آخرین روزهای زندگی

آخرین روزهای زندگی

بررسی اجمالی

نکات کلیدی این بخش

• برنامه‌ریزی برای پایان حیات می‌تواند خرسندکننده و در عین‌حال دشوار باشد.
• برنامه‌ریزی برای پایان حیات باعث کاهش فشارهای عصبی بیمار و خانواده او می‌شود.
• درمان‌های تسکینی موجب التیام علائم بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیمار و خانواده‌اش خواهد شد.
• در برنامه‌های آسایشگاهی، خدمات مراقبتی در مورد پایان حیات توسط متخصصین ارائه می‌شود.
• برنامه‌ریزی برای پایان زندگی می‌تواند خرسندکننده و در عین‌حال دشوار باشد.

فکر کردن و برنامه‌ریزی در مورد پایان حیات، برای بیماران مربوط به سرطان و خانواده‌هایشان دشواراست. هر کس دارای نیازهای خاص خویش است و روش‌های مختلفی برای کنار آمدن با شرایط دارد. صحبت کردن شفاف در مورد برنامه‌های پایان حیات، بسیار مفید است. این دوره می‌تواند فرصتی برای رشد بیمار و خانواده او به‌شمار رود. معمولاً در چنین شرایطی افراد به شناخت بیش‌تری از خود دست پیدا می‌کنند و آنچه حقیقتاً برایشان مهم است را می‌شناسند.

در این کتابچه مراقبت در روزها و ساعات آخر زندگی و علائم متداول و سؤال‌های اخلاقی که ممکن است پیش بیـاید، مطرح شده است. این جزوه می‌تواند کمک مؤثری به بیماران و خانواده‌هایشان در تصمیم‌گیری‌های مختلف در این دوره باشد.

برنامه‌ریزی برای پایان زندگی باعث کاهش فشار عصبی بیمار و خانواده‌اش می‌شود.

بحث و بـررسی برنـامه‌های مربـوط به پایـان زندگی می‌تـواند باعث کـاهش استرس در بیماران و خانواده‌هایشان شود.

اطلاع از خواسته‌های بیمار در این دوره دشوار، می‌تواند به خانوادۀ بیمار کمک مؤثری کند. بهتر است برنامه‌ریزی و تصمیم‌گیری در مورد پایان زندگی، درست پس از تشخیص بیماری شروع شود و در طول بیماری ادامه یابد. نوشتن این تصمیم‌ها موجب روشن شدن خواسته‌های بیمار برای خانواده و گروه پزشکی می‌شود.

در برنامه‌ریزی مربوط به پایان زندگی معمولاً در موارد زیر تصمیم‌گیری می‌شود:

• هدف‌های مراقبت (برای مثال لزوم استفاده از برخی داروها در روزهای آخر زندگی).
• جایی که بیمار می‌خواهد روزهای آخرش را در آن بگذراند.
• مراقبت‌هایی که بیمار در پایان حیات خواستار آن است.
• مراقبت‌های تسکینی و آسایشگاهی که بیمار تمایل به دریافت آنها دارد.
• مراقبت تسکینی موجب التیام علائم بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیمار و خانواده او می‌شود.

هدف از مراقبت تسکینی ارتقاء کیفیت زندگی بیمار و خانواده‌اش از طریق کاهش رنج یا پیشگیری از آن است. این نوع مراقبت شامل تسکین علائم فیزیکی مثل درد و رسیدگی به مشکلات عاطفی، اجتماعی و معنوی است.

در ارائه درمان تسکینی باید خواسته‌های بیمار کاملاً مورد توجه قرار گیرد.

در برنامه‌های آسایشگاهی، خدمات مراقبتی مرتبط با پایان زندگی توسط متخصصین ارائه می‌شود.

مراقبت آسایشگاهی برنامه‌ای است که طی آن از بیماران مشرف به مرگ که دیگر امیدی به بهبودی آنها نیست حمایت به عمل آید. این نوع مراقبت معمولاً مخصوص بیمارانی است که انتظار می‌رود حداکثر ۶ ماه بیش‌تر زنده نباشند. در مراقبت آسایشگاهی به‌جای طول حیات به کیفیت آن توجه می‌شود و هدف این است که از طریق فراهم کردن آسایش بیمار، زندگی روزانه او بهبود یابد. این برنامه می‌تواند شامل مراقبت تسکینی برای کنترل درد و دیگر علائم و در نتیجه حفظ هشیاری و راحتی بیمار تا حد امکان باشد. خدماتی برای کمک و حمایت عاطفی، اجتماعی و معنوی از بیمار و خانواده اش نیز بخش مهمی ‌از مراقبت آسایشگاهی است.

برنامه‌های آسایشگاهی به‌گونه‌ای سازمان‌دهی شده است که بیمار در خانه و در کنار خانواده و دوستانش باشد. ولی این خدمات در آسایشگاه¬های پزشکی و بیمارستان‌ها نیز ارائه می‌شود. تیم آسایشگاهی شامل پزشک، پرستار، مشاور امور معنوی، مددکار اجتماعی، متخصص تغذیه و داوطلبان است.

اعضای این گروه در مورد موضوعات پایان زندگی کاملاً تبحر دارند. پس از مرگ بیمار برنامه آسایشگاهی برای حمایت از خانواده بیمار و در زمینه برخورد با مصیبت و سوگواری ادامه می‌یابد.

کنترل علائم

نکات کلیدی در این بخش عبارتند از:

درد

• داروهای مسکن به روش‌های مختلفی تجویز می¬شوند.
• معمولاً درد در ساعات پایانی زندگی قابل کنترل است.
• پرش میوکلونیک می‌تواند از عوارض جانبی مصرف اوپیوئید (داروهای مخدر) باشد .
• خستگی مفرط

تنگی نفس

• احساس نفس تنگی در روزهای آخر زندگی رایج است.
• استفاده از داروهای مخدر و دیگر روش‌ها می‌تواند در تسهیل تنفس بیمار مؤثر باشد.
• سرفه

خرخر مرگ

• صدای خرخر زمانی رخ می‌دهد که بزاق و مایعات دیگر در گلو و مسیرهای تنفسی بالایی جمع شود.
• درمان بدون دارو برای صدای خرخر شامل تغییر حالت بدن بیمار و مصرف کم‌تر مایعات است.
• صدای خرخر مرگ نشانه‌ای از نزدیک شدن مرگ است.
  هذیان
• از نشانه‌های رایج در پایان زندگی، هذیان است
• هذیان را با شناخت و درمان علت آن می‌توان برطرف کرد.
• توهماتی که معمولاً ربطی به هذیان ندارند اغلب در پایان زندگی دیده می‌شود.
• تب

خونریزی

• خونریزی ناگهانی (خونریزی شدید) در بیمارانی با سرطان‌ها یا اختلالات خاص دیده می‌شود.
• فراهم کردن شرایط راحت برای بیمار مهم‌ترین هدف مراقبتی در برخورد با خونریزی در زمان مرگ است.
• درد، خستگی خیلی شدید، سرفه، تنگی نفس، خرخر، هذیان و تب از علائم رایج در پایان زندگی است، گاهی خونریزی نیز رخ می‌دهد.

درد

• داروهای مسکن به روش‌های مختلف تجویز می¬شوند.
• ممکن است بیمار در روزهـای آخر قـادر به خوردن و فرو دادن داروهای مسکن نباشد. اگر بیمـار نمی‌تواند دارو را بخورد می‌توان آن را از طریق زیرزبانی، از طریق مقعد (شیاف)، تزریق یا برچسب پوستی وارد بدن بیمار کرد. این روش‌ها با دستور پزشک در خانه قابل انجام است.

درد معمولاً در ساعات نهایی زندگی قابل کنترل است.

مسکن‌های مخدر در کاهش درد بسیار مؤثرند و استفاده از آنها در پایان زندگی رایج است. برخی بیماران فکر می‌کنند استفاده از مخدر‌ها موجب وقوع زودتر مرگ می‌شود. ولی براساس مطالعات هیچ ارتباطی میان مصرف مخدر و مرگ زودهنگام وجود ندارد. (برای آگاهی بیش‌تر در مورد مخدر‌ها به بخش «درد» در خلاصه PDQ مراجعه کنید).

پرش میوکلونیک می‌تواند از عوارض جانبی مصرف مخدر باشد.

پرش میوکلونیک، انقباض ناگهانی عضلات است که فرد نمی‌تواند آن را کنترل کند. سکسکه نوعی پرش میوکلونیک به‌شمار می‌رود. پرش میوکلونیک معمولاً در دست‌ها و پاهـا اتفـاق می‌افتد. این عارضه جانبی می‌تواند ناشی از میزان مصرف بالا و طولانی مدت مخدر‌ها یا علل دیگر باشد. ممکن است کسانی که مخدر مصرف می‌کنند ابتدا هر از گاهی و سپس بیش‌تر دچار این پرش‌ها شوند. به‌ندرت پرش میوکلونیک به‌طور مرتب و همزمان در تمام عضلات بدن رخ می‌دهد.

زمانی که مخدر‌ها عامل پرش‌های میوکلونیک باشند، استفاده از نوعی مخدر دیگر می‌تواند مؤثر باشد. بیماران مختلف واکنش‌های مختلفی به مخدر‌ها دارند و برخی مخدر‌ها بیش از انواع دیگر موجب پرش میوکلینک در بعضی‌ها می‌شوند.

زمانی‌که مرگ بیمار نزدیک است به‌جای تغییر نوع مخدر می‌توان از دارویی برای توقف پرش میوکلینک استفاده کرد. در صورت شدید بودن پرش میوکلونیک، مصرف داروهایی برای آرام کردن بیمار، رفع اضطراب و کمک به خواب توصیه می‌شود.

خستگی مفرط

خستگی مفرط در پایان زندگی عوامل گوناگون دارد. تغییرات ذهنی و فیزیکی و عوارض درمان می‌توان موجب بروز خستگی مفرط شود. داروهایی که موجب افزایش فعالیت مغز، هشیاری، تمرکز و انرژی می‌شـوند مفید هستند. (برای آگاهی بیش‌تر در مورد «خستگی مفرط» به خلاصه PDQ مراجعه کنید).

تنگی نفس

احساس تنگی نفس در روزهای آخر زندگی رایج است.

تنگی نفس اغلب در سرطان‌های پیشرفته مشاهده می‌شود. از علل دیگر تنگی نفس موارد زیر است:

• تجمع مایعات در شکم.
• کاهش قدرت عضلانی.
• کاهش اکسیژن خون (هیپوکسی) (Hypoxemia)
• بیماری‌های انسداد ریوی مزمن (COPD) (Chronic Obstructive Pulmonary Disease)
• ذات الریه.
• عفونت.
• استفاده از مخدر‌ها و دیگر روش‌ها می‌تواند در تسهیل تنفس بیمار مؤثر باشد.

مصرف مقادیری بسیار کم از مخدر می‌تواند در رفع تنگی نفس در بیمـارانی که مخدر مصـرف نمی‌کننـد مؤثـر باشـد. بیمـارانی که مخدر برای درد مصرف می‌کنند. به مقدار بیش‌تری برای رفع تنگی نفس احتیاج دارند. روش‌های دیگر در کاهش تنگی نفس بدین ترتیب است:

• درمان اضطراب ناشی از تنگی نفس.
• قرار دادن دستگاه خنک‌کننده رو به‌صورت بیمار.
• نشاندن بیمار.
• انجام تمرین‌های آرام‌سازی و تنفس در صورت امکان.
• استفاده از طب سوزنی (آکوپانکچر) یا طب فشاری (آکوپرشر).
• مصرف آنتی‌بیوتیک اگر تنگی نفس ناشی از عفونت باشد.
• مصرف اکسیژن اضافی در صورت بروز تنگی نفس که ناشی از هیپوکسی باشد.
• در موارد نادر هیچ‌‌یک از این روش‌ها در رفع تنگی نفس مؤثر نیستند. گاهی برای رفع این حالت استفاده از داروهای آرام‌بخش مورد نیاز است تا بیمار احساس آرامش بیش‌تری کند.
• برخی بیماران علاوه بر تنگی نفس دچار انقباض‌های عضلانی در مسیرهای هوایی در ریه می‌شوند. بازکننده‌های برونشی (داروهای بازکننده مجاری کوچک هوا در ریه‌ها) یا داروهای استروئید ( رفع‌کننده تورم و التهاب) می‌تواند در رفع این اسپاسم‌ها مؤثر باشد.

سرفه

سرفه مزمن در پایان زندگی از دیگر ناراحتی‌های بیمار به‌شمار می‌آید. سرفه مکرر می‌تواند باعث درد، کم‌خوابی، خستگی و تشدید تنگی نفس شود. در پایان حیات معمولاً به‌جای کشف علت سرفه و درمان آن، علائم درمان می‌شوند. داروهای زیر در ایجاد آرامش برای بیمار مؤثر است.

• مخدرها برای توقف سرفه.
• کورتیکواستروئید (Corticosteroid) برای کوچک کردن رگ‌های لنفاوی ورم کرده.
• آنتی‌بیوتیک برای رفع عفونت.
• متسع‌کننده‌های برونشی برای کاهش سرفه و خس‌خس ناشی از بیماری انسدادی مزمن ریوی
• مدرها (داروهای ادرار آور) برای کاهش سرفه ناشی از بیماری‌های احتقانی قلب است پزشک داروهای مورد استفاده بیمار را مجدداً بررسی کند زیرا برخی داروها مثل مهارکننده (ACE (Angiotensin Converting Enzyme Inhibitors که برای فشـار خون بالا و نارسـایی قلبی مصرف می‌شود باعث سرفه می‌شود. (برای آگاهی بیش‌تر مراجعه کنید به «سندرم‌های قلبی ریوی» (Pulmonary Heart Syndrome) در خلاصه PDQ).

خرخر مرگ

صـدای خرخر (یا خس‌خس) زمانی رخ می‌دهد که بزاق و مایعات دیگر در گـلو و مسیرهای تنفسی فوقانی جمع می‌شود.

هنگامی‌که بزاق و مایعات در گلو و مسیرهای تنفسی بیماری که توانایی صاف کردن گلویش را ندارد جمع می‌شود. صدای خرخر یا خس خس ایجاد می‌شود. دو نوع خرخر وجود دارد: خرخر مرگ در اثر جمع شدن بزاق در پشت گلو است. نوع دیگر بر اثر جمع شدن مایع در مسیر تنفسی بر اثر وجود عفونت، تومور، یا مایعات اضافی در بافت¬های بدن رخ می‌دهد.

ممکن است برای کاهش میزان بزاق در دهان یا خشک کردن مسیرهای تنفسی فوقانی داروهایی تجویز شود. از آنجایی که اکثر بیماران مبتلا به خرخر قادر به بلعیدن نیستند، این داروها معمولاً به‌صورت برچسب‌های پوستی یا تزریق به بیمار ارائه می‌شود.

درمان بدون دارو برای صدای خرخر شامل تغییر حالت بدن بیمار و مصرف کم‌تر مایعات است.

بلند کردن سرتخت، بالا آوردن سر بیمار توسط بالش، یا خواباندن بیمار به پهلو در کاهش خرخر مؤثر است. اگر خرخر ناشی از جمع شدن مایع در پشت گلو باشد. می‌توان به‌وسیله لوله مکنده به آرامی ‌آن را جمع کرد. مایعات جمع شده در مسیرهای تنفسی معمولاً به‌وسیله مکنده برداشته نمی‌شود. مکش باعث وارد شدن استرس شدید روحی و فیزیکی به بیمار می‌شود. در پایان حیات بدن نیاز کمتری به مایعات و غذا دارد. کاهش مصرف غذا و مایعات، منجر به کاهش شدید مایعات در بدن شده وتأثیر زیادی در رفع خرخر دارد.

صدای خرخر مرگ نشانه‌ای از نزدیک شدن مرگ است.

خرخرمرگ نشان دهنده این است که بیمار در ساعات یا روزهای آینده می‌میرد. این حالت برای کسانی که در کنار بیمار هستند ناراحت کننده است ولی به‌نظر می‌رسد برای بیمار دردناک نباشد.

هذیان

از نشانه‌های رایج در پایان حیات هذیان است.

هذیان در روزهای آخر زندگی رایج است. برخی بیماران، سردرگم، عصبی، بی‌قرار و دچار توهم می‌شوند (چیزهایی می‌بینند یا می‌شنوند که واقعیت ندارد). بیماران دیگر ساکت و گوشه¬گیر می‌شوند. (برای آگاهی بیش‌تر مراجعه کنید به «اختلالات شناختی و هذیان» در خلاصه PDQ).

هذیان ممکن است به‌طور مستقیم بر اثر عوامل سرطانی مثل رشد تومور در مغز ایجاد شود. علل دیگر هذیان بدین ترتیب است:

• کم یا زیاد شدن برخی مواد شیمیایی در خون که عملکرد قلب، کلیه‌ها، اعصاب و عضلات را تأمین می‌کند.
• عوارض جانبی داروها یا تداخل دارویی (تغییراتی در شیوه عملکرد یک دارو در بدن زمانی‌که همراه با داروهای دیگر، داروهای گیاهی یا برخی غذاها استفاده شده).
• توقف مصرف بعضی داروها یا الکل.
• کم آبی (از دست رفتن آب مورد نیاز بدن).
• مثانه پر یا یبوست.
• تنگی نفس.
• هذیان را می‌توان با کشف و درمان علائم برطرف کرد.

بنابر علت هذیان در مان شامل موارد زیر صورت می‌گیرد:

• مصرف دارو برای تثبیت میزان برخی مواد شیمیایی در خون.
• کاهش یا عدم مصرف داروهای ایجاد کننده هذیان.
• عدم مصرف داروهایی که منجر به تداخل دارویی می‌شود و دیگر در پایان حیات فایده‌ای ندارد. مثل داروهای کاهش‌دهنده کلسترول.
• رفع کمبود آب از طریق وارد کردن مایعات به جریان خون.
• در برخی بیماران در آخرین ساعات زندگی گاهی فقط علائم هذیان درمان می‌شود تا بیمار در حد امکان راحت باشد. داروهایی وجود دارد که در رفع این علائم بسیار مؤثر است.

توهماتی که معمولاً ربطی به هذیان ندارند اغلب در پایان حیات دیده می‌شود.

معمولاً بیماران در حال مرگ دچار توهمی ‌از دیدن عزیزان که قبل از آنها مرده‌اند می‌شوند. طبیعی است که خانواده بیمار از دیدن این وضعیت دچار ناراحتی شوند. صحبت کردن با مشاور مذهبی می‌تواند مفید باشد.

تب

تب و عفونت در پایان زندگی رایج است. به دلیل آنکه معمولاً بیماران در پایان حیات مشکلات پزشکی فراوانی دارند یافتن علت تب دشوار است و شاید هیچ درمانی هم به او کمک نکند. بیماران نزدیک به مرگ ممکن است ترجیح دهند به جای کشف علت تب داروهای تسکینی مثل استامینوفن مصرف شود.

خونریزی شدید و ناگهانی

خونریزی شدید و ناگهانی در بیمارانی با سرطان‌ها یا اختلالات خاص دیده می‌شود.

خونریزی (خونریزی زیاد در زمان کوتاه) بسیار نادر است، ولی ممکن است در ساعات یا دقایق پایان زندگی رخ دهد. در برخی انواع سرطان یا روش‌های درمانی رگ‌های خونی به‌شدت آسیب می‌بیند. برای مثال پرتودرمانی موجب تضعیف رگ‌های خونی در محل درمان می‌شود. تومورها نیز از عوامل دیگر آسیب به رگ‌های خونی هستند. بیمارانی که در شرایط زیر به‌سر می‌برند در خطر ابتلا به این مسئله هستند.

• سرطان سر و گردن
• سرطان معده.
• سرطان مری.
• لوسمی‌ یا دیگر سرطان‌های خونی.
• اختلالات انعقادی خون.
• بیمار باید هر نگرانی را که در مورد خونریزی دارد با پزشک خود در میان گذارد.

فراهم کردن شرایط راحت برای بیمار، مهم‌ترین هدف مراقبتی در برخورد با خونریزی در زمان مرگ است.

درمان خونریزی در طول ابتلا به سرطان از طریق بانداژ و دارو یا روش‌هایی مثل پرتودرمانی، جراحی و تزریق خون صورت می‌گیرد. ولی معمولاً بیمارانی که در پایان زندگی دچار خونریزی ناگهانی می‌شوند به‌زودی می‌میرند. احیای قلبی ریوی (شروع مجدد کار قلب) معمولاً تأثیری ندارد. هدف اصلی مراقبت کمک به بیمار است. بد نیست خانواده بیمار درباره احساسات خود در این زمینه

صحبت کند و سؤال‌های خود را مطرح کنند.

با وقوع خونریزی ناگهانی در ساعات پایان عمر اقدامات زیر را می‌توان انجام داد:

• محل خونریزی را با حوله‌های تیره رنگ بپوشانید تا خون دیده نشود.
• حوله‌ها را عوض کنید و محل را تمیز نگاه دارید.
• به آرامی ‌با بیمار و افراد خانواده او صحبت کنید.
• به بیمار بگویید که عزیزانش در کنارش هستند.
• داروهایی با عملکرد سریع می‌تواند در آرام‌سازی بیمار در طول این وضعیت مؤثر باشد.
• موضوعات اخلاقی

نکات کلیدی این بخش

• انتخاب‌های ممکن برای مـراقبت و درمـان در پایان حیات بایـد در زمان توانایی بیمار در تصمیم‌گیری انجام گیرد.
• حمایت تغذیه‌ای.
• هدف‌های مربوط به حمایت تغذیه‌ای بیمار در روزهای آخر زندگی با هدف‌های غذایی در طول درمان بیماری تفاوت دارد.
• برنامه‌ریزی برای حمایت تغذیه‌ای در روزهای آخر مفید است.
• معمولاً حمایت تغذیه‌ای به دو شکل صورت گیرد.
• احیا
• تنفس مصنوعی
• استفاده از دستگاه تنفس مصنوعی می‌تواند بیمار را پس از توقف تنفس عادی زنده نگه دارد.
• قبل از قطع دستگاه تنفس مصنوعی، خانواده بیمار از آنچه رخ خواهد داد مطلع می‌شوند.
• استفاده از آرام‌بخش‌ها
• انتخاب‌های ممکن برای مراقبت و درمان در پایان زندگی باید در زمان توانایی بیمار در تصمیم‌گیری انجام گیرد

خوب است بیمار، علاوه بر تصمیم‌گیری در مورد درمان علائم بیماری، در مورد توقف درمان و زمان آن نیز نظر خود را اعلام کند. بیمار ممکن است بخواهد تمامی‌ درمان‌های ممکن یا تنها برخی روش‌های درمانی را دریافت کند و یا هیچ درمانی برای او صورت نگیرد. این تصمیم‌ها را می‌توان قبل از موعد در اسناد پزشکی مثل وصیت‌نامه پزشکی ذکر کرد.

وصیت‌نامه پزشکی، اصطلاحی کلی است و به اسنادی قانونی اطلاق می‌شود که در آن خواست بیمار در مورد نحوۀ درمان و مراقبت در زمانی که توانایی اعلام تصمیم‌های خود را ندارد، ذکر می‌شود.

بیمار می‌تواند فردی را به‌عنوان «وکیل امور درمانی» برای تصمیم‌گیری‌های لازم، انتخاب کند. تنظیم وصیت‌نامه پزشکی، به خانواده و مراقبت‌کنندگان بیمار در تصمیم‌گیری‌های مهم در روزهای آخر زندگی بیمار کمک فراوانی می‌کند. این تصمیمات می‌تواند مربوط به ادامۀ حمایت های تغذیه ای بیمار، احیای قلبی ریوی، کمک به تنفس یا مصرف آرام‌بخش¬ها باشد.

حمایت تغذیه‌ای

هدف‌های مربوط به حمایت تغذیه‌ای بیمار در روزهای آخر زندگی با هدف‌های غذایی در طول درمان تفاوت دارد.

حمایت تغذیه‌ای باعث ارتقای سطح سلامت و تسریع شفا در طول درمان سرطان می‌شود. هدف‌های مربوط به حمایت تغذیه‌ای برای بیمار در ساعات آخر زندگی با هدف‌های غذایی برای بیماری که تحت درمان جدی و یا رو به بهبودی است تفاوت دارد. بیماران، اغلب در روزهای آخر زندگی اشتهای خود را به خوردن و نوشیدن از دست می‌دهند. فرآیندهای مربوط به استفاده از لوله غذایی و مشکلات ناشی از این نوع غذارسانی، بیمار را ناراحت می‌کند.

برنامه‌ریزی برای حمایت تغذیه‌ای در روزهای آخر مفید است.

هدف از مراقبت‌های پایان زندگی کاهش رنج و بهبود علایم بیمار است. اگر حمایت تغذیه‌ای به‌جای کمک کردن موجب ناراحتی بیشتر بیمار شود، باید از آن صرف‌نظر کرد. نیازها و خواسته‌های بیمار راهنمای تصمیم‌گیری برای ارائه حمایت‌های تغذیه‌ای است. وقتی تصمیم‌گیری و برنامه حمایت تغذیه‌ای توسط بیمار انجام شود پزشک و خانواده اطمینان می‌یابند که کاری را انجام می دهند که بیمار  دوست دارد.

معمولاً حمایت تغذیه‌ای به دو شکل صورت می‌گیرد

اگر بیمار قادر به فرو دادن نباشد، حمایت تغذیه‌ای به دو صورت انجام می‌شود:

• تغذیه روده‌ای که در آن لوله غذارسان وارد معده یا روده می‌شود.
• تغذیه تزریقی که در آن سوند (کاتتر) داخل وریدی (IV) وارد رگ می‌شود.
• این دو نـوع روش غذارسانی دارای مـزایا و معایبی هستند. (برای آگاهی بیش‌تر مراجعه کنید به «تغذیه در مراقبت سرطانی» در خلاصه PDQ).

احیا

یکی از تصمیم‌های مهمی ‌که بیمار باید بگیرد در مورد احیای قلبی- ریوی (CPR (Cardiopulmonary Resuscitation (تلاش در باز گرداندن ضربان قلب و تنفس پس از توقف آن) است. بهتر است بیمار هر چه زودتر با خانواده، پزشک و مراقبت‌کنندگان خود در این زمینه صحبت کند. (برای مثال، زمانی‌که در بیمارستان بستری می‌شود یا زمان توقف درمان جدی). «دستور عدم انجام احیا (DNR) توسط پزشک نوشته می‌شود تا متخصصان درمانی، در هنگام مرگ بیمار، او را احیا نکنند و بگذارند بیمار به‌طور طبیعی بمیرد. در صورت تمایل، بیمار، می‌تواند از پزشک درخواست نوشتن دستور DNR را کند. این دستور می‌تواند در هر زمانی توسط بیمار تغییر یابد.

تنفس مصنوعی

استفاده از دستگاه تنفس مصنوعی می‌تواند بیمار را پس از توقف تنفس عادی، زنده نگه دارد.

دستگاه تنفس مصنوعی به بیمار در انجام عمل تنفس کمک می‌کند. گاهی استفاده از این دستگاه، حال بیمار را بهتر نمی‌کند ولی او را مدت بیش‌تری زنده نگه می‌دارد. اگر هدف از مراقبت، طولانی‌تر کردن عمر بیمار است، می‌توان از دستگاه تنفس مصنوعی بر اساس خواست بیمار، استفاده کرد. اگر استفاده از این دستگاه دیگر مفید نباشد یا بیمار تمایلی به ادامه استفاده از آن نداشته باشد، این دستگاه با تصمیم بیمار، خانواده او یا گروه پزشکی قطع می‌شود.

برخی بیماران ترجیح می‌دهند با دشوار شدن تنفس یا قطع آن، بمیرند. لازم است بیمار قبل از دشوار شدن تنفس، خواست خود را در مورد زنده ماندن با دستگاه تنفس مصنوعی به اطلاع مراقبت‌کنندگان برساند.

قبل از قطع دستگاه تنفس مصنوعی، خانواده بیمار از آنچه رخ خواهد داد مطلع می‌شوند.

به خانوادۀ بیمار در مورد واکنش احتمالی بیمار نسبت به قطع تنفس مصنوعی یا در مورد کاهش درد یا استفاده از داروهای مسکن، اطلاعاتی ارائه می‌شود. به خانوادۀ بیمار، فرصتی برای تماس با دیگر عزیزانی که می‌خواهند در این لحظه حضور داشته باشند، داده می‌شود. ممکن است مددکاران اجتماعی یا افراد روحانی به خانواده بیمار کمک کنند.

استفاده از آرام‌بخش

تصمیم‌گیری در مورد قرار دادن بیمار تحت‌تأثیر آرام‌بخش در پایان زندگی، بسیار دشوار است. این نوع استفاده از آرام‌بخش در جهت آسایش بیمار یا درصورت وجود شرایط خاص فیزیکی مثل درد غیرقابل کنترل صورت می‌گیرد. افکار و احساسات بیمار در مورد تحت‌تأثیر آرام‌بخش رفتن در پایان زندگی تا حد زیادی به باورها و فرهنگ او بستگی دارد. برخی بیمـاران که در پایان زندگی دچار اضطراب می‌شوند، ترجیح می‌دهند تحت‌تأثیر آرام‌بخش قرار گیرند. برخی دیـگر تمـایلی به انجام هیچ عملکردی قبل از مرگشان ندارند. بیمار باید خواست خود را در این رابطه با خانواده، پزشکان و بهداران خود در میان بگذارد. با این کار خانواده و پزشک بیمار، آنچه را بیمار می‌خواهد برای او انجام می‌دهند.

مراقبت در ساعات پایانی

نکات کلیدی این بخش

• آشنایی خانواده بیمار با آنچه در ساعات و روزهای پایانی ممکن است رخ دهد، می‌تواند مفید باشد.
• بیماران معمولاً در روزها یا ساعات پایانی، تمایلی به خوردن یا نوشیدن ندارند.
• بیماران در حال مرگ شاید نسبت به دیگران واکنشی نشان ندهند.
• بروز برخی تغییرات فیزیکی در بیمار در حال مرگ، متداول است.
• بیمار و خانوادۀ او ممکن است باورهای مذهبی و فرهنگی یا سنتی داشته باشند که در لحظۀ مرگ برایشان مهم است.
• آشنا شدن خانواده بیمار با آنچه در ساعات یا روزهای پایانی ممکن است رخ دهد می‌تواند مفید باشد.

بیش‌تر افراد با نشانه‌های نزدیک شدن مرگ آشنایی ندارند، آنها با شناخت وضعیتی که معمولاً پیش می‌آید برای مرگ عزیز خود آماده می‌شوند و این زمان را با استرس کم‌تری طی می‌کنند.

ارائه‌کنندگان خدمات درمانی می‌توانند اطلاعاتی در مورد تغییراتی که شاید در بیمار در ساعات پایانی رخ دهد و نحوۀ کمک به بیمار در اختیار خانواده او قرار دهند.

بیماران معمولاً در روزها و ساعات پایانی، تمایلی به خوردن و نوشیدن ندارند.

بیمار معمولاً در روزها و ساعات پایانی زندگی خود اشتهای خود را به غذا و مایعات از دست می‌دهد و از خوردن و نوشیدن سرباز می‌زند. خانوادۀ بیمار باید به‌وسیله تکه‌های یخ یا سواب مخصوص، لب و دهان او را مرطوب نگه دارند. به زور خوراندن غذا و مایعات به بیمار تنها او را ناراحت می‌کند و ممکن است باعث پریدن غذا در گلوی او شود. اعضای خانواده می‌توانند به روشی دیگر مثل ماساژ، علاقه خود را به بیمار ابراز کنند.

بیماران در حال مرگ شاید نسبت به دیگران واکنشی نشان ندهند.

ممکن است بیمار کناره‌گیری کند و بیش‌تر بخوابد. شاید به سؤال‌ها به‌آرامی ‌پاسخ دهد یا اصلاً پاسخ ندهد، گیج به‌نظر برسد و تمایل زیادی به محیط اطراف نشان ندهد. اکثر بیماران حتی اگر نتوانند حرف بزنند، می‌توانند بشنوند. شاید اگر اعضای خانواده، حتی زمانی‌که بیمار واکنشی نشان نمی‌دهد، با او حرف بزنند و او را لمس کنند، بیمار احساس آرامش کند.

بروز برخی تغییرات فیزیکی در بیمار در حال مرگ، متداول است.

برخی از تغییراتی که در زیر می‌آید ممکن است در بیمار در حال مرگ مشاهده شود:

• ممکن است بیمار احساس خستگی یا ضعف کند.
• میزان ادرار کاهش می‌یابد، یا ادرار تیره می‌شود.
• دست‌ها و پاهای بیمار ممکن است سرد، کبود یا لک شود. مراقبت‌کنندگان می‌توانند با پتو بیمار را گرم نگه دارند. از پتوی برقی یا پدهای گرم‌کننده نباید استفاده کرد.
• ممکن است ضربان قلب بالا و پایین رود و نامنظم شود.
• فشار خون معمولاً کاهش می‌یابد.
• ممکن است تنفس نامنظم شود به‌طوری‌که تنفسی بسیار سطحی صورت گیرد، کمی ‌فاصله بیفتد و سپس تنفسی عمیق و سریع صورت گیرد.
• بیمار و خانواده او ممکن است باورهای مذهبی و فرهنگی یا سنتی داشته باشند که در لحظه مرگ برایشان مهم است.

پس از مرگ بیمار شاید افراد خانواده از مراقبت کنندگان بیمار بخواهند مدتی در کنار متوفی بمانند. گاهی انجام برخی سنن و آیین برای بیمار و خانواده‌اش در این لحظه، مهم است.

این مراسم ممکن است شامل آیین‌هایی برای سازگاری با مرگ، رسیدگی به بدن متوفی، انجام کارهای نهایی بر بدن متوفی و مراسم احترام به او باشد. بیمار و خانوادۀ او باید گروه پزشکی را در جریان مراسمی ‌که می‌خواهند پس از مرگ اجرا شود قرار دهند.

متخصصان درمانی، کارکنان آسایشگاه، مددکاران اجتماعی یا افراد معنوی می‌توانند اقدامات لازم پس از مرگ، از جمله تماس با بخش مربوط به تشییع جنازه را توضیح دهند.

(برای آگاهی بیش‌تر مراجعه کنید به «معنویت در مراقبت سرطانی» در خلاصه PDQ).

سوگ و از دست دادگی

سوگ واکنشی طبیعی به از دست دادن فرد مورد علاقه است. افرادی که قادر به کنار آمدن با از دست دادن عزیزانشان نیستند ممکن است به مشاوره سوگ یا سوگ درمانی نیاز داشته باشند.

(برای آگاهی بیش‌تر مراجعه کنید به «سوگ، از دست دادگی و داغداری» در خلاصه PDQ).