مراقبت حمایتی از کودکان مبتلا به سرطان

مراقبت حمایتی از کودکان مبتلا به سرطان

مرور کلی :

نکات کلیدی این بخش هدف از مراقبت حمایتی، بهبود کیفیت زندگی افراد کم سن و سال مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان است. سرطان در کودکان با سرطان در بزرگسالان متفاوت است. کودکان در سنین مختلف نیازمند روش‌های درمانی و حمایتی متفاوتی هستند. ممکن است دایره افراد خانواده و دوستان ِمربوط به کودکان، گسترده‌تر از بزرگسالان باشد. بیش‌تر تصمیمات درباره نحوه مراقبت از کودک، توسط والدین یا قیم آنها گرفته می‌شود.

هدف از مراقبت حمایتی، بهبود کیفیت زندگی افراد کم سن و سال مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان است.

بیش‌تر کودکان مبتلا به سرطان را می‌توان درمان کرد. با این‌حال، درمان سرطان بیماران کم‌سن و سال می‌تواند موجب ایجاد عوارض جانبی ناخواسته‌ای در طول درمان یا پس از آن شود. درمان سریع علائم و عوارض جانبی مربوط به درمان سرطان، می‌تواند به بیمار کمک کند تا احساس بهتری داشته باشد، قوی‌تر بماند و بهتر بتواند با زندگی پس از سرطان کنار بیاید. با مراقبت حمایتی می‌توان کیفیت زندگی بیمار را از نظر جسمی، روانی، اجتماعی و معنوی بهبود بخشید.

مراقبت حمایتی از کودکان، در تمامی سنین (شیرخواران، کودکان، نوجوانان و جوانان) ارائه می‌شود.

سرطان در کودکان با سرطان در بزرگسالان متفاوت است.

سرطان در کودکان یا جوانان با سرطان در سنین بالاتر متفاوت است؛ زیرا معمولاً رفتار سرطان‌های دوران کودکی با رفتار سرطان‌های دوران بزرگسالی متفاوت است و بنابراین روش درمانی متفاوتی نیز دارد:

• درمان

در کل، برای درمان سرطان در کودکان نسبت به بزرگسالان، از شیمی‌درمانی و پرتودرمانی با دُزهای بالاتری استفاده می‌شود. همچنین دوره این درمان‌ها نیز کوتاه‌تر از دوره درمانی برای بزرگسالان است؛ دلیل این امر توانایی بالاتر کودکان در دریافت درمان‌هایی با شدت بیش‌تر(دُزهای بالاتر در مدت زمان کوتاه‌تر) قبل از ایجاد عوارض جانبی نسبت به بزرگسالان است.

• عوارض جانبی

زیان برخی عوارض جانبی ناخواسته مربوط به درمان، برای کودکان بیش‌تر از بزرگسالان است، زیرا بدن کودکان در حال رشد و نمو است و بنابراین احتمالاً سرطان و روند درمان آن بر اندام‌های در حال رشد بیش‌تر تأثیر می‌گذارد.

عوارض جانبی شیمی‌درمانی و پرتودرمانی، بلافاصله و یا چند هفته یا چند سال پس از درمان به‌وجود می‌آیند؛ همچنین روند درمان سرطان بر رشد کودک نیز تأثیر می‌گذارد و یا خود، موجب بروز سرطان ثانویه در آینده می‌شود. مشکلاتی که چند هفته یا چند سال پس از درمان به‌وجود می‌آیند، عوارض جانبی تأخیری (late effects) نامیده می‌شوند. به دلیل امکان بروز عوارض جانبی آتی، کودکانی که از سرطان جان به‌در می‌برند، نیازمند پی‌گیری‌های مرتب در تمام طول عمر خود هستند.

• مراقبت حمایتی

گونه‌های مختلف مراقبت‌های حمایتی که به کودکان ارائه می‌شود، ممکن است با گونه‌هایی که برای بزرگسالان استفاده می‌شود، متفاوت باشند، برای مثال، برخی از داروهایی که برای مهار علائم بیماری در بزرگسالان استفاده می‌شوند، ممکن است برای کودکان مناسب نباشند.

کودکان در سنین مختلف نیازمند روش‌های درمانی و حمایتی متفاوتی هستند.

روش‌های درمانی و مراقبت حمایتی برای گروه‌های سنی مختلف، متفاوتند و با رشد و بلوغ کودک تغییر خواهند کرد. در مورد برخی از انواع سرطان، پیش‌آگهی (Prognosis)، احتمال بازتوانی و خطر بروز عوارض جانبی تأخیری تا حدودی بستگی به این دارد کهتشخیص و درمان سرطان در چند سالگی کودک اتفاق افتاده است.

معمولاً در کودکان دایره افراد خانواده و دوستان، گسترده‌تر از بزرگسالان است.

حتی در صورت تشخیص سرطان در یک کودک، باز هم وی به مدرسه می‌رود، زمانی را با دوستان و آشنایان می‌گذراند و از انجام بسیاری از فعالیت‌های عادی که پیش از تشخیص سرطان داشته است لذت می‌برد. دایره دوستان و افراد خانواده یک کودک می‌تواند گسترده باشد. علاوه بر والدین، برادران و خواهران، بسیاری افراد دیگر نیز می‌توانند در زندگی روزانه کودک نقش داشته باشند؛ این افراد پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها، خاله‌ها و فرزندانشان، عمه‌ها و فرزندانشان، عموها و فرزندانشان، دایی‌ها و فرزندانشان، معلمان، همکلاسی‌ها و دوستان کودک را شامل می‌شوند. تشخیص سرطان، روند درمان و عوارض جانبی احتمالی آن در کودک، تمامی افراد درون دایره دوستان و خانواده را درگیر می‌کند و تحت تأثیر قرار می‌دهد.

بیش‌تر تصمیمات درباره نحوه مراقبت از کودک، توسط والدین یا قیم آنها گرفته می‌شود.

کودکان زیر ۱۸ سال، طبق قانون حق انتخاب روش درمان خود را ندارند و والدین یا قیمشان به‌طور قانونی این تصمیمات را برای آنها می‌گیرند، به همین دلیل تصمیم‌گیری درباره روش درمان دشوار است. در مورد رضایت‌نامه (فرایند تأیید دریافت اطلاعات مربوط به روش‌های درمانی ممکن و خطرات و مزایایشان، پیش از تصمیم‌گیری در مورد روش درمانی) مسائل اخلاقی هم باید در نظر گرفته شود. در مورد درمان کودکان، به والدین آنها اطلاعات لازم ارائه می‌شود تا تصمیم بگیرند که آیا آن روش درمانی درباره فرزندشان به کار برده شود یا خیر. تا جایی که امکان دارد، بهتر است کودکان نیز در جریان تصمیم‌گیری‌های مربوط به درمانشان قرار گیرند و موافقتشان درباره آن تصمیمات جلب شود.

سازگاری روانی

نکات کلیدی این بخش بیش‌تر کودکان مبتلا به سرطان به‌خوبی خود را با شرایط سازگار می‌کنند. نوع سرطان و روش‌های درمانی مورد استفاده می‌تواند بر سازگاری تأثیر بگذارد. درصد کمی از کودکان دچار مشکلاتی می‌شوند که منجر به افسردگی یا خودکشی می‌شود. این نکته مهم است که افرادی که از سرطان دوران کودکی نجات می‌یابند، به‌عنوان بخشی از روند پی‌گیری پس از درمان، مرتباً از لحاظ روانی بررسی شوند. اختلال استرس‌ پس ازحادثه و علائم آن اختلال استرس‌ پس از حادثه (Post-Traumatic Stress Disorder)، یک اختلال اضطرابی است که پس از جراحت‌های شدید جسمانی، یا اضطراب و پریشانی شدید روانی و عاطفی، بروز می‌کند. کودکان و نوجوانان مبتلا به سرطان، و والدین و خواهران وبرادرانشان ممکن است در خطر ابتلا به اختلال تنش‌زای پس از حادثه باشند.

بیش‌تر کودکان مبتلا به سرطان به خوبی خود را با شرایط سازگار می‌کنند.

درمان سرطان موجب پریشانی کودک و خانواده‌اش می‌شود؛ ولی، بررسی‌ها نشان داده بیش‌تر کودکانی که تحت درمان قرار دارند و یا مدت‌هاست درمانشان به پایان رسیده است، دچار مشکلات روانی جدی نیستند.

معمولاً روزهای ابتدایی درمان، یعنی وقتی کودک بیش‌تر وقت خود را در بیمارستان می‌گذراند، برای خود وی و خانواده‌اش ناراحت کننده‌ترین دوره محسوب می‌شود؛ کودک اغلب به دلیل دوری از خانه و دریافت درمان جدید، مضطرب و پریشان می‌شود. در گزارش‌های مربوط به پژوهش‌ها آمده است که در کل، کودکان مبتلا به سرطانی که تحت درمان هستند، از لحاظ حرمت نفس، امیدواری، افسردگی، اضطراب یا دلتنگی، به هیچ وجه تفاوتی با کودکان عادی ندارند.

کودکانی که از حمایت گرم و صمیمانه خانواده خود بهره‌مندند، برای سازگاری با شرایط با مشکلات کم‌تری روبرو خواهند بود.

نوع سرطان و روش‌های درمانی مورد استفاده می‌تواند بر سازگاری تأثیر بگذارد.

برخی از عواملی که می‌توانند خطر بروز مشکلات اجتماعی، عاطفی یا رفتاری را افزایش دهند عبارتند از:

• ابتلا به سرطان خون، لنفوم، و یا سرطان یا درمانی که سیستم مرکزی اعصاب (مغز و نخاع) را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
• پیوند سلول‌های بنیادین.
• مشکلات خانوادگی.
• تحت درمان قرار گرفتن پیش از سن مدرسه

افسردگی و خود کشی

درصد کمی از کودکان دچار مشکلاتی می‌شوند که منجر به افسردگی یا خودکشی می‌شود.

برخی از بررسی‌ها نشان داده است که ناراحتی‌های جسمی و عاطفی مربوط به سرطان و درمان آن می‌توانند در برخی از نجات‌یافتگان سرطان دوران کودکی، منجر به ایجاد مشکلاتی برای سلامت روانی آنها شود. این مشکلات – از جمله افسردگی – نیاز به درمان دارند و ممکناست به خودکشی منجر شوند. نشانه‌های افسردگی عبارتند از:

• تغییر در میزان اشتها
• کاهش انرژی
• اختلال در خواب
• اختلال در تمرکز
• افزایش تحریک‌پذیری
• کاهش علاقه نسبت به انجام هر نوع فعالیت‌
• افزایش گریه

برای به‌دست آوردن اطلاعات بیش‌تر درباره افسردگی و خودکشی در کودکان، به خلاصه مراقبت حمایتی PDQ مراجعه کنید.

این نکته مهم است که افرادی که از سرطان دوران کودکی نجات می‌یابند، به‌عنوان بخشی از روند پی‌گیری پس از درمان، مرتباً از لحاظ روانی بررسی شوند.

مراقبت پس از درمان سرطان را پزشک معالج کودک و یا یک پزشک دیگر، مثلاً پزشک خانوادگی، انجام می‌دهد. بررسی مداوم سلامت روانی نیز در این مراقبت حائز اهمیت است. بیماری که در طول مراقبت‌های پس از درمان، نشانه‌های افسردگی یا دیگر مشکلات روانی از خود بروز می‌دهد را به یک روانپزشک یا دیگر متخصصان سلامت روان ارجاع می‌دهند؛ افرادی که از سرطان جان به در برده‌اند، اغلب به پزشکانی مراجعه می‌کنند که در کمک به بیماران در مرحله بازتوانی پس از درمان تخصص دارند.

اختلال استرس‌ پس ازحادثه و علائم آن

اختلال استرس پس از حادثه (Post-Traumatic Stress Disorder)، یک اختلال اضطرابی است که پس از جراحت‌های شدید جسمانی، یا اضطراب و پریشانی شدید روانی و عاطفی، بروز می‌کند.

صرف تشخیص یک بیماری خطرناک و درمان آن، به خودی خود آزاردهنده و آسیب‌زننده است. این آسیب می‌تواند نشانه‌هایی ایجاد کند که به اختلال استرس پس از حادثه (PTSD) معروف است. PTSD به این شکل تعریف می‌شود: نشانه‌های خاصی که بر اثر حادثه‌ای عذاب‌آور، که منجر به مرگ یا خطر مرگ، آسیب جسمانی شدید یا خطری جدی برای خود فرد یا اطرافیانش می‌شود، خود را نشان می‌دهند.

افرادی که شرایط بسیار دشوار و پرتنشی مانند جنگ یا بلایای طبیعی را از سر گذرانده‌اند نیز گاهی دچار PTSD می‌شوند. PTSD می‌تواند به شکل‌های زیر بر افرادی که از سرطان جان به‌در برده‌اند تأثیر بگذارد:

• تصور مکرر زمانی‌که درآنها تشخیص سرطان داده شده بود و دوره درمان، به شکل کابوس‌ها یا یادآوری آن دوره و اینکه فکرشان دائماً مشغول آن دوره باشد.
• اجتناب از مکان‌ها، برنامه‌ها و افرادی که آنها را به یاد دوران سرطان می‌اندازند.
• دچار شدن دائم به هیجان بیش از حد، هراس، زود رنجی، اختلال در خواب یا اختلال در تمرکز.

مشکلات خانوادگی، عدم برخورداری از حمایت دوستانه افراد خانواده یا دوستان و تنش‌هایی به‌جز استرس مربوط به سرطان، احتمال بروز PTSD را افزایش می‌دهند.

گاه افرادی که دچار PTSD هستند، به دلیل اجتناب از مکان‌ها و افرادی که آنها را به یاد سرطان می‌اندازند، نمی‌توانند درمان مورد نیاز خود را دریافت کنند.

در افرادی که از سرطان دوران کودکی جان به‌در برده‌ و دچار PTSD هستند، احتمال بروز افسردگی افزایش می‌یابد و در جنبه‌های عادی زندگی دوران جوانی نیز دچار مشکل می‌شوند، جنبه‌هایی مانند؛ موفقیت در تحصیل، شرکت در فعالیت‌های اجتماعی و دست‌یابی به اهداف بالای شغلی.

کودکان و نوجوانان مبتلا به سرطان، و والدین و خواهران و برادرانشان ممکن است در خطر ابتلا به اختلال تنش‌زای پس از حادثه باشند.

معمولاً در کودکان و نوجوانان مبتلا به سرطان، نشانه‌های PTSD در حین درمان یا پس از اتمام آن ظاهر می‌شوند؛ این نشانه‌ها در افرادی که از درمان بیماری و آینده خود ناامید هستند بیش‌تر دیده می‌شود. والدین و خواهران و برادران افرادی که از سرطان دوران کودکی

نجات یافته‌اند نیز گاهی در معرض خطر ابتلا به PTSD هستند.

افرادی که از سرطان نجات یافته‌اند و خانواده‌هایشان باید حتماً اطلاعاتی درباره تأثیرات روانی احتمالی ناشی از سرطان و نیز درمان زودهنگام نشانه‌های PTSD کسب کنند.

مراقبت حمایتی پس از درمان توسط پزشک معالج یا پزشکی دیگر، مثلاً پزشک خانواده، انجام می‌شود و اینکه بررسی سلامت روانی فرد به‌طور مرتب، بخشی از این مراقبت حمایتی را تشکیل دهد، بسیار مهم است. می‌توان بیماری که نشانه‌های PTSD با دیگر اختلالات روانی را در حین مراقبت پس از درمان از خود بروز می‌دهد به یک روانپزشک یا دیگر متخصصان سلامت روان معرفی کرد. بسیاری از افرادی که از سرطان جان به‌در برده‌اند، از پزشکانی کمک می‌گیرند که در زمینه کمک به مرحله بازتوانی پس از درمان، تخصص دارند.

خانواده‌ها

نکات کلیدی این بخش هنگامی‌که کودکی به سرطان دچار می‌شود، تمام افراد خانواده‌ از این حادثه متأثر می‌شوند. حمایت‌های دوستانه می‌توانند در کاهش پریشانی خانواده مفید باشند.

هنگامی‌که کودکی به سرطان دچار می‌شود، تمام افراد خانواده‌ از این حادثه متأثر می‌شوند.

وقتی در کودکی یک بیماری مهلک تشخیص داده می‌شود، والدین او به‌شدت پریشان می‌شوند، ولی معمولاً به‌مرور زمان، شدت این پریشانی کاهش می‌یابد. هر خانواده به شکل خاصی از این موضوع متأثر می‌شود و اعضای آن به روش‌های متفاوتی به این امر واکنش نشان می‌دهند.

برخی عوامل خاص می‌توانند میزان پریشانی و ناراحتی خانواده را افزایش دهند:

• سن پایین بیمار مبتلا به سرطان.
• طولانی بود دوره درمان سرطان.
• مرگ کودک مبتلا به سرطان.

لازم است تمام افراد خانواده، خود را با این شرایط و تغییرات سازگار کنند؛ مثلاً وقتی والدین کودک مشغول کارهای مربوط به درمان وی هستند، باید هم به‌دنبال اطلاعات بیش‌تری درباره آن شرایط خاص باشند و هم از خواهران و برادران بیمار مراقبت کنند، ولی به‌هر حال بیش‌ترینتوجه والدین در این زمان معطوف به کودک مبتلا به سرطان می‌باشد.

برادران و خواهران بیمار مبتلا به سرطان برای کنار آمدن با اضطراب، دلتنگی و ترسشان نیاز به کمک دارند. برادران و خواهرانی که اهداکننده مغز استخوان (سلول‌های بنیادین) به برادر یا خواهر بیمارشان هستند، شاید گاهی دچار اضطراب شوند و خواهران و برادرانی هم کهاهداکننده نیستند ممکن است برای خود مشکلاتی داشته باشند.

با اینکه بروز نشانه‌های مربوط به استرس در خواهران و برادران کودکان مبتلا به سرطان رایج است، گزارش‌هایی هم وجود دارد که نشان می‌دهد این تجربه موجب افزایش انسجام خانواده و نزدیک‌تر شدن اعضای آن به یکدیگر می‌شود.

حمایت‌های اجتماعی می‌توانند در کاهش پریشانی خانواده مفید باشند.