نوجوانان.

فرزندان بزرگسال.

«من با برادرم به پارک رفتم. در آنجا شروع کردم به گریه کردن و نمی‌توانستم جلوی خود را بگیرم. متوجه شدم او هم گریه می‌کند زیرا نمی‌تواند با این موضوع که به زودی دیگر در کنار او نیستم، کنار بیاید. ما فقط در ماشین نشسته بودیم و گریه می‌کردیم. او نمی‌خواهد مرا از دست بدهد. نمی‌خواهد من بمیرم.»- رضوان

عزیزان شما، برای سازگاری با این وضعیت، نیاز به زمان دارند. آنها باید با احساسات خود کنار بیایند، حالت‌هایی مثل گیجی، شوک، درماند‌گی یا خشم. به آنها بگویید که با شما راحت باشند و احساسات خود را بروز دهند. از آنها بخواهید زمانی‌که نیاز دارید فقط به حرف‌های شما گوش دهند و در پی حل جزء جزء مشکلات نباشند.

شیوه برخورد آدم‌ها هنگام شنیدن خبرهای بد و سازگاری با شرایط جدید، بسیار متفاوت است. شاید دانستن این موضوع، برای شما و عزیزانتان در حل مسائل عاطفی مفید باشد. بعضی‌ها با صحبت کردن در مورد عواطف و احساسات خود و طرح خواسته‌هایشان، آسوده‌خاطر می‌شوند.

به‌خاطر داشته باشید که همه قادر به کنارآمدن با مسئله از دست دادن شما نیستند. بعضی‌ها شاید ندانند چه به شما بگویند و چه کاری برایتان انجام دهند. در نتیجه، روابط ممکن است تغییر کند. این تقصیر شما نیست و علت آن تنها عدم توانایی دیگران در کنار آمدن با احساسات رنج‌آور خودشان است.

اگر می‌توانید به آنها یادآوری کنید که هنوز همان آدم سابق هستید. به آنها بگویید می‌توانند سؤال‌های خود را بپرسند و احساساتشان را با شما در میان بگذارند. به آنها بگویید که حضورشان در کنار شما کافی است. البته شاید تمایلی به گفتن این حرف‌ها نداشته باشید، چون گاهی حرف زدن در مورد چنین موضوعاتی، دشوار است. در این صورت می‌توانید با یکی از اعضای گروه پزشکی خود یا مشاور، مشورت کنید. شرکت در گروهی حمایتی نیز مفید خواهد بود.

برخـی خانواده‌ها، نمی‌توانند نیازهای خود را برای یکدیگر بازگو کنند، و بعضی‌ها نیز با هم کنار نمی‌آیند. اگر صحبت کردن با خانواده برایتان دشوار است. از یکی از اعضای گروه پزشکی خود درخواست کمک کنید. می‌توانید از مددکار اجتماعی یا دیگر متخصصین بخواهید برایتان جلسات خانوادگی ترتیب دهد. شاید بدین طریق افراد خانواده در بیان احساسات خود به‌طور واضح احساس امنیت بیش‌تری کنند. این جلسات می‌توانید فرصتی برای شما و خانواده‌تان باشد.

گرچه گفت‌وگو در مورد این مسائل بسیار دشوار است، ولی تحقیقات نشان داده است چنین صحبت‌هایی به‌طور شفاف، روند درمان را تسهیل می‌کند.

اغـلب، صحبت کردن با نزدیکان، بسیار دشوارتر از حرف زدن با افراد دیگر است. در ادامه توصیه‌هایی در چگونگی حرف زدن با عزیزان در این شرایط دشوار، ارائه شده است.

همسـر و شریک زندگی

«همسر من، بسیار قوی و ساده است. ما گاهی با هم تا ۴ و۵ صـبح صحبت می‌کنیم و به همین دلیـل می‌توانیم با این شرایط به راحتی کنار بیاییم. ما می‌نشینیم، درباره خـاطرات خـوش گـذشته صحبت می‌کنیم و سؤالات یکدیگر را پاسخ می‌دهیم. در واقع هر یک برای دیگریحضور داریم.»- احمد

در طول درمان سرطان، برخی روابط، محکم تر و برخی دیگر متزلزل می‌شوند. طبیعی است که زن و شوهرها در این دوره، دچار فشارهای عصبی بیش‌تری می‌شوند. این استرس معمولاً در این موارد است:

• آگاهی از چگونگی حمایت کردن و دریافت حمایت.
• کنار آمدن با احساسات جدید.
• کشف چگونگی برقراری رابطه.
• درگیری با مشکلات مالی.
• تصمیم‌گیری.
• تغییر نقش‌ها.
• بروز تغییر در زندگی اجتماعی.
• کنار آمدن با تغییرات در زندگی روزمره.

بعضی‌ها در صحبت کردن در مورد مسائل مهم خود، نسبت به بعضی دیگر، راحت‌تر هستند. تنهـا شما و همسـرتان هستید که می‌دانیـد بهتـرین روش ارتباط با هم چیست. در زیر نـکاتی مفید ارائه شده است:

سخن گفتن به‌طور شفاف در این زمینه. شاید این کار برای شما و همسرتان دشوار باشد. در این صورت از مشاور یا مددکار اجتماعی کمک بخواهید تا با هر دوی شما صحبت کند.
نسبت به نیازهای خود و خانواده، واقع‌بین باشید. همسر شما شاید به‌علت بیماری دچار احساس گناه باشد. ممکن است او به‌خاطر روزهایی که در کنار شما سپری نکرده ‌است احساس عذاب وجدان کند و به علت تغییر نقش در خانواده، تحت فشارهای عصبی باشد.
زمانی را دور از یکدیگر بگذرانید. همسر شما برای بررسی نیازهای خود، به زمان نیاز دارد. اگر این نیازها مورد بی‌توجهی قرار گیرند، او از انرژی کافی برای حمایت از شما برخوردار نخواهد بود. به‌خاطر داشته باشید که قبل از بیماری نیز تمام شبانه‌روز را با هم نمی‌گذراندید.
بدانید تغییرات طبیعی بدن و مسائل عاطفی. زندگی جنسی شما را تحت تأثیر قرار می‌دهد. راه حل این مشکل به‌وضوح حرف زدن و صداقت است. اگر نمی‌توانید در این زمینه صحبت کنید، از یک متخصص کمک بگیرید. در صورت نیاز حتماً در پی دریافت کمک یا مشورت باشید.
فـرزندان کـوچک

«ما نمی‌توانیم همیشه از کسانی که دوست داریم مراقبت کنیم، ولی می‌توانیم آنها را آماده سازیم.» – نسیم

حفظ اعتماد فرزندان و نوه‌ها در این شرایط حائز اهمیت بسیار است. کودکان، شرایط نامناسب را به خوبی حس می‌کنند. بهترین کار این است که در مورد بیماری خود، تا حد امکان، شفاف و صادق باشید. ممکن است کودکان، خود را در بروز سرطان مقصر بدانند. شاید بترسند که تنها بمانند هیچ‌کس نباشد که از آنها مراقبت کند. گاهی از این که دیگر مثل گذشته با شما وقت نمی‌گذرانند، ناراحت باشند. گرچه نمی‌توانید از آنها در مقابل این احساسات محافظت کنید، ولی می‌توانید آنها را آماده سازید.

بعضی کودکان در این شرایط بسیار به شما وابسته می‌شوند. عده‌ای نیز در مدرسه یا خانه مشـکل پیـدا می‌کنند. موضوع را با معلم یا مشاور مدرسه در میان بگذارید. با فرزندان خود نیز صحبت کنید. بدین ترتیب ارتباطتان حفظ می‌شود. توصیه‌های زیر را امتحان کنید:

• صادق باشید. به آنها بگویید مریض هستید و پزشکان تلاش می‌کنند شما را درمان کنند.
• آنها را مطمئن سازید که در بروز سرطان هیچ تقصیری نداشته‌اند و به آنها بگویید که ممکن نیست سرطان را از دیگران بگیرند.
• تأکید کنید که خیلی دوستشان دارید.
• به آنهـا بـگویید پریشـان و عصبـانی بـودن یا ترسیـدن بسـیار طبیعی است، آنهـا را تشـویق به حرف زدن کنید.
• ساده و شفاف باشید، زیرا کودکان از تمرکز بزرگسالان برخوردار نیستند. از کلماتی استفاده کنید که برای آنها قابل فهم باشد.
• به آنها بگویید که هنوز کسانی هستند که دوستشان دارند و از آنها مراقبت خواهند کرد.
• به آنها بگویید که می‌توانند هر سؤالی را مطرح کنند و اینکه شما تا حد امکان صادقانه به آنها پاسخ خواهید داد. در واقع، کودکانی که در جریان حقیقت بیماری قرار نمی‌گیرند، بسیار بیش‌تر می‌ترسند. آنها اغلب از تخیل و ترس‌های خود برای توضیح تغییرات اطرافشان استفاده می‌کنند.

نوجوانان

«رابطه من و پدرم بسیار نزدیک‌تر شده است. حالا خانواده‌ام، کاملاً با زمان قبل از تشخیص بیماری پدرم، متفاوت است. ما یاد گرفته‌ایم چگونه درباره احساساتمان، آینده و ترس‌هایمان حرف بزنیم.»- علی

بسیاری از نکات ذکر شده در بالا در مورد نوجوانان نیز صدق می‌کند. آنها باید حقیقت را بدانند. بدین ترتیب از احساس استرس و گناه خلاص خواهند شد. ولی بدانید که شاید گاهی نوجوانان از صحبت در مورد برخی مسائل طفره بروند. آنها ممکن است عصبانی شوند، پرخاشگری کنند یا خود را دچار دردسر کنند. بقیۀ نوجوانان، کاملاً خود را کنار می‌کشند. توصیه‌های زیر می‌تواند مؤثر باشد:

• فضایی را که نوجوانان بدان نیاز دارند در اختیارشان بگذارید. این مسئله، به‌خصوص اگر روی کمک آنها حساب می‌کنید، بسیار مهم است.
• به آنها برای کنار آمدن با احساساتشان به تنهایی یا به کمک دوستانشان، فرصت دهید.
• به آنها بگویید که در این شرایط هم، باید به مدرسه رفتن ادامه دهند و در فعالیت‌های ورزشی و تفریحی شرکت کنند.
• اگر در توضیح بیماری خود مشکل دارید، می‌توانید درخواست کمک کنید. با یکی از دوستان، اعضای خانواده یا مسئولین درمانی مشورت کنید. می‌توانید مسئله را با مربی، معلم یا مسئول جوانان در میان بگذارید. مددکار اجتماعی یا پزشک شما می‌تواند در پیدا کردن مشاور مناسب کمک کند.

فرزندان بزرگسال

با پیشرفت سرطان، معمولاً رابطه شما با فرزندان بزرگسالتان دستخوش تغییر می‌شود، چون به‌خاطر نیازهای خود، تکیه بیش‌تری به آنها می‌کنید. شاید درخواست حمایت از آنها برای شما دشوار باشد، زیرا همیشه این شما بودید که آنها را حمایت می‌کردید و یا شاید قبل از بیماری ، رابطه نزدیکی با آنها نداشته‌اید.

فرزندان بزرگسال شما دارای مسائل خاص خود هستند. ممکن است آنها به مرگ خود فکر کنند و بترسند، یا شما به علت عدم توانایی در ایفای نقش والدین، دچار عذاب وجدان شوید.

با پیشرفت بیماری، نکات زیر می‌تواند مفید واقع شود:

• در تصمیم‌گیری‌ها، فرزندان خود را شرکت دهید.
• مسائلی را که برایتان مهم است با آنها در میان بگذارید. این موارد می‌تواند شامل فرصت‌های درمانی، برنامه‌ریزی برای آینده یا فعالیت‌هایی باشد که مایل به ادامه آن هستید.

ایجاد رابطه با فرزندان و در میان گذاشتن احساسات، هدف‌ها و خواسته‌هایتان با آنها، می‌تواند در کنار آمدن با این مسئله بسیار مؤثر باشد. با این کار شاید ترس‌ها و درگیری‌ها میان خواهرها و برادرها در هنگام تصمیم‌گیری‌های مهم کاهش یابد.

«این وضعیت مثل سوار شدن بر ترن هوایی است پس ما فقط حواسمان به سواریمان است. من همه خانواده را آماده کرده‌ام و این کاری است که فرد مبتلا به سرطان باید بکند. همه چیز خیلی خوب پیش می‌رود ولی ناگهان اوضاع وخیم می‌شود.»- خسرو

شاید تاکنون به این مسئله خیلی فکر کرده باشید. با اینحال، با کشف عمیق‌تر آنچه برایتان با ارزش است، به آسایش بیش‌تری دست می‌یابید. می‌توانید برای این کار، از یکی از نزدیکان خود، یکی از اعضای گروه‌های مذهبی یا متخصصین بهداشت روانی درخواست کمک کنید.

ممکن است ترجیح دهید وقت بیش‌تری را صرف خود کنید. شاید بخواهید بر تجربه‌ها و روابط خود تعمق کنید. نوشتن یا مطالعه نیز می‌تواند در کشف معنا و رسیدن به آرامش مفید باشد. بسیاری، دعا، مراقبه یا گفت‌وگو با دیگران را در کنار آمدن با شرایط و کشف معنای زندگیخود مفید دانسته‌اند.

جشن گرفتن زندگی

ابتلا به سرطان پیشرفته اغلب این فرصت را به بیمار می‌دهد که زندگی خود را مرور کند، و نقش‌های مختلفی را که در زندگی ایفا کرده است بررسی کند. آنها به‌معنای پیشین و کنونی مسائل مختلف در زندگی خود می‌اندیشند. بعضی‌ها، چیزهایی که برایشان باارزش است را جمع کرده و به عزیزان خود می‌دهند، و گروهی نیز خاطرات و برنامه‌های خود را با دیگران در میان می‌گذارند.

تمامی ‌این کارها، «میراث‌سازی» برای خود نامیده می‌شود. این میراث هر چیزی می‌تواند باشد. خود را محدود نکنید! می‌توانید این کار را به‌تنهایی یا کمک نزدیکان خود انجام دهید. در زیر برخی روش‌هایی که دیگران زندگی خود را جشن گرفته‌اند ذکر شده است:

• تهیه فیلمی ‌از خاطرات به یاد ماندنی.
• تهیه آلبوم عکس خانوادگی.
• تهیه شجره‌نامه خانواده یا تاریخچۀ خانوادگی.
• تهیه گزارشی از احساسات یا تجربه‌های روزانۀ خود.
• تهیه آلبوم بریده جراید.
• نوشتن یادداشت یا نامه برای عزیزان و فرزندان.
• خواندن یا نوشتن شعر.
• خلق آثار هنری، بافندگی یا ساختن زیورآلات.
• دادن اشیاء پرمعنی یا یادگاری به عزیزان.
• نوشتن یا ثبت داستان‌های جالب یا پرمفهوم از گذشته خود.
• درست کردن باغچه.
• تهیه لوح فشرده یا نواری از آهنگ‌های مورد علاقه.
• جمع‌آوری طرز پخت غذاهای مورد علاقه و تبدیل آن به یک جزوه آشپزی.

شما هر کاری که برایتان لذت‌بخش و پرمعنی باشد انجام دهید. بـرخی مبتلایان به سرطان دست به تهیۀ «وصیت‌نامه اخلاقی» می‌زنند. این وصیت‌نامه را خودتان می‌نویسید و با عزیزانتان در میان می‌گذارید. بسیاری از وصیت‌نامه‌های اخلاقی‌ حاوی افکار فرد در مورد ارزش‌های خود، خاطرات و امیدهایش است. آنها ممکن است درس‌هایی که در زندگی فرا گرفته‌اند یا موارد پرمعنای دیگری را نیز در این وصیت‌نامه ذکر کنند. در این وصیت‌نامه می‌توانید هر چیزی را به هرگونه‌ای که می‌خواهید بنویسید.

«معنای زندگی برای هرکس، در هر روز و هر ساعت متفاوت است. بنابراین آنچه اهمیت دارد معنای کلی حیات نیست، بلکه معنای ویژۀ زندگی هر فرد است در هر لحظه.»- ویکتورفرانکل

افکاری که شما را با دیگران نزدیک‌تر می‌کند.

«از وقتی سرطان گرفته‌ام، روابط بین اعضای خانواده‌ام صمیمی‌تر شده است. به یاد دارم پسرم به من گفت: پدر، همه اینها ناشی از واکنش تو نسبت به بیماری است. به نظر من هم همین‌طور است، من تندخو نشده بودم. او شعری برای من نوشت که در آن می‌گفت: تو به‌جای فرار از مرگ، آن را در آغوش کشیده‌ای.» و این سخن او بسیار زیبا بود. – بهرام

زندگی در حالی‌که مبتلا به سرطان پیشرفته هستید، سرشار از چالش و لحظات دشوار است، ولی در عین‌حال فرصتی برای تحقق خواسته‌ها و لذت‌ها نیز به‌شمار می‌رود.

در حالی‌که مطالب این کتابچه را می‌خوانید، به‌خاطر بسپارید که آمار نجات‌یافتگان از سرطان، تنها یک‌سری عدد است. اعدادی که برای اکثر ما بی‌اهمیت هستند، ولی تعداد روزهای خوش، شب‌های راحت و ساعات لذت و خوشحالی، برای ما مهم هستند. زندگی خود را به بهترین نحوی که می‌توانید بگذرانید.

«فقط به امروز فکر کـن. هرگاه فـردا، امـروز شد، به آن فـکر خواهیم کرد.»- سنت فرانسیس دو سیل