زندگی پس از درمان (زندگی پیش رو )

زندگی پس از درمان (زندگی پیش رو)

مقدمه

«در دوران انجام شیمی‌درمانی، تقریباً همۀ کار‌های دیگرم را تعطیل کردم. وقتی شیمی‌درمانی تمام شد، این مسئله پیش آمد که حال با زندگی‌ام چه کنم؟ چه کار‌هایی باید بکنم؟» لِن به گفتۀ بسیاری از کسانی که از سرطان جان سالم به‌در برده‌اند، با اینکه در دورۀ درمان از حمایت و اطلاعات کافی برخوردار بوده‌اند، ولی پس از پایان دورۀ درمان وارد مرحله‌ای نو از زندگی شده‌اند، که سرشار از سؤالات گوناگون بوده است. در این مقاله احساسات و واکنش‌های مشترک و متداول میان کسانی که درمان شده‌اند، ارائه می‌گردد.

این مقاله حاوی نکاتی علمی برای کمک به شما در این دوره است و می‌توانید به هر طریقی که فکر می‌کنید مؤثر‌تر است از آن بهره بگیرید. می‌توانید آن را از ابتدا تا انتها بخوانید و یا تنها به بخش‌هایی از آن بسنده کنید.

نجات‌یافته کیست؟

منظور از اصلاح «نجات‌یافته از سرطان» در این جزوه فردی است که بیماری سرطان در او تشخیص داده شده و بقیۀ زندگی‌اش را با این بیماری سپری کرده است. اعضای خانواده، دوستان و مراقبت‌کنند‌گان نیز بخشی از تجربۀ زنده ماندن هستند.

شاید از واژۀ «نجات‌یافته» خوشتان نیاید یا فکر کنید در مورد شما صدق نمی‌کند، ولی بیماران بسیار به کمک همین واژه توانسته‌اند به زندگیشان فراتر از بیماری بنگرند.

در این مقاله اطلاعات دریافتی از نجات‌یافته‌گان، در مورد زندگی پس از سرطان، ارائه شده است: روش‌های علمی برای برخورد با مسائل متداول و راهکار‌هایی برای کنترل و مدیریت سالم فیزیکی، اجتماعی و احساسی. در بخش‌هایی نیز اطلاعات ویژه بر اساس تحقیقات انجام شده بر نجات‌یافته‌گان سرطان، ذکر شده است.

با اینکه ابتلا به بیماری سرطان، واقعه‌ای مهم است ولی می‌تواند فرصتی برای رشد به شمار رود. بسیاری از بیماران سرطانی، با سپری کردن دورۀ سخت درمان، توانسته‌اند تغییراتی مهم در زندگی خود ایجاد کنند. به گفتۀ برخی از آنها، روز‌ها برای آنها ارزش بیش‌تری پیدا کرده است. آنها یاد گرفته‌اند که چگونه می‌توانند به خود کمک کنند و ارزش کمک‌های دیگران را درک کنند. برخی نیز تجربه‌های خود را در اختیار گروه‌های تحقیقاتی، درمانی، مراقبتی می‌گذرانند.

ما امیدواریم این مقاله، منبع و سرچشمۀ الهام‌بخشی برای شما در برخورد با زندگی پس از درمان باشد.

به علت تسهیل روند خواندن مطالب، به جای ذکر متخصصین فراوانی که می‌توانند بخشی از گروه درمانی باشد، از واژۀ پزشک برای اشاره به تمامی تخصص‌های پزشکی استفاده شده است.

اتمام درمان سرطان برشما مبارک باد.

چه چیز‌هایی پس از پایان دورۀ درمان، «طبیعی» است؟

«فکر می‌کردم پس از پایان درمان و پس از شنیدن خبر خوب بودن نتیجۀ آزمایش‌هایم، همه چیز روبه‌راه می‌شود. ولی حال می‌بینم که اینگونه نیست.» جِین

معمولاً پایان دورۀ درمان باید با خوشحالی همراه باشد. در این نقطه، دیگر به دارو و درمان نیاز ندارید و آماده‌اید تا با آن شرایط دشوار، خداحافظی کنید. با این‌حال شاید غمگین و ناراحت باشید. معمولاً بیماران در این شرایط نگران بازگشت بیماری و یا وضعیت پس از درمان هستند.

ممکن است با پایان دوره، انتظار داشته باشید زندگیتان همانند زمان قبل از ابتلا به سرطان شود. ولی بهبودی پس از درمان، کمی طول می‌کشد. ممکن است اثر برخی زخم‌ها برای همیشه باقی بماند و شاید دیگر نتوانید به‌سادگی گذشته برخی کار‌ها را انجام دهید. گاهی زخم‌های عاطفی از همه درد‌آور‌تر هستند. در این حال شاید متوجه شوید که دیگران نگاهی دیگر به شما دارند و حتی نگاه خودتان نسبت به خود‌تان عوض شده است. یکی از سخت‌ترین مسائل پس از درمان، نا‌شناخته بودن وضعیت در آینده است.

«پزشکان و پرستاران هیچ‌ وقت در مورد وضعیت پس از درمان با من صحبتی نکردند و من انتظاراتی بسیارغیر‌واقعی از بهبود داشتم. این نا‌آگاهی، نگرانی‌های زیادی برایم ایجاد کرد.» باب

چه چیز‌هایی پس از پایان دورۀ درمان، « طبیعی» است؟

به گفتۀ کسانی که دورۀ درمان سرطان را گذرانده‌اند، چند ماه اول، زمان تغییر است. شرایط پس از درمان به حالت طبیعی گذشته بر‌نمی‌گردد ولی بسیار چیز‌ها در این وضعیت، «طبیعی» است. اکثر افراد، معنای جدیدی برای زندگی می‌یابند و نگاه‌شان به اطراف تغییر می‌کند.

با پیشرفت روند بهبود، متوجه تغییرات بیش‌تری می‌شوید.

آنچه طبیعی به‌شمار می‌رود، تغییر در ذائقه، فعالیت‌ها و منابع حمایتی است که همگی در اینجا توضیح داده شده است.

مراقبت‌های پیگیری (تکمیلی) پزشکی

مراقبت پیگیری (تکمیلی) چیست؟

به چه پزشکی باید مراجعه کنم؟ با چه فواصلی؟

برنامۀ بهبودی نجات یافته.

صحبت کردن با پزشکتان.

سؤالاتی در مورد برنامۀ پیگیری.

راهبرد‌هایی برای مراقبت پیگیرانۀ (تکمیلی).

تمامی نجات‌یافته‌گان از سرطان باید تحت مراقبت پیگیری (تکمیلی) قرار گیرند. آگاهی نسبت به وضعیت پس از اتمام درمان، به شما و خانواده‌تان در برنامه‌ریزی، تغییر سبک زندگی و تصمیمات مهم کمک می‌کند.

سؤالات زیر بسیار متداول است:

• آیا باید در مورد علائمی که نگرانم می‌کند صحبت کنم؟
• پس از پایان دورۀ درمان، به چه پزشکی باید مراجعه کنم؟ با چه فواصلی؟
• انجام چه آزمایش‌هایی لازم است؟
• برای رهایی از خستگی، درد یا دیگر مشکلات پس از درمان چه باید بکنم؟
• دورۀ نقاهت چقدر طول می‌کشد؟
• آیا برای جلوگیری از عود سرطان کاری می‌توانم بکنم؟

کنار آمدن با این مسائل بسیار چالش‌بر‌انگیز است. با این حال بسیاری بر این عقیده‌اند که شرکت در تصمیم‌گیری‌ها در مورد مراقبت‌های پزشکی و سبک زندگی، روش خوبی برای باز‌یابی تسلطی است که احساس می‌کردند درطول درمان از دست داده‌اند.

بنابراین تحقیقات انجام شده، بیمارانی که بیش‌تر احساس می‌کنند بر شرایط مسلط هستند، نسبت به کسانی که این احساس را ندارند، عملکرد و روحیۀ بهتری دارند. همکاری با پزشک و یاری گرفتن از دیگر اعضای گروه پزشکی اولین قدم به‌شمار می‌رود.

اگر از بیمه‌های درمانی برخوردار نیستید، شاید برخی از نکات ارائه شده در این جزوه به کار‌تان نیاید. شاید برای شما که به تازگی دورۀ مبارزه با شرایط درمان را پشت سر گذاشته‌اید مراقبت‌های پس از آن نیز نبردی دیگر به شمار برود. بر‌خورداری از مراقبت‌های لازم بدون

پوشش‌های درمانی، چندان کار ساده‌ای نیست، ولی حتماً باید در رابطه با مراقبت‌های پس از درمان پیگیر باشید.

شاید در کشور شما منابع و مؤسساتی برای دسترسی به چنین مراقبت‌هایی وجود داشته باشد. برای کسب اطلاعات در این زمینه، با پزشک، مددکار اجتماعی یا دفتر بیمارستان یا درمانگاه محل زندگی خود صحبت کنید. مؤسساتی نیز در «بخش منابع» معرفی شده است که می‌تواند در زمینۀ هزینه‌های درمانی به شما کمک کنند.

مراقبت پیگیری (تکمیلی) چیست؟ (? What Is Follow-up Care)

مراقبت پیگیری (تکمیلی) به معنی مراجعه به پزشک برای معاینه (چک‌آپ) پزشکی مرتب است. مراقبت تکمیلی به نوع سرطان و نوع درمانی که داشته‌اید و نیز وضعیت کلی سلامت شما بستگی دارد معمولاً این نوع مراقبت‌ها در بیماران مختلف، متفاوت است.

به‌طور کلی، نجات‌یافته‌گان از سرطان به مدت ۲ تا ۳ سال پس از درمان و هر ۳ تا ۴ ماه یک بار و پس از آن یک یا دو بار در سال باید به پزشک مراجعه کنند. در این مراجعات، پزشک عوارض جانبی ناشی از درمان و احتمال بازگشت (عود) سرطان یا گسترش (متاستاز) آن به بخش‌های دیگر را مورد بررسی قرار می‌دهد.

پزشک در این جلسات:

• تاریخچۀ پزشکی شما را بررسی می‌کند.
• دستور انجام آزمایش برایتان می‌نویسد.

آزمایش‌های پس از درمان می‌تواند از این قرار باشد:

• آزمایش خون
• MRI با CT‌اسکن، در این اسکن‌ها جزییات بخش‌های داخل بدن از زوایای مختلف نشان داده می‌شود.
• آندوسکوپی در این آزمایش، لوله‌ای نازک به داخل بدن فرستاده می‌شود تا نقاط مختلف بررسی گردد. در اولین مراجعه به پزشک پس از درمان، در مورد برنامۀ پیگیری (تکمیلی) صحبت کنید.

برای دستیابی به مؤسسات و برنامه‌های مراقبت تکمیلی به آدرس اینترنتی زیر مراجعه کنید.

مراقبت تکمیلی می‌تواند شامل مراقبت خانگی، درمان شغلی، کنترل درد، درمان فیزیکی و گروه‌های حمایتی باشد.

شرح حال پزشکی و مراقبت تکمیلی (Medical Records and Follow-up Care)

حتماً از پزشک خود بخواهید شرح حالی مختصر از روند درمان شما بنویسد، پزشک در این خلاصۀ شرح حال، می‌تواند جنبه‌هایی از سلامتیتان که نیاز به توجه و پیگیری دارد را مشخص سازد. سپس، این شرح حال را در اختیار پزشک‌های دیگر خود، بخصوص پزشک مراقبت اولیه بگذارید تا برنامۀ مراقبت تکمیلیتان بر اساس آن مشخص گردد.

افراد بسیاری، اسناد پزشکی خود را در یک پرونده نگهداری می‌کنند تا مراجعه به آنها ساده‌تر باشد.

در این پرونده، وقایع مهم در مورد بیماریتان حفظ می‌شود. اطلاعات دیگری که باید نگهداری شود بدین ترتیب است:

• تاریخ تشخیص بیماری.
• نوع سرطان.
• گزارش‌های آسیب شناختی که در آن نوع و مرحلۀ سرطان مشخص شده است.
• محل و تاریخ درمان‌های ویژه، مثل:
• جزئیات تمام جراحی‌ها.
• محل و میزان کلی پرتو‌درمانی.
• نام و مقدار دارو‌های شیمی‌درمانی و دیگر دارو‌ها.
• گزارش‌های مهم آزمایشگاهی، گزارش اشعۀ ایکسCT, X اسکن و MRI.

فهرست نشانه‌هایی که باید مورد توجه قرار گیرند و عوارض طولانی مدت ناشی از درمان، نام و نشانی متخصصانی که در درمان شما شرکت داشته‌اند.

هر نوع مشکلی که در طول یا پس از درمان ایجاد می‌شود.

اطلاعات در مورد مراقبت‌های‌ حمایتی دریافت شده (مثل دارو‌های ویژه، حمایت عاطفی و مکمل‌های غذایی)

به هر پزشکی که مراجعه می‌کنید، حتماً یک کپی از خلاصۀ درمان و اسناد پزشکی خود ارائه کنید.

پس از پایان دورۀ درمان به چه پزشکی باید مراجعه کنم؟ با چه فواصلی؟

شما باید در مورد تعیین پزشکی که می‌خواهید مراقبت‌های درمانی پیگیری (تکمیلی) و دیگر مراقبت‌های پزشکی‌تان را انجام دهد تصمیم‌گیری کنید. در مورد مراقبت‌های تکمیلی پس از درمان سرطان این پزشک می‌تواند همان پزشک قبلی شما باشد که درمان سرطان را برایتان انجام داده بود. در رابطه با مراقبت‌های منظم پزشکی می‌توانید به پزشک اصلی خود مثلاً پزشک خانواده، مراجعه کنید. در مورد مسائل خاص شاید مراجعه به یک متخصص لازم باشد، در این زمینه می‌توانید با پزشکان خود مشاوره کنید. بنابر محل زندگیتان شاید بهتر باشد به جای تومور‌شناس، پزشک خانواده مراقبت تکمیلی شما را بر عهده گیرد. لازم به ذکر است که برخی بیمه‌های درمانی مراقبت‌های تکمیلی را تنها برای برخی پزشکان و تعداد جلسات محدودی پوشش می‌دهند.

برای برنامه‌ریزی دقیق باید با بیمۀ‌ درمانی خود در این زمینه صحبت کنید. اینکه بیمۀ درمانیتان شرایطی را که می‌خواهید پوشش می‌دهد یا نه، مهم نیست، مهم این است به پزشکی مراجعه کنید که با او احساس راحتی ‌می‌کنید.

به هر پزشک جدیدی که مراجعه کردید حتماً تاریخچۀ بیماری خود را در اختیار‌ش بگذارید، نوع سرطان و روش درمان شما می‌تواند در تصمیم‌گیری برای مراقبت‌های آتی تأثیر‌گذار باشد، اگر به پزشک در مورد بیماریتان اطلاع ندهید، او نخواهد دانست که شما سرطان داشتید.

برنامۀ بهبودی نجات‌یافته (A Survivor’s Wellness Plan)

بسیاری از نجات‌یافته‌گان از بیماری سرطان تمایل دارند، احتمال بازگشت سرطان را کاهش دهند. برخی از آنها ممکن است نگران باشند که رژیم غذایی، تنش‌های عصبی یا قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی آنها را تهدید کند. برای بسیاری از این افراد، دورۀ پس از درمان

فرصتی است برای مراقبت از خود، این نقطه شروع خوبی برای در پیش گرفتن یک زندگی سالم است.

در دیداری که با پزشک خود برای مراقبت تکمیلی دارید از او در مورد تنظیم برنامه‌ای برای بهبودی، حاوی روش‌هایی برای رفع نیاز‌های فیزیکی، عاطفی، اجتماعی و روحی راهنمایی بگیرید. اگر صحبت با پزشک در این زمینه برایتان سخت است باید بدانید، که هر چه بیش‌تر با او حرف بزنید این کار برایتان ساده‌تر می‌شود، شاید پزشک شما افراد دیگر مثل مددکاران اجتماعی، افراد روحانی یا یک پرستار را برای مشاوره به شما معرفی کند. برای آشنا شدن با نکاتی در رابطه با مشاوره با پزشک به بخش «صحبت کردن با پزشکان» مراجعه کنید.

تغییراتی که شاید لازم به نظر برسد:

• ترک سیگار. تحقیقات نشان داده است که سیگار کشیدن احتمال ابتلا به سرطان در همان ناحیه یا نواحی دیگر را افزایش می‌دهد.
• الکل. بنا‌بر تحقیقات، مصرف الکل احتمال ابتلا به برخی انواع سرطان را افزایش می‌دهد.
• تغذیۀ مناسب. رژیم غذایی سالم و فعالیت فیزیکی در کاهش ابتلا به سرطان یا عود آن مؤثر است. برای کسب اطلاعات در مورد نیاز‌های ویژۀ غذایی با متخصصان تغذیه یا پزشک خود مشورت کنید.
• از سبزی‌ها استفاده کنید و حداقل در روز ۵ تا ۹ عدد میوه و سبزی بخورید. سعی کنید در رژیم غذایی خود تمامی انواع غلات را بگنجانید و از انواع نان و پاستا چندین بار در طول روز تغذیه کنید.
• غذا‌های کم‌چربی و کم‌نمک استفاده کنید.
• وزن خود را در حدی مناسب نگه‌دارید.

ورزش کرن و فعالیت داشتن. اخیراً بنا‌بر چندین گزارش مشخص شده است فعالیت داشتن پس از درمان سرطان موجب کاهش خطر عود آن و عمر طولانی‌تر می‌گردد. ورزش ملایم (مثل پیاده‌روی، دوچرخه‌ سواری، شنا) به مدت ۳۰ دقیقه هر روز- یا تقریباً هر روز- می‌تواند باعث:

• کاهش اضطراب و افسردگی،
• بهبود حال و افزایش اعتماد به نفس،
• کاهش خستگی، بی‌حالی، درد و اسهال، گردد. برنامۀ ورزشی حتماً باید در آغاز آرام و سبک باشد. در طول زمان، و در صورت نیاز تحت نظارت و اطلاع پزشک یا متخصص (مثلاً فیزیوتراپیست) سنگین‌تر شود. اگر لازم است در طول دورۀ نقاهت در رختخواب بخوابید، حتی فعالیت‌های اندک مثل کشش یا حرکت دادن دست‌ها و پا‌ها می‌تواند موجب حفظ انعطاف‌پذیری، رفع تنش عضلانی و ایجاد حسی خوشایند‌تر گردد. برخی افراد باید در انجام فعالیت ورزشی، محتاط باشند. قبل از شروع برنامۀ ورزشی با پزشک خود مشورت کنید.

حرف زدن با پزشک

در طول دورۀ درمان سرطان باید سعی کنید که بیش‌ترین بهره را از یک جلسۀ ملاقات با پزشک ببرید. این مهارت در زمان پایان دورۀ درمان نیز بسیار کار‌آمد است، بخصوص که ممکن است به پزشکان جدیدی نیز مراجعه کنید.

حرف زدن، به طور صریح و راحت با پزشک، بسیار مهم است. شما و پزشکتان، هر دو برای مراقبت به اطلاعاتی نیاز دارید. اگر در فعالیت‌های روزانه دچار مشکلی هستید حتماً مسئله را با پزشکتان در میان بگذارید و در صورت وجود علائم جدید آنها را به پزشک اطلاع دهید. اگر فکر می‌کنید درمانی که پشت سر گذاشته‌اید شما را بیش‌تر در معرض خطر بیماری قرار داده است، حتماً در این رابطه با پزشک خود صحبت کنید.

در هر جلسۀ ملاقات، مسائلی که در مورد وضعیت سلامتیتان در نظر دارید، مطرح کنید. این مسائل می‌تواند شامل موارد زیر باشد:

• علائم و نشانه‌های جدید.
• درد مشکل‌ساز و ناراحت کننده.
• مشکلات جسمی که زندگی روزانۀ شما را مختل کرده است، مثل خستگی مفرط، مشکلات خواب، مشکلات جنسی، کاهش یا افزایش وزن.
• ناراحتی‌های دیگر مثل بیماری قلبی، دیابت یا آرتروز.
• دارو‌ها، ویتامین‌ها یا گیاهانی دارویی که ممکن است مصرف کنید.
• مشکلات روحی مثل تشویش یا افسردگی که از قبل داشته‌اید یا به تازگی بدان دچار شده‌اید.
• بروز تغییر در تاریخچۀ پزشکی خانواده مثل خویشاوندان مبتلا به سرطان.
• مواردی که نیاز به کسب اطلاعات بیش‌تری در مورد آن دارید مثل تحقیقات و عوارض جانبی جدید.

وجود برخی علائم، لزوماً نشان دهندۀ عود سرطان نیست. این علائم می‌تواند ناشی ازدلایل دیگری باشد که باید بدان رسیدگی شود.

درنظر گرفتن طب جایگزین و تکمیلی طب مکمل و جایگزین در بر‌گیرندۀ روش‌های مختلف شفا‌بخشی در جهت پیشگیری، کاهش استرس، جلوگیری یا کاهش عوارض جانبی و کنترل یا درمان بیماری است. رویکردی که به همراه روش تجویزی پزشک مورد استفاده قرار گیرد را تکمیلی، و روشی که به جای آن به کار برده شود را جایگزین می‌خوانند. بنابر تحقیقات صورت گرفته، بیش از نیمی از مبتلایان به بیماری سرطان، حداقل از یک نوع از این رویکرد‌ها بهره گرفته‌اند.

از روش‌های متداول می‌توان تصویر‌سازی یا آرام‌سازی (مراجعه کنید به «یادگیری آرام‌سازی») طب سوزنی و ماساژ، هومیوپاتی (درمان به مثل)، ویتامین‌ها یا گیاهان دارویی، رژیم غذایی ویژه، روان‌درمانی، دعا، یوگا و طب سوزنی را نام برد.

حتی اگر دورۀ درمان شما به پایان رسیده است، اگر مایل به بهره‌گیری از یکی از این روش‌ها، هستید، ابتدا با پزشک یا پرستار خود در این زمینه مشورت کنید. برخی از روش‌های درمانی مکمل و جایگزین ممکن است با دارو‌هایی که پزشک معالجتان تجویز کرده نا‌سازگار بوده و یا حتی برای شما مضر باشد. برای اطلاعات بیش‌تر به بخش منابع «بررسی روش‌های درمانی مکمل و جایگزین: راهنمایی مبتلایان به سرطان مراجعه کنید.

پرسیدن دربارۀ خطر ابتلا به سرطان در میان افراد خانواده.

ممکن است به خاطر ابتلا به سرطان نگران شوید که خطر ابتلا به سرطان در فرزندانتان افزایش یابد. دانستن این نکته از اهمیت زیادی برخوردار است که سرطان موروثی نیست. تنها ۵ تا۱۰ درصد از سرطان‌های شایع (مانند سرطان سینه، رودۀ بزرگ و پروستات) موروثی‌اند. تحقیقات نشان داده است که بیش‌تر خانواده‌هایی که ابتلا به سرطان در آنها موروثی بوده، بستگانی داشته‌اند که:

• قبل از ۵۰ سالگی سرطان داشته‌اند.
• سرطانی در اعضای جفت (مثلاً هر دو کلیه یا هر دو سینه) داشته‌اند.
• دیگر خطر‌های مربوط به ابتلا به سرطان (مانند پُلیپ‌های رودۀ بزرگ یا خال‌های پوستی) درآنها وجود داشته است.

اگر فکر می‌کنید که سرطانی که به آن مبتلا شده‌اید موروثی است، با مشورت با یک مشاور ژنتیک سرطان می‌توانید پاسخ سؤالات خود و افراد خانواده‌تان را دریافت کنید. این مشاور می‌تواند در صورتی که ارتباط ژنتیک در خانواده بیابد، به شما و پزشکتان در انتخاب روش درمانی که احتمالاً خود و خانواده‌تان به آن نیاز دارید، کمک کند. آزمایش‌های ژنتیک می‌توانند مشخص کنند که ابتلای افراد خانواده به سرطان، عاملی ژنی دارد یا مسائل دیگری موجب آن است.

از وقت دیدار پیگیری با پرشک بیش‌ترین استفاده را ببرید.

در پایین برخی روش‌هایی که برای دیگر مبتلایان، در مراقبت‌های تکمیلی‌شان مفید بوده آمده است:

• در برخی روش‌های مکمل یا جایگزین از فردی بخواهید در ملاقات‌هایی که با پزشک دارید، شما را همراهی کند. یک دوست یا یکی از افراد خانواده می‌تواند به شما در درک و تحلیل آنچه گفته شده است، کمک کند. شاید به ذهن این فرد، سؤالاتی جدیدی نیز خطور کند.
• قبل از ملاقات با پزشک، فهرستی از سؤالاتتان تهیه کنید و همراه ببرید.
• از صحبت‌های دکتر یادداشت بردارید یا برای ضبط صدا از او اجازه بگیرید.
• سؤالات مهم‌تر را زود‌تر بپرسید که مبادا وقت تمام شود.
• هنگام تعیین وقت بعدی، در صورت لزوم تقاضای تخصیص زمان بیش‌تری را بکنید. می‌توانید از پزشک بخواهید زمانی را تعیین کند که تلفنی با او صحبت کرده و سؤالاتتان را مطرح کنید.
• از پزشک یا پرستار خود بخواهید که کاملاً در فضایی خصوصی با هم صحبت کنید.
• آنچه می‌خواهید را واضح بیان کنید.
• مشکلات و نگرانی‌های خود را به اختصار توضیح دهید.
• احساسات ناشی از این مشکلات و نگرانی‌ها را ابراز دارید.
• نیاز‌هایتان را مطرح کنید،‌ مثلاً بگویید، «من اکثر مواقع روز خسته‌ام، سعی کردم کمی بخوابم ولی مؤثر نبود. خستگی، در فعالیت روزانه‌ام اختلال ایجاد کرده است. راه حل چیست؟»
• اگر به اطلاعات بیش‌تری نیاز دارید،‌ به پزشکتان بگویید.
• از پزشک در‌خواست معرفی نشریۀ راهنما یا چیز‌هایی از این قبیل برای مطالعه در خانه بکنید.
• از پزشک بخواهید در پاسخ به سؤالات شما، از اصطلاحاتی قابل فهم استفاده کند.
• آنچه از گفته‌های پزشک متوجه شده‌اید را برای او تکرار کنید.
• بهترین روش‌ مصرف دارو و عوارض جانبی احتمالی را از پزشک یا دارو‌ساز خود جویا شوید.
• اسناد و گزارش‌های مربوط به مراقبت‌های تکمیلیتان را حفظ کنید.

سؤالاتی در مورد طرح مراقبت تکمیلی (Questions About Your Follow-up Plan)

۱.پزشک را در چه فواصل زمانی باید ملاقات کنم؟
۲. در صورت نیاز،‌ چه آزمایش‌های تکمیلی (مثل CT‌ اسکن، MRI، اسکن استخوان) باید انجام شود؟ در چه فواصلی؟
۳. باید نسبت به چه علائمی هوشیار باشم؟
۴. درصورت بروز این علائم، به چه کسی باید مراجعه کنم؟

راهکار‌هایی برای مراقبت تکمیلی (Guidelines For Follow-up Care)

در این سازمان‌ها، راهکار‌هایی برای مراقبت‌های تکمیلی برخی انواع سرطان ارائه می‌شود. می‌توانید علاوه بر کمک پزشک خود، از آنها نیز بهره‌ بگیرید. این راهکار‌ها با دانش یا نظر پزشک شما تضادی ندارد و قرار نیست جای آن را بگیرد.

راهکار‌های مراقبتی طولانی مدت مربوط به گروه تومور‌شناسی کودکان

گروه تومور‌شناسی کودکان، راهکار‌هایی مراقبتی طولانی مدت را برای کودکان،‌ بزرگسالان و نوجوانان نجات یافته از سرطان ارائه می‌کند .

بیماران مبتلا به سرطان (People Living With Cancer)

انجمن تومور‌شناسی بالینی دارای فهرستی از راهنما‌های مراقبت تکمیلی در زمینۀ سرطان سینه، کلورکتال (رودۀ بزرگ و راست‌روده) و ریه است. این فهرست را می‌توانید ملاحظه کنید.

خدمات مؤثر

با پزشک خود در مورد بهره‌گیری از چنین خدماتی صحبت کنید:

• مشاوره‌های زوجی

شما و شریک زندگیتان می‌توانید از متخصصان دوره دیده با صحبت کردن درمورد مشکلاتتان، آشناییِ نیاز‌های یکدیگر و کشف روش‌هایی برای سازگاری، کمک بگیرید. رابطۀ جنسی و عاطفی نیز می‌تواند از مسائل مورد مشاوره باشد.

• مشاورۀ معنوی یا اعتقادی (Faith or Spiritual Counseling)

برخی اعضای جامعه‌ روحانی برای کمک به شما در برخورد با نگرانی‌های ناشی از سرطان،‌ مثل احساس تنهایی،‌ ترس از مرگ، کشف معنا و تردید‌های اعتقادی، آموزش دیده‌اند.

• برنامه‌های حمایت خانواده (Family Support Programs)

کل خانوادۀ شما می‌توانند در فرآیند درمان و شفا شرکت داشته باشند. در این برنامه،‌ شما و خانواده‌تان در جلساتی با حضور متخصص کار‌آزموده شرکت می‌کنید و این متخصصین به شما در ابراز مشکلاتتان، درک نیاز‌های یکدیگر و دستیابی به پاسخ‌ها، کمک می‌کند.

• مشاورۀ ژنتیک (Genetic Counseling)

می‌توانید با کمک مشاور ژنتیک در مورد نیاز به انجام آزمایش ژنتیک برای سرطان و چگونگی برخورد با نتیجۀ آن اطلاعات کسب کنید.

• خدمات مراقبت خانگی (Home Care Services)

دولت‌های محلی و ایالتی،‌ خدمات فراوانی را که برای دورۀ پس از درمان مفید است، ارائه می‌کنند. برای مثال، پرستار یا فیزیو‌تراپ شاید بتواند به خانۀ شما نیز بیاید. می‌تواند در کار‌های خانه و آشپزی نیز از فردی کمک بگیرد. خدماتی تحت عناوین خدمات اجتماعی، خدمات درمانی

یا یا خدمات سالخوردگان را بررسی کنید.

• مشاورۀ فردی (Individual Counceling)

شما به کمک متخصص بهداشت روانی می‌توانید با احساسات مختلف مثل خشم، اندوه، و نگرانی در مورد آینده،‌ کنار بیایید.

• کلینیک‌های مراقبت درازمدت (Long-Term Follow-up Clinics)

پزشکان می‌توانند مراقبت تکمیلی ارائه کنند، ولی برخی مؤسسات، مخصوص مراقبت‌های تکمیلی دراز مدت هستند. معمولاً کسانی به این مؤسسات مراجعه می‌کنند که مدت‌هاست نزد تومور‌شناسان نمی‌روند و به عبارتی از بیماری خلاصی یافته‌اند. از پزشک خود در مورد وجود

کلینیک‌های مراقبت‌ تکمیلی سرطان در محل زندگی خود جویا شوید.

• متخصص تغذیه و رژیم

این متخصصین به شما در کاهش یا افزایش وزن و تغذیه سالم کمک می‌کنند.

• درمانگر‌های شغلی

این افراد به شما در باز‌یابی، توسعه و به‌دست آوردن مهارت‌های لازم در زندگی روزانه یاری می‌رسانند. به کمک چنین افرادی متوجه می‌شوید که چگونگی فعالیت‌های روزانه مثل حمام رفتن، لباس پوشیدن، غذا خوردن و درمان پس از سرطان را انجام دهید.

• مددکاران اجتماعی تومور‌شناس (Oncology Social Workers)

این متخصصین برای ارائۀ مشاوره در رابطه با نحوۀ سازگاری با مسائل مربوط به درمان و مشکلات خانوادگی ناشی از بیماری شما، آموزش دیده‌اند. به کمک آنها می‌توانید به منابع و خدمات مورد نیاز در محل زندگی خود دسترسی پیدا کنید.

• کلینیک‌های درد (که خدمات مراقبتی درد و تسکین نیز نام دارد)

( Pain Clinics- Also Called Pain and PalliativeCare Services)

در این مراکز،‌ متخصصین در زمینه‌های متفاوت،‌ با تخصص کاهش و تسکین درد، فعالیت می‌کنند.

• فیزیوتراپیست‌‌ها (Physical Therapists)

تخصص فیزیوتراپ‌ها، نحوه عملکرد هماهنگ بخش‌های مختلف بدن است. آنها می‌توانند به شما یاد بدهند که چگونه ورزش‌های مناسب و حرکات جسمی، می‌تواند به شما در بازیابی توانایی پس از درمان کمک کند. این افراد می‌توانند وضعیت‌های بدنی گوناگون برای جلوگیری از

ایجاد آسیب‌ را به شما آموزش دهند.

• ترک سیگار (خدمات ترک سیگار)

(Quitting Smoking (Smoking Cessation Services

بنابر تحقیقات انجام شده،‌ هر قدر در ترک سیگار از حمایت بیش‌تری برخوردار باشید، احتمال موفقیت شما در این کار بیش‌تر خواهد بود.

• گفتاردرمانی

متخصصین گفتار درمانی در حل مشکلات مربوط به حرف زدن،‌ زبان یا بلع (قورت دادن) که ممکن است پس از درمان به آنها دچار شوید، کمک می‌کنند.

• برنامه‌های مدیریت استرس (Stress Management Programs)

طی این برنامه‌ها، روش‌هایی برای آرام‌سازی و دستیابی به کنترل بیش‌تر بر استرس، آموزش داده ‌می‌شود. سازمان‌های سرطان ممکن است ارائه کننده‌ این کلاس‌ها و برنامه‌ها باشند.

گروه‌های حمایتی برای نجات یافته‌گان

نجات‌یافته‌گان به کمک گروه‌های آنلاین و نیز به‌طور حضوری قادر به ایجاد ارتباط با دیگران در شرایط متفاوت می‌شوند (مراجعه کنید به پیوستن به گروهی حمایتی).

• برنامه‌های بهبود نجات‌یافته‌گان

چنین برنامه‌هایی در حال افزایش است و برای کسانی طراحی شده است که دورۀ درمان سرطان را به پایان برده‌اند و در پی باز‌سازی زندگی خود هستند.

• متخصصین باز‌پروری شغلی

چنانچه دچار ناتوانی و در شرایط ویژه‌ای هستید این متخصصین به شما در پیدا کردن شغل مناسب کمک می‌کنند. آنها ارائه کنندۀ خدماتی چون مشاوره، آموزش مهارت‌های خاص و کمک به بهره‌گیری از ابزار و تکنولوژی کمکی هستند.

روش‌های کنترل تقویت فیزیکی( Ways to Manage Physical Changes)

خستگی.

تغییرات در تمرکز و حافظه.

درد.

تغییرات سیستم عصبی (نوروپاتی).

تورم و لنف ادم.

مشکل دهان و دندان.

تغییر در وزن و عادات غذایی.

اختلال در بلعیدن.

مشکل کنترل روده و مثانه.

نشانه‌های یائسگی.

«اگر تمام روز احساس خستگی نکنم فکر می‌کنم حالم بهتر شود. به هر چیز دیگری غیر از این مورد عادت کردم.» رزا

برخی نجات یافتن را «بیماری– رهایی و نه رهایی از بیماری» تعریف می‌کند، آنچه در بدن شما رخ می‌دهد می‌تواند بسته به نوع سرطان و درمان آن متفاوت باشد. لازم است بدانید هیچ کس در این موضوع به دیگری شباهت ندارد و بنابر‌این ممکن است حتی نسبت به کسی که سرطان و درمان مشابهی را داشته است تغییراتی بسیار متفاوت را تجربه کنید.

ممکن است هنوز تأثیرات ناشی از درمان را در بدن خود حس کنید. برطرف شدن این عوارض طول می‌کشد. ممکن است با خود فکر کنید که چه تغییراتی را در بدن خود حس خواهید کرد و نشانه‌های بازگشت سرطان چیست. در این بخش برخی مشکلات پس از درمان توضیح داده می‌شود.

برخی از رایج‌ترین مسائل بدین ترتیب هستند:

• خستگی مفرط.
• تغییرات در تمرکز و حافظه.
• درد.
• تغییرات سیستم عصبی (نوروپاتی).
• تورم و لنف ادم.
• مشکل دهان و دندان.
• تغییر در وزن و عادت غذایی.
• اختلال در بلعیدن.
• مشکل کنترل روده و مثانه.
• نشانه‌های یائسگی.

خستگی مفرط

به گزارش برخی نجات یافته‌گان از سرطان، احساس خستگی و کوفتگی پس از پایان درمان همچنان ادامه دارد. در واقع خستگی یکی از رایج‌ترین مشکلات در طول اولین سال پس از پایان درمان است.

این نوع خستگی به کمک استراحت یا خوابیدن رفع نمی‌شود. پزشکان نیز علت دقیق آن را نمی‌دانند. علت بروز این خستگی در افراد در حال درمان و کسانی که درمان را به پایان رساندند متفاوت است.

• خستگی در طول درمان می‌تواند ناشی از خود روش درمانی باشد. مشکلات دیگر مثل کم خونی (کاهش شدید گلبول‌های قرمز) یا ضعف سیستم ایمنی نیز در بروز خستگی مؤثر است. تغذیۀ نا‌مناسب، عدم استفاده از مایعات به میزان کافی و افسردگی نیز می‌تواند باعث خستگی شود. درد، عامل تشدید کنندۀ خستگی است.
• محققان همچنان در حال بررسی علل بروز خستگی پس از پایان دورۀ درمان هستند.
• خستگی چه مدت ادامه می‌یابد؟ هیچ الگوی خاصی وجود ندارد. در برخی افراد خستگی با گذشت زمان کم‌تر می‌شود. برخی دیگر به‌خصوص کسانی که پیوند مغز استخوان دریافت کردند ممکن است تا سال‌ها بعد این کمبود انرژی را احساس کنند.

بعضی‌ها، هنگامی که این خستگی بیش از حد انتظار‌شان به طول می‌انجامد، از پا در می‌آیند، و گاهی احساس می‌کنند ممکن است با ادامه یافتن علائم خستگی، دوستان، افراد خانواده و همکاران را از خود دور کنند.

دریافت کمک (Getting Help)

در مورد علت احتمال خستگی خود و روش برخورد با آن با پزشک یا پرستار خود مشورت کنید و در مورد مسائل زیر از آنها جویا شوید:

• تأثیر دارو‌هایی که شاید استفاده می‌کنید یا دیگر بیماری‌هایی که شاید داشته باشید، در سطح انرژیتان.
• چگونگی کنترل درد،
• برنامه‌های ورزشی کمک کننده، مثل پیاده‌روی،
• تمرین‌های آرام‌سازی،
• تغییر رژیم غذایی یا نوشیدن بیش‌تر مایعات،
• مکمل‌های غذایی یا دارو‌های کمک‌کننده،
• متخصصینی که می‌توانند به شما کمک کنند مثل درمانگر‌های فیزیکی، درمانگر‌های شغلی، متخصصین تغذیه یا متخصصین بهداشت روانی هستند،

روش برخورد با خستگی

برای کنترل خستگی می‌توانید روش‌های زیر را امتحان کنید:

• برنامه‌ریزی روزانه. در ساعاتی از روز که انرژی بیش‌تری دارید، فعال باشید.
• حفظ انرژی از طریق تغییر روش انجام امور. برای مثال، هنگام شستن ظرف‌ها یا آشپزی، روی چهار‌پایه‌ای بنشینید.
• استراحت‌های کوتاه‌مدت بین فعالیت‌های روزانه.
• تلاش در خوابیدن و بیدار شدن در ساعاتی مشخص.
• انجام کار‌هایی که لذت می‌برید ولی به میزان سبک‌تر. تمرکز بر علایق قدیمی یا جدید به‌طوری‌که موجب خستگی نشود. برای مثال، متنی سبک را بخوانید یا به موسیقی گوش دهید.
• پذیرش کمک دیگران. دیگران می‌توانند با پختن یک وعدۀ غذایی، شستن لباس‌ها یا دیگر موارد به شما کمک کنند. اگر کسی چنین پیشنهادی به شما نداد، خود‌تان درخواست کنید. شاید خانواده و دوستان راه کمک کردن به شما را بلد نباشند، پس درخواست خود را مطرح کنید.
• انتخاب روش صرف انرژی. سعی کنید مسائلی را که چندان اهمیتی ندارند، رها کنید.
• بررسی امکان ملحق شدن به گروهی حمایتی. صحبت در مورد خستگیتان با کسانی که مشکلی مشابه شما داشته‌اند می‌تواند در کشف راهی برای کاهش آن مؤثر باشد.

تغییرات در تمرکز و حافظه

«کاهش تمرکز نسبت به گذشته، بسیار مرا دچار مشکل کرده است. امیدوارم این مسئله تأثیر نا‌مطلوبی بر روی شغلم نداشته باشد.» جاش براساس تحقیقات انجام شده، از هر چهار بیمار مبتلا به سرطان، یک نفر پس از پایان دورۀ شیمی‌درمانی، دچار اختلال در تمرکز شده است. گاهی این مسئله کیموبرین – Chemobrain (مغز شیمیایی شده) خوانده می‌شود. بسیاری از نجات یافته‌گان این حالت را «مِه مغزی» توصیف کرده‌اند که می‌تواند منجر به اختلال در تمرکز، پیدا کردن کلمۀ صحیح، یا به خاطر آوردن موضوعات جدید شود.

تحقیقاتی در زمینۀ این که چرا برخی دچار کاهش تمرکز می‌شوند و برخی دیگر چنین مشکلی را تجربه نمی‌کنند، در حال انجام است. به نظر می‌رسد کسانی که شیمی‌درمانی شدید‌تری داشته‌اند یا رادیوتراپی روی سر آنها صورت گرفته است، بیش‌تر ممکن است دچار این مشکل شوند.

کسانی که شیمی‌درمانی سنگین‌تری داشته‌اند ممکن است دچار اختلال حافظه شوند، ولی حتی در کسانی که شیمی‌درمانی متعارفی داشته‌اند نیز این مسئله گزارش شده است.

گاهی این عوارض درست پس از پایان درمان و گاهی کمی دیرتر بروز می‌کند. ممکن است این مشکل از بین نرود. در صورتی‌که فرد، مسن باشد، نمی‌توان علت این کاهش تمرکز را تنها شیمی‌درمانی دانست، زیرا سن نیز در این میان عاملی تعیین‌کننده است.

دریافت کمک 

پزشک می‌تواند در زمینۀ حل مشکل اختلال حافظه و تمرکز، کمک زیادی به شما کند. در شرایط زیر با پزشک خود مشورت کنید:

• در صورتی‌که هنوز در فکر کردن و حافظه دچار مشکل هستید. شاید بخواهید برای رفع این مشکل، به یک متخصص در این زمینه مراجعه نمایید، (که نوروسایکولوژیست یا متخصص اعصاب و روان) نامیده می‌شود.
• زمانی‌که فکر می‌کنید دارویی مصرف می‌کنید که شاید این مشکل را تشدید می‌کند.
• زمانی‌که احساس افسردگی یا اضطراب می‌کنید. اینگونه مشکلات می‌تواند قدرت تمرکز، توجه و حافظه را تحت تأثیر قرار دهد.
• در صورتی‌که دوران یائسگی را پشت سر می‌گذارید. برخی مشکلات مربوط به حافظه و تمرکز می‌تواند ناشی از دوران یائسگی باشد.

ارتقای سطح حافظه و تمرکز( Improving Memory and Concentration )

آنها که از سرطان نجات یافته‌اند به روش‌های گوناگون، حافظۀ خود را پس از پایان درمان، ارتقا می‌دهند. شاید یکی از این روش‌ها برای شما نیز کار‌آمد باشد:

• یادداشت کردن. می‌توانید هر کاری را که باید انجام دهید، زمانی که به طول می‌انجامد و جایی را که باید بروید در دفترچه‌ای یادداشت کنید. برای کل روز خود برنامه‌ریزی کنید. سعی کنید برنامه‌تان ساده و واقع‌گرایانه باشد.
• استفاده از علائم یاد‌آوری‌کننده. برای جلوگیری از فراموش کردن اموری که باید انجام دهید، مثل بیرون گذاشتن آشغال‌ها و قفل کردن در، علائمی را در بخش‌های مختلف خانه قرار دهید.
• تقسیم‌بندی اعداد به گروه‌های کوچک. برای مثال، شماره تلفنی مثل ۵۸۴۶-۸۱۲ را به‌صورت هشت– دوازده، پنجاه و هشت، چهل و شش به خاطر بسپارید.
• مرور کردن با خود هنگام انجام کار. چنانچه کاری چند مرحله‌ای مثل آشپزی را انجام می‌دهید، هر مرحله را با خود زمزمه کنید.
  مدیریت استرس. مدیریت بهتر استرس می‌تواند در بهبود حافظه و تمرکز مؤثر باشد. حفظ آرامش، حتی در پراسترس‌ترین لحظات، بسیار مفید خواهد بود.
• مرور آنچه قرار است بگویید. قبل از صحبت با خانواده یا انجام امور، اسامی، تاریخ‌ها و مکانی را که قصد طرح آن را دارید، مرور کنید.
• تکرار آنچه می‌خواهید به خاطر بسپارید. تکرار کردن مطالب می‌تواند به حفظ آن در حافظه‌تان کمک کند.

درد (Pain )

برخی بیماران، پس از پایان دورۀ درمان، درد زیادی دارند، ولی همه اینگونه نیستند. درد‌های پس از پایان دورۀ درمان سرطان انواع گوناگونی دارند:

• درد یا کرختی در دست‌ها و پا‌ها به علت آسیب‌دیدگی اعصاب. اعصاب بدن ممکن است بر اثر شیمی‌درمانی یا جراحی، آسیب ببیند. این آسیب‌دیدگی منجر به درد زیادی می‌شود.
• جوشگاه‌های دردناک ناشی از جراحی.
• درد در ناحیۀ دست و پا یا سینۀ جراحی شده. با اینکه پزشکان علت وقوع این درد‌ها را نمی‌دانند ولی این حالت واقعی است. این حالت فقط در ذهن شما نیست. گاهی اوقات به آن «درد خیالی ناشی از قطع عضو» می‌گویند.

درخواست کمک( Getting Help)

اگر پس از پایان دورۀ درمان، هنوز احساس درد می‌کنید، می‌توانید از پزشکتان برای کشف علت درد و رفع آن کمک بگیرید. تحمل درد، لزومی ندارد و تمایل به کاهش آن، نشانۀ ضعف نیست. با کاهش درد می‌توانید فعال‌تر و پر انرژی‌تر باشید. درد می‌تواند بر اثر درمان یا دیگر بیماری‌ها مثل آرتروز ایجاد شود.

پزشک، با کمک شما، به میزان جدی بودن درد پی می‌برد و ممکن است روش‌های زیر را برای کاهش آن توصیه کند:

• دارو‌های مسکن. معمولاً پزشک ابتدا ضعیف‌ترین مسکن‌ها را تجویز می‌کند و سپس در صورت نیاز از دارو‌های قوی‌تر بهره می‌گیرد. برای دستیابی به نتیجۀ مطلوب، باید دارو را مطابق دستور پزشک مصرف کنید. اگر می‌خواهید درد را مهار کنید، میزان مصرف را کاهش ندهید، و مصرف بعدی را به عقب نیندازید.
• دارو‌های ضدافسردگی. برخی از این دارو‌ها برای کاهش درد یا کرختی ناشی از اعصاب آسیب دیده تجویز می‌شود.
• درمان فیزیکی. مراجعه به متخصص درمان‌های فیزیکی (متخصص توانبخشی)، کمک زیادی به کاهش درد می‌کند. این درمانگران از طریق گرم کردن، ماساژ، فشار یا انجام نرمش‌هایی، موجب کاهش درد می‌شوند.
• کرست (Braces). به کمک این کرست‌ها، حرکات بخش دردناک، محدود می شود. (در واقع نوعی آتل هستند)
• طب سوزنی. تأثیر این روش در کاهش درد، به وسیلۀ فرو کردن سوزن در نقاط فشار، ثابت شده است.
• هیپنوتیزم، مراقبه، یا یوگا. هر کدام از این موارد به نوعی در کاهش درد مؤثر است. به کمک متخصصی در این زمینه‌ها، می‌توانید از این روش‌ها کمک بگیرید.
• مهارت‌های آرام‌سازی. بسیاری از مبتلایان به سرطان، روش‌های آرام‌سازی عمیق را در کاهش درد و استرس بسیار مفید یافته‌اند.
• جراحی یا بلوک عصبی. چنانچه روش‌های ذکر شده برای کاهش درد‌تان مؤثر واقع نشد، می‌توانید از پزشک خود در مورد این دو روش سؤال کنید. بلوک‌های عصبی یا جراحی معمولاٌ در مورد درد‌های مداوم و طاقت‌فرسا مؤثر هستند، ولی ممکن است شما را در معرض مشکلات دیگری قرار دهد. شاید در این روش‌ها مجبور به بستری شدن در بیمارستان شوید.

شاید از اینکه به دارو معتاد شوید، بترسید ولی چنانچه دارو را به میزان صحیح مصرف کنید و به‌طور مرتب با پزشک خود در تماس باشید، به‌ندرت چنین اتفاقی می‌افتد .

صحبت با پزشک در مورد درد( Talking with Your Doctor about Pain)

به روش‌های زیر می‌توانید درد خود را برای پزشک شرح دهید:

• استفاده از اعداد. شدت درد‌تان را از صفر (۰) تا ده (۱۰) شماره‌گذاری کنید، به طوری‌که صفر (۰) به معنای نبود درد و ده (۱۰) به معنای وجود شدید‌ترین درد باشد.
• توصیف حس درد. آیا درد‌تان واضح، مبهم، تپنده و ضربان‌دار یا یکنواخت است؟
• مشخص ساختن محل دقیق درد بر روی بدن یا روی کاغذ. توجه کنید آیا درد فقط در یک ناحیه است یا به نقاط دیگر هم منتقل می‌شود.
• تعیین زمان درد. به زمان شروع، طول مدت پایداری، شدت آن در زمان‌های مختلف شبانه‌روز و عوامل افزایش یا کاهش‌دهندۀ آن توجه کنید.
• توصیف تأثیر درد بر زندگی روزمره. آیا درد مانع از ادامۀ انجام کار‌هایتان می‌شود؟ آیا در امور خانه‌داری شما اختلالی ایجاد می‌کند؟ آیا بر اثر درد کم‌تر با دوستان و خانواده ملاقات می‌کنید؟ آیا درد مانعی است برای بیرون رفتن و تفریح کردن؟
• تهیۀ فهرستی از دارو‌هایی (که به هر دلیلی) مصرف می‌کنید. داروی مسکنی که مصرف می‌کنید چقدر مؤثر است؟
• صحبت در مورد عوارض جانبی. در مورد عوارضی که بر اثر استفاده از دارو‌های مسکن به آن مبتلا شده‌اید، مثل یبوست و دیگر تغییرات در عادات روده‌ای یا حس بی‌حالی و عدم آگاهی از موقعیت (out of it) با پزشک حرف بزنید. بسیاری از مشکلات قابل رفع است.
• تهیۀ گزارشی از درد. با نوشتن گزارشی در مورد درد، روند تغییرات را در طول زمان، تحت نظر می‌گیرید.
  بدین‌ طریق می‌توانید واکنش را خود‌تان نسبت به مسکن‌ها یا دیگر درمان‌های دریافتی بررسی کنید.

از تحت پوشش بیمه بودن دارو‌های مسکنِ تجویز شده، اطمینان حاصل کنید.

روز‌شمار درد( Pain Diary)

برای ثبت گزارش درد خود، می‌توانید از چنین روز‌شماری استفاده کنید.

تغییرات سیستم عصبی (نوروپاتی)

Neuropathy ) Nervous System Changes )

گاهی روش درمان سرطان، منجر به آسیب دیدگی سیستم عصبی می‌شود، که به آن نوروپاتی گفته می‌شود و آسیب در عملکرد عصبی است. گاهی این علائم، تحت شرایطی مثل دیابت، مشکل کلیه، اعتیاد به الکل و سوء‌تغذیه، وخیم‌تر می‌شوند. اکثر افراد، این علائم را ابتدا در انگشت‌های دست و پای خود حس می‌کنند. گاهی، سوزش و درد از انگشتان دست و پا به ساعد و یا ساق پا منتقل می‌گردد.

نشانه‌های رایج شامل این موارد است: سوزن سوزن شدن، سوزش، ضعف یا کرختی در دست و پا‌ها، درد‌های تیز، ناگهانی، مانند ضربۀ چاقو یا شوک الکتریکی، از دست دادن حس لامسه، عدم تعادل یا اشکال در راه رفتن، گیجی، اشکال در برداشتن اشیاء یا بستن دکمه‌های لباس، اختلال شنوایی، درد در ناحیۀ فک و حساس شدن نسبت به گرما و سرما.

این نشانه‌ها در طول درمان یا پس از اتمام آن ممکن است بروز کنند. در صورت بروز این نشانه‌ها، فوراً مسئله را با اعضای گروه پزشکی خود در میان بگذارید. این علائم می‌توانند به مرور زمان کم‌تر شوند ولی شاید این مدت یک سال یا بیش‌تر طول بکشد.

دریافت کمک

• درمان، شامل مصرف دارو، کرم‌های موضعی و برچسب‌های درد است.
• طب سوزنی، درمان‌های فیزیکی وتوانبخشی و ورزش از دیگر روش‌های مؤثر به‌شمار می‌رود.

مدیریت تغییرات سیستم عصبی( Managing Nervous System Changes)

• هنگام استفاده از چاقو، قیچی و دیگر ابزار برنده، کاملاً احتیاط کنید.
• مراقب باشید زمین نخورید. به آرامی راه بروید و حین راه رفتن به جایی تکیه کنید. مراقب باشید کف حمام یا دستشویی، لغزنده نباشد.
• از کفش‌های تنیس یا کفش‌هایی با کف لاستیکی استفاده کنید.
• از دماسنج و دستکش استفاده کنید. به کمک این دو، هنگام چک کردن دمای آب، دستتان نمی‌سوزد. در صورت امکان، درجۀ آب گرم خود را کاهش دهید.
• زمانی را به استراحت اختصاص دهید.

لنف‌ادم یا تورم( Lymphedema or Swelling)

لنف‌ادم به تورم بخشی از بدن بر اثر تجمع مایعات لنفی اطلاق می‌شود. این مشکل اغلب در بازو‌ها، پا‌ها، صورت یا گردن دیده می‌شود. سرطان یا روش درمان آن نیز می‌تواند چنین مسئله‌ای را ایجاد کند. لنف ادم انواع گوناگونی دارد. برخی از انواع آن درست پس از جراحی رخ می‌دهد. این نوع تورم، ضعیف و زود‌گذر است. انواع دیگر ممکن است ماه‌ها یا سال‌ها پس از درمان ایجاد شود و می‌تواند بسیار دردناک باشد. گزید‌گی ناشی از نیش حشرات، زخم‌های سطحی یا سوختگی نیز از عوامل بروز این نوع ادم است.

افرادی که به موارد زیر مبتلا بوده‌اند، در معرض دچار شدن به لنف‌ادم هستند:

• سرطان پستان. چنانچه تحت رادیو‌تراپی قرار گرفته‌اید یا غدد لنفاوی زیر بغلتان برداشته شده است یا پس از برداشته شدن این غدد، رادیو‌تراپی روی شما انجام شده است.
• ملانوما در دست یا پا. در صورت برداشته شدن غدد لنفاوی یا رادیو‌تراپی.
• سرطان پروستات. در صورت انجام جراحی یا رادیو‌تراپی در کل محل لگن خاصره.
• سرطان در بخش اندام‌های تناسلی مذکر یا مؤنث. در صورت انجام جراحی یا برداشتن غدد لنفاوی یا انجام رادیو‌تراپی.
• انواع دیگر سرطان که در بخش پایینی شکم گسترش یافته‌اند. فشار ناشی از تو‌مور، دفع مایعات را برای بدن دشوار می‌سازد.

دریافت کمک ( Getting Help )

پزشک یا پرستار شما می‌تواند در پیدا کردن راهی برای جلوگیری یا رهایی از ادم لنفاوی کمک کند.

می‌توانید از پزشک در زمینه‌های دیگر جویا شوید:

• مراقبت پوستی. پوست همواره باید تمیز نگه داشته شود. با استفاده از لوسیون (Lotion)، رطوبت پوست را حفظ کنید.
• ورزش. در مورد ورزش‌هایی که می‌تواند به دفع مایعات بدن کمک کند و نیز ورزش‌هایی که نباید انجام دهید، تحقیق کنید.
• روش‌های برخورد با لنف ادم.
• نگه داشتن دست و پا بالا‌تر از سطح سینه برای مدتی.
• بهره‌گیری از ماساژ‌هایی که به حرکت مایعات لنفاوی از محل تشکیل آن کمک می‌کند.
• استفاده از آستین‌های کشی (ارتجاعی) ویژه که به دفع مایع کمک می‌کند.
• کم کردن وزن.
• پیدا کردن منابع حمایت عاطفی برای مقابله با این وضعیت.
• عدم انجام اعمالی مثل تزریق یا گرفتن تست خون از محل لنف‌ادم.

جلوگیری یا رهایی از لنف‌ادم( Preventing or Relieving Lymphedema)

برخی نجات‌یافته‌گان از سرطان، نکات زیر را مؤثر یافته‌اند:

• توجه به علائم عفونی یا تورم (قرمز شدن، درد، گرما، تب). اگر دست یا پایتان ورم کرده است به پزشک خود بگویید.
  مراقب باشید دست یا پایتان در معرض بریدگی، نیش حشرات یا آفتاب سوختگی قرار نگیرد. در چنین محل‌هایی نباید تزریق صورت گیرد.
• رژیم غذایی شما بهتر است کم نمک، پر پروتئین و متعادل باشد.
• به‌طور مرتب به پزشک خود مراجعه کنید.
• در محل دست و پا از لباس‌های راحت و گشاد استفاده کنید.
• از محل مراقبت کنید. از دست یا پای خود برای پی بردن به سردی یا گرمی چیزی مثل آب حمام، یا غذای پخته شده، استفاده نکنید. در چنین شرایطی شاید گرما یا سرما را به‌خوبی حس نکنید.

مشکلات دهان و دندان( Mouth or Teeth Problem)

بسیاری از کسانی که تحت درمان سرطان قرار گرفته‌اند، به مشکلات دهان یا دندان دچار می‌شوند. برخی از این مسائل، پس از درمان رفع می‌شود، برخی مدتی طولانی باقی می‌ماند و برخی هرگز از بین نمی‌رود. ممکن است انواعی از این مشکلات تا ماه‌ها یا سال‌ها پس از اتمام درمان، ادامه پیدا کند.

رادیو‌تراپی یا جراحی در ناحیۀ سر و گردن می‌تواند منجر به بروز مشکلاتی در دندان و لثه، مخاط مرطوب دهان، غدد بزاقی و آرواره شود. اگر تحت شیمی‌درمانی خاصی قرار گرفته‌اید، ممکن است این مشکلات را نیز تجربه کنید، که از عوارض آن موارد زیر است:

• خشکی دهان.
• پوسیدگی و دیگر مشکلات دندانی.
• از دست دادن حس چشایی یا تغییر آن.
• درد در دهان و لثه.
• عفونت دهانی.
• سفت شدن آرواره یا تغییر در استخوان فک.

چه کسانی به این مشکلات دچار می‌شوند؟

• تقریباً تمامی کسانی که در ناحیۀ سر و گردن تحت شیمی‌درمانی قرار گرفته‌اند.
• اکثر کسانی که پیوند مغز استخوان در آنها صورت گرفته است.
• حدوداً دو نفر از هر پنج نفری که شیمی‌درمانی کرده‌اند.
• دریافت کمک.

در صورت تداوم این مشکلات پس از پایان دورۀ درمان، با پزشک خود در مورد علل احتمالی و روش کنترل درد‌های دهانی گفتگو کنید.

در اولین فرصت پس از پایان درمان، به دندانپزشک خود مراجعه کنید و در مورد تعداد دفعات لازم برای معاینه و روش‌های مراقبت از دهان و دندان، با او به مشورت بپردازید.

جلوگیری از مشکلات دهان و دندان یا رفع آن

• رطوبت دهان خود را حفظ کنید.
• آب فراوانی بنوشید.
• یک قطعه یخ بمکید.
• آدامس‌های بدون شکر یا آب‌نبات‌های بدون شکر مصرف کنید.
• از جایگزین بزاقی برای مرطوب نگه داشتن دهان استفاده کنید. دهان خود را پاکیزه نگه دارید.

دندان‌ها، لثه‌ها و زبان خود را، پس از هر وعدۀ غذایی و قبل از خواب با مسواک بسیار نرم، تمیز کنید. در صورت ناراحتی، مو‌های مسواک را در آب گرم، نرم کنید.

• از دندانپزشک خود در مورد اسفنج‌های دندانی، به جای استفاده از مسواک، بپرسید.
• هر روز از نخ دندان استفاده کنید. اگر لثه‌هایتان بر اثر نخ دندان خونریزی می‌کنند یا می‌سوزند، فقط آن ناحیۀ به‌خصوص را نخ نکشید.
• چندین بار در روز، دهان خود را با محلول حاوی قاشق چایخوری جوش شیرین و قاشق چایخوری نمک در یک فنجان آب گرم بشویید و سپس دهان را آب بکشید.
• اگر از دندان مصنوعی استفاده می‌کنید، پس از هر وعدۀ غذایی آن را کاملاً تمیز کنید. برای اطمینان از مناسب بودن اندازۀ آنها با دندانپزشک خود مشورت کنید.

در صورت وجود زخم در دهان، از موارد زیر اجتناب کنید:

• غذاهای تیز و خشک مثل چیپس که می‌تواند منجر به بریدن بخش داخل دهان شود.
• غذاهای تند، داغ یا پراسید مثل مرکبات.
• غذاهای حاوی شکر مثل آب‌نبات یا سودا که می‌تواند منجر به پوسیدگی شود.
• خلال دندان (زیرا ممکن است دهان شما را زخم کند).
• تمامی محصولات تنباکویی
• نوشیدنی‌های الکلی

تغییر در وزن و عادات غذایی( Change in Weigh and Eating Habits)

برخی از کسانی که تحت شیمی‌درمانی خاصی قرار گرفته‌اند یا دارو‌های خاصی مصرف کرده‌اند، در زمینۀ افزایش وزن دچار مشکل می‌شوند. گاهی، میزان وزن افزوده شده حتی پس از پایان درمان، از بین نمی‌رود. افزایش وزن در کسانی که سرطان پستان داشته‌اند و تحت شیمی‌درمانی خاصی قرار گرفته‌اند، می‌تواند متفاوت باشد. این افراد ممکن است ماهیچه‌هایشان تحلیل رود ولی بافت چربی در آنها ایجاد گردد.

متأسفانه، روش‌های معمول برای کاهش وزن، برای این افراد کاربردی ندارد. سعی کنید صبور باشید و به نکات مثبتی مثل برخورداری از رژیم غذایی سالم، توجه داشته باشید. بر این نکته تمرکز کنید که درمان به پایان رسیده و سعی دارید در طول زمان، توانایی خود را باز‌یابید.

برخی از نجات‌یافته‌گان از سرطان، این مشکل را تجربه می‌کنند. بدین معنا که هیچ اشتهایی به غذا ندارند و دچار کاهش وزن می‌شوند. برخی مرد‌ها از دست رفتن عضلات را ناراحت کننده‌تر از افزایش وزن می‌دانند، زیرا با تحلیل عضلات و کاهش وزن، حس قدرت مردانگیشان را از دست می‌دهند.

کنترل وزن سالم

در مورد وزن، از پزشک یا پرستار خود در زمینه‌های زیر پرس‌و‌جو کنید:

• انجام تمرین‌های قدرتی، در صورت تحلیل عضلات یا افزایش بافت چربی.
• مشورت با متخصصین تغذیه برای برخورداری از رژیم غذایی سالم.

باز‌یابی اشتها( Regaining a Lost Appetite)

نکات زیر می‌تواند در افزایش اشتها مؤثر باشد:

• از وعده‌های غذایی کوچک شروع کنید. خوردن پنج وعدۀ غذایی کوچک، راحت‌تر از سه وعدۀ غذایی بزرگ است.
• غذا‌های مورد علاقه‌تان را مصرف کنید. اگر میلی به خوردن غذا ندارید، سعی کنید غذایی را که قبل از شروع درمان مورد علاقه‌تان بوده است بخورید. کمی میوه، آب میوه یا غذا‌های اشتها‌آور دیگر نیز مؤثر است.
• فعال باشید. پیاده‌روی کوتاهی قبل از خوردن غذا می‌تواند اشتهای شما را تحریک کند.

مشکل در بلعیدن (Trouble Swallowing)

مشکل بسیاری از کسانی که تحت شیمی‌درمانی و رادیو‌تراپی قرار گرفته‌اند، مسئلۀ بلعیدن است. اگر رادیو‌تراپی در ناحیۀ سر، گردن، سینه، پستان یا جراحی در حنجره صورت گرفته باشد، امکان بروز چنین مشکلی وجود خواهد داشت.

دریافت کمک

• از غذا‌های نرم و مخلوط شده با سس استفاده کنید. پودینگ، بستنی، سوپ، پورۀ سیب و موز و دیگر میوه‌ها، نرم و مناسب است.
  غذا‌های سفت را با مخلوط‌کن، نرم کنید.
• از گروه پزشکی که شامل پزشک، پرستار، متخصص تغذیه و یا متخصص گفتاردرمانی است، نظر‌خواهی کنید.
• هنگام خوردن غذا، سرتان را به سمت عقب یا جلو بیاورید.
• هرچند دقیقه، کمی آب بنوشید، تا عمل بلعیدن راحت‌تر صورت گیرد. همیشه یک بطری آب همراه داشته باشید.

مشکلات کنترل روده یا مثانه ( Bladder or Bowel Control Problems )

مشکلات مربوط به روده و مثانه از ناراحت‌کننده‌ترین مسائلی است که ممکن است پس از پایان دورۀ درمان بروز کند. افراد مبتلا به این مسئله از حضور در مجامع عمومی خجالت می‌کشند. به گفتۀ یکی از نجات‌یافته‌گان از سرطان، بازگشت به محل کار، سخت‌ترین کار برای او بود. معمولاً در سرطان مثانه، پروستات، رودۀ بزرگ، راست‌روده، تخمدان و برخی انواع دیگر سرطان، از دست دادن کنترل ادرار یا مدفوع، یکی از مشکلات رایج است. با انجام جراحی ممکن است به کلی کنترل خود را بر مثانه و روده از دست بدهید. حتی اگر کمی هم کنترل داشته باشید، شاید مجبور باشید ناگهان به دستشویی بروید. مصرف برخی دارو‌ها نیز منجر به ایجاد وضعیتی بر‌عکس، یعنی بروز یبوست می‌گردد.

دریافت کمک

در صورت بروز تغییراتی در عادات دفعی خود، حتماً پزشک را در جریان بگذارید.

می‌توانید در زمینه‌های زیر از پزشک یا پرستار سؤال کنید:

• مشکل یبوست،
• تمرین‌های (Kegel Exercise) (نگاه کنید به «بروز تغییر در زندگی جنسی» بر اثر ضعف عضلانی)،
• دارو‌های مؤثر،
• کمک در کنار آمدن با استومی. در صورت وجود استومی، (مسیری باز از داخل بدن به بیرون برای خروج ادرار و مدفوع)، می‌توانید از گروه‌های حمایتی کمک بگیرید (نگاه کنید به «خدمات موجود»).

نشانه‌های یائسگی ( Menopause Symptoms )

گاهی در برخی خانم‌ها، پس از شیمی‌درمانی، اختلال در قاعدگی پیش می‌آید یا به کلی متوقف می‌شود. برخی روش‌های درمان سرطان (و دارو‌های تاموکسیفن و رالوکسیفن) می‌تواند موجب بروز تغییراتی در بدن خانم‌ها و کاهش میزان هورمون‌های آنها شود. این تغییرات منجر به متوقف شدن عادت ماهانه و بروز دیگر نشانه‌های یائسگی (که به آن «تغییر» یا «تحول زندگی» نیز می‌گویند)، شود.

در برخی زنان، پس از مدتی، عادت‌ماهانه به حالت عادی باز می‌گردد (که احتمال آن در خانم‌های جوان بیش‌تر است). با اینکه ممکن است پزشک در مورد یائسگی زود‌تر شما را مطلع کرده باشد، ولی حق دارید به علت از دست دادن توانایی بارداری، بسیار متأسف باشید.

از نشانه‌های رایج یائسگی می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:

• قاعدگی نا‌منظم. یکی از اولین نشانه‌ها، تغییر در عادت ماهانه است. ممکن است عادت‌ماهانه کمی بر هم بخورد یا میزان خونریزی کاهش یابد. در برخی، خونریزی، شدید ولی مدت آن کوتاه خواهد بود. گاهی نیز ناگهان متوقف می‌شود.
• احساس گُر گرفتگی. گُر گرفتن در هنگام شب بسیار شدید‌تر است و بر خواب تأثیر می‌گذارد.
• مشکلات مربوط به واژن و مثانه. بافت این بخش‌ها، خشک و نازک می‌شود و احتمال ابتلا به عفونت واژن افزایش می‌یابد. با افزایش سن ممکن است در مجاری ادراری یا کنترل ادرار نیز دچار مشکل شوید.
• عدم تمایل به رابطۀ جنسی. چنین تغییراتی، میل جنسی را ممکن است کاهش دهد.
• خستگی و اختلال در خواب. ممکن است احساس خستگی کنید یا در به خواب رفتن، زود از خواب بیدار شدن یا دوباره به خواب رفتن پس از بیدار شدن هنگام شب، دچار مشکل شوید.
• مشکلات مربوط به حافظه و مشکلاتی همچون افسردگی، نوسان روحی و زود‌رنجی. برخی از این موارد، به خصوص مشکلات حافظه، ممکن است مربوط به افزایش سن باشد. تغییرات هورمونی تأثیر زیادی بر عواطف دارند.
• دیگر تغییرات در بدن. ممکن است عضلاتتان تحلیل رود. کمر‌تان پهن شود و بافت چربی در بدنتان افزایش یابد. پوست نیز حالت انعطاف‌پذیری خود را از دست می‌دهد و نازک می‌شود.

اگر قاعدگی شما قطع شده است، از پزشک خود در مورد لزوم ادامۀ مصرف قرص‌های ضد بارداری سؤال کنید.

دریافت کمک

سالی یکبار به متخصص زنان مراجعه کنید و در رابطه با این موارد با او مشورت کنید:

• دارو‌ها، مکمل‌ها یا دیگر روش‌هایی که به کنترل علائم یائسگی کمک می‌کند.
• آزمایش‌های لازم (مثل آزمایش تراکم استخوان)
  روش کاهش امکان بروز موارد زیر:
• پوکی استخوان. هنگام یائسگی، خطر تحلیل بافت استخوانی بیش‌تر می‌گردد.
• مشکلات قلبی. یائسگی می‌تواند منجر به افزایش کلسترول و افزایش بیماری‌های قلبی شود.

کنترل گُرگرفتگی ( Relieving Hot flashes)

در زیر نکاتی برای حل مسئلۀ گُرگرفتگی ارائه شده است:

• ترک سیگار،
• نوشیدن آب به مقدار فراوان.
• انجام تمرین‌های ورزشی و بهره‌گیری از رژیم غذایی سالم و تلاش در حفظ وزنی مناسب. اکثر روزهای هفته ورزش کنید تا هم وزنتان مناسب باقی بماند و هم قوای عضلانیتان حفظ شود. رژیم غذایی شما باید سالم و متعادل و حاوی مواد غذایی لازم باشد.
• در صورت بروز گُرگرفتگی سعی کنید زمان و علت بروز آن را یادداشت کنید.

بدین ترتیب شاید بتوانید از بروز آن جلوگیری کنید. نکات زیر نیز می‌تواند مناسب باشد:

• خوابیدن در اتاقی خنک برای جلوگیری از اختلال در خواب به علت گرمی هوا.
• پوشیدن لباس‌هایی که در صورت احساس گرما، در آوردن آنها ساده باشد.
• ستفاده از ملحفه‌های نخی و پوشیدن لباس‌های نازک.
• نوشیدن آب و روشن کردن کولر در زمان شروع گُرگرفتگی.
• عدم استفاده از غذا‌های ادویه‌دار.
• کاهش مصرف کافئین و عدم استفاده از مشروبات الکلی.

تغییرات بدن و حس صمیمیت ( Body Changes and Intimacy )

بروز تغییر در زندگی جنسی.

صحبت کردن با همسر.

برخی تغییرات بدنی، زود‌گذر و برخی دیگر پایدار هستند. در هر صورت، ممکن است ظاهر‌تان پس از درمان، یکی از دغدغه‌های ذهنی شما بشود. برای مثال، افراد دارای استومی پس از جراحی رودۀ بزرگ یا راست روده، گاهی از خارج شدن از خانه وحشت دارند و نگران هستند مردم آنها را از خود دور کنند. اینها می‌ترسند که مبادا در محیطی اجتماعی دچار «تصادف» گردند.

برخی افراد دوست ندارند دیگران متوجه جوشگاه‌های به جا مانده از درمان، مثل زخم، تغییرات پوستی، محل عضو از دست داده و تغییر وزن آنها شوند. تغییرات بدنی امری طبیعی است و احتمال بروز خشم و غم فراوان است. حس بدی که نسبت به بدن خود دارید می‌تواند میل جنسی شما را کاهش دهد و این امر خود، منجر به وخیم شدن حال شما می‌گردد.

تغییرات ظاهریتان، می‌تواند در اطرافیان شما نیز احساس ناجوری پدید آورد. معمولاً والدین یا پدر‌بزرگ و مادر‌بزرگ از تأثیر ظاهر‌شان بر فرزندان یا نوه‌های خود نگران هستند و می‌ترسند فرزند یا نوه‌شان از ظاهر آنها وحشت کرده و فاصله‌ای بین آنها ایجاد شود.

دریافت کمک

واکنش شما نسبت به تغییرات جسمیتان چیست؟

• برای آنچه از دست داده‌اید سوگواری کنید. این واقعیتی است که رخ داده و شما حق دارید بسیار متأسف باشید.
• سعی کنید به این فکر کنید که چگونه سرطان موجب افزایش قدرت، آگاهی و واقع‌بینی شما شده است.
• در صورت آسیب دیدن پوست به علت رادیو‌تراپی، با پزشک در مورد روش بهبود آن صحبت کنید.
• در مورد راه‌های بهتر کردن ظاهر خود تحقیق کنید. مدل موی جدید، تغییر رنگ مو وآرایش یا استفاده از لباس‌های خاص می‌تواند مؤثر باشد.
• در صورتی‌که می‌خواهید از پروتز پستان بهره بگیرید، دقت کنید که برای شما مناسب باشد و در مورد پوشش بیمۀ آن نیز تحقیق کنید.
• سعی کنید باور داشته باشید که شما مهم‌تر از بیماری‌تان هستید. شما به هر شکل و قیافه‌ای که باشید ارزشمند هستید.

بروز تغییر در زندگی جنسی ( Changes in Sex Life)

بسیاری از افراد پس از اتمام پایان سرطان، با تغییراتی در زندگی جنسی خود مواجه می‌شوند. این تغییرات، بسیاری از افراد پس از اتمام پایان سرطان، با تغییراتی در زندگی جنسی خود مواجه می‌شوند. این تغییرات، بنا بر نوع سرطان، می‌تواند درازمدت یا کوتاه‌مدت باشد، برای مثال، حدود نیمی از خانم‌هایی که به مدت طولانی تحت درمان سرطان پستان یا اندام‌های تولید‌مثل بوده‌اند و بیش از نیمی از مردان مبتلا به سرطان پروستات، دچار مشکلات جنسی طولانی‌مدت شده‌اند.نا بر نوع سرطان، می‌تواند درازمدت یا کوتاه‌مدت باشد، برای مثال، حدود نیمی از خانم‌هایی که به مدت طولانی تحت درمان سرطان پستان یا اندام‌های تولید‌مثل بوده‌اند و بیش از نیمی از مردان مبتلا به سرطان پروستات، دچار مشکلات جنسی طولانی‌مدت شده‌اند.

مشکلات جنسی پس از درمان سرطان، معمولاً ناشی از تغییرات ایجاد شده در بدن، مثل جراحی، شیمی‌درمانی، یا رادیو‌تراپی یا مصرف برخی دارو‌ها است. گاهی، مسائل عاطفی، عامل اینگونه تغییرات جنسی است. از نمونه‌های این مشکلات عاطفی می‌توان به اضطراب،

افسردگی، حس عذاب وجدان به علت ابتلا به سرطان، و تغییر در شکل بدن پس از جراحی و استرس میان شما و همسر‌تان، اشاره کرد. زندگی جنسی گذشته شما هیچ ربطی به وضعیت فعلی ندارد.

چه مشکلاتی ممکن است بروز کند؟ بسیاری در مورد مسائل زیر نگران هستند:

• نگرانی در مورد حس صمیمیت و نزدیکی پس از درمان. بعضی‌ها با شکل بدنشان پس از درمان، مشکل دارند. حتی تفکر در مورد دیده شدن بدون لباس می‌تواند عذاب‌آور باشد. چنین افرادی از نا‌توانی جنسی، وحشت دارند.
• ترس از کاهش کیفیت زندگی جنسی. گاهی برخی روش‌های درمان سرطان بر اندام‌های جنسی تأثیر می‌گذارد.
• در برخی از مرد‌های مبتلا به سرطان پروستات، سرطان آلت تناسلی یا بیضه‌ها، نعوذ به سختی صورت می‌گیرد یا اصلاً انجام نمی‌شود.
• در برخی خانم‌هایی که دورۀ درمان را به پایان رسانده‌اند، رابطۀ جنسی می‌تواند سخت‌تر و حتی دردناک باشد. این مشکل پس از برخی انواع درمان ایجاد می‌شود و علت مشخصی ندارد.

بروز نشانه‌های یائسگی با توقف قاعدگی، علائمی چون گُرگرفتگی، خشکی یا سختی در محل واژن و یا مشکلاتی در میل جنسی بروز می‌کند.

از دست دادن توانایی بارداری. برخی انواع درمان می‌تواند منجر به نا‌باروری گردد. بر اساس نوع درمان، سن و مدت زمانی که از پایان درمان گذشته است، شاید بتوانید باز هم باردار شوید. برای آگاهی بیش‌تر در مورد بارداری به «بخش منابع» مراجعه کنید.

دریافت کمک

«من از احتمال نا‌باروری آگاه بودم ولی انتظار نداشتم تمام میل جنسی‌ام را نیز از دست بدهم و اینگونه با همسرم دچار مشکل شوم.» محسن

پزشک شما می‌تواند در برطرف کردن این مشکلات به شما کمک کند ولی شاید لازم باشد شما اقدام به صحبت در این زمینه کنید.

معمولاً مشکلات جنسی، خود‌به‌خود حل نمی‌شوند. برای دریافت کمک در این زمینه، حتماً باید با پزشک خود حرف بزنید. گاهی اینگونه مسائل ناشی از عواملی بنیادی مثل موارد زیر است:

• مشکل درایجاد نعوذ. دارو، ابزار کمکی، جراحی، مشاوره یا روش‌های دیگر می‌تواند مؤثر باشد.
• خشکی واژن. سفتی یا خشکی واژن ممکن است ناشی از یائسگی باشد. در مورد استفاده از نرم‌کننده‌های حاوی آب، بازکنندۀ واژن قبل از نزدیکی و مصرف هورمون یا کرم هورمونی از پزشک نظر بخواهید.
• ضعف عضلانی. با انجام تمرین‌های Kegel می‌توانید عضلات جنسی را تقویت کنید. از تمرین‌های مؤثر، تلاش در کنترل عضلات برای نگه داشتن ادرار است. این کار را می‌توانید حتی در زمانی که ادرار نمی‌کنید انجام دهید. کافی است عضلات را در حالی‌که نشسته‌اید، سفت و شل کنید.

در مورد نکات زیر می‌توانید بحث کنید:

• نگرانی در مورد بارداری. در مورد نگرانی‌های خانواده با پزشک حرف بزنید. اگر خانم هستید، در مورد لزوم استفاده از دارو‌های ضد بارداری، حتی در صورت توقف قاعدگی، پرس‌و‌جو کنید.
• گفت‌وگو با مشاور یا روانشناس. ممکن است فکر کنید برخی از مشکلات جنسی‌تان به علت مشکلات احساسی، مثل استرس یا مشکل بدنی باشد. گاهی، هنگامی که فرد به ارتباط مشکلات جنسی با بیماری‌اش پی می‌برد، از همسرش دوری می‌کند. در این صورت، می‌توانید به کمک پرستار یا مددکار اجتماعی به مشاور مراجعه کنید. صحبت با کسانی که به‌طور خصوصی یا همراه با همسر می‌تواند مؤثر باشد.
• مراجعه به درمانگر امور جنسی. می‌توانید با چنین فردی، به‌راحتی در مورد مسائل جنسی صحبت کرده و به راه‌های مفیدی برای بهبود شرایط دست یابید.

گفت‌وگو با همسر ( Talking with Your Partner )

حتی برای زوج‌هایی که مدتی طولانی با هم زندگی کرده‌اند، حفظ ارتباط می‌تواند امری دشوار باشد. خوب است بدانید که معمولاً اینگونه روابط به علت استومی، زخم یا دیگر تغییرات جنسی، از هم نمی‌پاشد. میزان طلاق در افراد مبتلا به سرطان و افراد سالم تقریباً یکسان است.

در مورد احساستان در مورد رابطۀ جنسی و تغییری که می‌خواهید صورت گیرد با همسر خود حرف بزنید. ممکن است بخواهید نگرانی‌های خود، نظریات خود در مورد زندگی جنسی فعلیتان، احساساتتان و روش بهبود شرایط را مطرح کنید.

برخوردی باز نسبت به این مسائل، منجر به جلوگیری از احساس سرزنش خود، مثبت باقی ماندن و مشخص شدن حس میان شما و همسر‌تان می‌گردد. در زیر نمونه‌ای از چگونگی آغاز بحث ارائه شده است:

«می‌دانم حرف زدن در این زمینه سخت است ولی فکر می‌کنم باید در مورد زندگی جنسیمان صحبت کنیم. اخیراً رابطۀ جنسی ما بسیار کاهش یافته. برای حس نزدیکی به تو دلتنگ هستم. می‌ترسم زخم‌هایم مشکل‌ساز باشند. لطفاً احساس خودت را با من در میان بگذار.»

سعی کنید با ذهنی باز و پذیرا به دیدگاه‌های همسر‌تان گوش کنید:

• به‌جای تمرکز به پاسخی که می‌خواهید بدهید به نکاتی که همسر‌تان می گوید توجه کنید.
• صحبت‌های همسرتان را تکرار کنید تا مطمئن شوید درست متوجه شده‌اید.
• برای درک بهتر نگرانی‌های همسرتان، سؤالاتی مطرح کنید.
• به همسرتان نشان دهید که دیدگاه‌هایش برایتان مهم است. می‌توانید با جملاتی مثل «می‌دانم چرا چنین حسی داری» و یا «تا به حال به قضیه اینگونه نگاه نکرده بودم» توجه خود را نشان دهید.

حس صمیمیت و نزدیکی پس از درمان ( Feeling Intimate After Treatment)

• به بدن خودتان افتخار کنید. بدن شما، توان تحمل درمان را داشته است.
• به چیزهایی فکر کنید که به شما حس جذاب بودن و اعتماد به نفس می‌دهد.
• بر نکات مثبت تمرکز کنید. افکار بر زندگی جنسی تأثیر گذارند، پس سعی کنید نسبت به افکار‌تان آگاه باشید.
• با یکدیگر صمیمی باشید.
• نسبت به تغییرات پذیرا باشید. شاید روش‌های جدیدی برای ایجاد حس صمیمیت پیدا کنید.

احساسات ( Your Feeling)

نگرانی شما در مورد سلامتتان.

احساس استرس.

کنار آمدن با افسردگی و اضطراب.

احساس عصبانیت.

احساس تنهایی.

یافتن معنا پس از اتمام درمان.

«فکر نمی‌کنم هیچ وقت این واقعیت را فراموش کنی که ممکن است سرطان عود کند.» لیلی

روش درمان سرطان، می‌تواند علاوه بر جسم، بر فکر، احساسات و نحوۀ عملکرد شما تأثیر‌گذار باشد. معمولاً پس از پایان درمان، احساسات متفاوتی نمایان می‌شود. پس از درمان، همان‌گونه که جسمتان را باز‌سازی می‌کنید باید به احساساتتان نیز توجه داشته باشید.

هرکس، تجربه‌ای متفاوت از سرطان دارد و به احساسات و ترس‌های متفاوتی دچار می‌شود. ارزش‌های فردی شما، می‌تواند در نحوۀ برخورد‌تان با این بیماری بسیار تعیین‌کننده باشد. بعضی‌ها، فکر می‌کنند باید قوی باشند تا بتوانند از خانواده و دوستان حمایت کنند. برخی دیگر در پی دریافت حمایت از عزیزان خود یا دیگر مبتلایان به سرطان هستند و بعضی بر ایمان خود تکیه می‌کنند. گروهی نیز در پی دریافت کمک از مشاورانی خارج از محیط خانواده هستند.

تصمیم شما هر چه که باشد، باید بدانید که کار مناسب برای خود را انجام دهید و خود را با دیگران مقایسه نکنید.

نگرانی شما در مورد سلامتتان ( Worrying about Your Health)

نگرانی در مورد عود سرطان، به‌خصوص تا یک سال پس از پایان درمان، امری طبیعی و از رایج‌ترین ترس‌های این دوره می‌باشد. در بعضی‌ها، این ترس آنقدر شدید است که بر کیفیت زندگی آنها، خواب، خوراک و حتی قرار ملاقات با پزشک تأثیر می‌گذارد. به گفتۀ خانمی «اگر دوباره سرطان بگیرم چه کنم» یا به گفتۀ دیگری، «فکر نمی‌کردم بار اول هم از شر آن خلاص شوم». بعضی نیز واکنشی مثبت‌تر دارند. به گفتۀ یکی از نجات‌یافته‌گان، «سرطان، بخشی از زندگی است و من همیشه امیدوارم».

بسیاری از نجات‌یافته‌گان با گذشت زمان، کم‌تر به سرطان فکر می‌کنند. با این حال، حتی سال‌ها پس از درمان، ممکن است به عللی، این نگرانی در شما زنده شود. ملاقات‌های مرتب با پزشک برای معاینات منظم، علائم مشابه به بیماری قبلی، بیماری یکی از افراد خانواده، سالگرد زمانی‌که اولین بار بیماریتان تشخیص داده شد می‌تواند عود سرطان را به‌خاطر شما آورد.

مقابله با ترس از عود سرطان

• همواره اطلاعات خود را به روز نگه دارید. در مورد سرطان و حفظ سلامت فعلیتان و خدمات موجود برای دستیابی به کنترل بیش‌تر، اطلاعات کسب کنید. بنابر برخی مطالعات صورت گرفته، کسانی که از اطلاعات کافی نسبت به بیماری‌شان برخوردار‌ند، به نحو شایسته‌تری برنامۀ درمانی را دنبال کرده و زود‌تر درمان می‌شوند.
• ترس، خشم و اندوه خود را ابراز کنید. مشخص شده است هنگامی که افراد، احساساتی مثل خشم و اندوه را ابراز می‌کنند، راحت‌تر از آنها رها می‌شوند. برخی با صحبت کردن با دوستان یا اعضای خانواده، دیگر نجات‌یافته‌گان یا مشاور بر این احساسات خود فائق می‌شوند.
• مثبت‌نگر باشید. گاهی باید در بد‌ترین شرایط، به دنبال کشف نقاط مثبت و امید‌بخش باشید. سعی کنید انرژی خود را صرف تمرکز بر بهبودی و حفظ سلامت خود کنید.
• خود را برای ابتلا به سرطان، سرزنش نکنید. بعضی‌ها فکر می‌کنند، ابتلا به بیماری سرطان، نتیجۀ عملکرد خودشان بوده است. به خاطر داشته باشید که هر کسی ممکن است دچار سرطان شود.
• لازم نیست همیشه سر حال باشید. بسیاری از افراد دوست دارند گاهی برای فرو رفتن در خود آزاد باشند. به گفتۀ خانمی «وقتی حالم بسیار بد می‌شود به خانواده‌ام می‌گویم که روز سرطانی خیلی بدی دارم، سپس به طبقۀ بالا می‌روم و به تختخواب پناه می‌برم».
• روش‌هایی برای آرام کردن خود بیابید. تمرینات ارائه شده در «آموزش آرام‌سازی» در کاهش استرس بسیاری افراد مؤثر بوده است.
• تا حد امکان فعال باشید. از خانه بیرون بروید و کارهایی انجام دهید که تمرکز‌تان از روی بیماری برداشته شود.
• چیز‌هایی را که می‌توانید کنترل کنید بشناسید. برخی عقیده دارند نظم بخشیدن به زندگی، بسیار مفید است. شرکت در حفظ سلامتی، دیدار مرتب با پزشک و ایجاد تغییر در سبک زندگی از موارد تحت کنترل شما است. حتی تنظیم برنامه‌ای روزانه، می‌تواند حس کنترل بر شرایط را در شما ایجاد کند. با اینکه نمی‌توان همۀ افکار را تحت کنترل درآورد، ولی بسیاری سعی می‌کنند بر افکار وحشت‌آور تمرکز نکنند.

احساس استرس

زمانی‌که بیماری شما تشخیص داده شد، شاید مسئلۀ خانواده، کار یا مسائل مالی را در ذهنتان کنار گذاشتید. حال که درمان به پایان رسیده است، این افکار ممکن است دوباره باز گردند.

بسیاری از نجات‌یافته‌گان از سرطان، فکر می‌کنند استرس می‌تواند نقش مهمی در بیماری آنها داشته باشد. لازم است بدانید که علت بسیاری از انواع سرطان هنوز نا‌شناخته است. بنابر هیچ مطالعه‌ای، استرس عامل سرطان نیست هرچند که می‌دانیم استرس می‌تواند منجر به بیماری‌های دیگری شود.یافتن راه‌هایی که سبب کنترل یا کاهش استرس در زندگی شما شود ممکن است کمک کند که احساس بهتری پیدا کنید. وقت گذاشتن برای انجام هر کاری که به شما احساس آرامش و لذت ببخشد می‌تواند مفید باشد.

کاهش استرس ( Reducing Stress)

در بسیاری از نجات‌یافته‌گان از سرطان، فعالیت‌هایی که در زیر ذکر شده است، در کاهش استرس مؤثر بوده است. برای انجام فعالیت‌های زیر، با پزشک، پرستار، مددکار اجتماعی، یا سازمان محلی سرطان مشورت کنید.

• ورزش. ورزش کردن یکی از روش‌های کاهش فشار‌های عصبی و رهایی از تنش – چه سرطان داشته‌اید و چه نداشته‌اید – است. به گفتۀ یک بیمار، «گاهی احساس بی‌حالی و افسردگی می‌کنم ولی پس از۳۰ تا ۴۰ دقیقه پیاده‌روی در هوای تازه احساس می‌کنم می‌توانم برهمه چیز غلبه کنم.» قبل از تنظیم برنامۀ ورزشی از پزشک نظر بخواهید و مراقب باشید بیش از حد به خود فشار نیاورید. اگر نمی‌توانید پیاده‌روی کنید، روش‌های مؤثر دیگر، مثل ورزش‌های نشستنی یا کششی را امتحان کنید.
• روش‌های ذهنی – بدنی. روش‌هایی مثل مراقبه یا آرام‌سازی، با آرام‌سازی ذهن، به شما در کاهش فشار‌های عصبی کمک می‌کنند. سعی کنید بر تنفس یا تکرار کلمات یا جملاتی، تمرکز کنید. روش‌های دیگر مثل هیپنوتیزم، یوگا یا تصویر‌سازی نیز مؤثر است.
  امور خلاقانه. هنر، موسیقی یا رقص امکان ابراز احساسات را فراهم می‌آورد. حتی کسانی که هیچ وقت رقصیدن، نقاشی یا طراحی را تجربه کرده‌اند، این فعالیت‌ها را بسیار مفید و سرگرم کننده یافته‌اند.
• شریک شدن در داستان‌های شخصی. گفتن و شنیدن داستان‌هایی در مورد افراد مبتلا به سرطان می‌تواند در کاهش نگرانی، حل مشکلات و یافتن معنایی برای آنچه تحمل می‌کنند، مؤثر باشد.

خندیدن و شوخی کردن ( Finding Humor and Laughing)

«آیا سرطان، می‌تواند مهلک باشد؟ بله، ولی چرا ناراحت بمیریم؟ برای همین من همیشه در مورد سرطان شوخی می‌کنم و فکر می‌کنم این روش برایم مفید بوده است.» آریا

خندیدن، آرام‌کننده است. هنگامی‌که می‌خندید، در مغز شما موادی شیمیایی آزاد می‌شود که آرامش و لذت در عضله‌هایتان جاری می‌سازد. حتی لبخندی ساده می‌تواند برطرف‌کنندۀ افکار استرس‌زا باشد. البته، ممکن است همیشه در حس و حال خندیدن نباشید، ولی به هر حال خندیدن روش بسیار مفیدی است.

• از دیگران بخواهید برایتان کارت‌های با‌مزه بفرستند.
• از کارهای خنده‌دار کودکان و حیوانات خانگی لذت ببرید.
• فیلم‌های کمدی ببینید.
• نوار‌های شاد گوش کنید.
• تقویم رومیزی خنده‌داری روی میز‌تان بگذارید.
• کتاب‌های فکاهی یا طنز‌های اینترنتی بخوانید.

اگر کامپیوتر ندارید، از کامپیوتر کتابخانۀ محله استفاده کنید. شاید حتی بتوانید به خودتان بخندید. به گفتۀ خانمی، «تابستان امسال برای کمک به یکی از دوستانم نزد او رفته بودم. از شدت گرما، کلاه‌گیسم را در آوردم، هنگامی‌که می‌خواستم به خانه برگردم، آن را پیدا نکردم. پس از زیر و رو کردن همه جا، آن را آویزان از دهان سگ دوستم یافتم. ولی به هرحال آن را سرم کردم و به خانه بازگشتم. همسرم پرسید که چه بلایی سر کلاه‌گیسم آمده است. لازم نیست بگویم که کلاه‌گیس به چه حال و روزی درآمده بود.»

کنار آمدن با افسردگی و اضطراب

ممکن است پس از پایان درمان، هنوز احساس اندوه، خشم یا تشویش کنید. اکثر مواقع این احساسات با گذشت زمان از بین می‌روند یا کاهش می‌یابند. با این حال، گاهی این حالات شدت می‌گیرند، به‌گونه‌ای که زندگی روزمرۀ فرد دچار اختلال می‌گردد. ممکن است چنین افرادی دچار افسردگی باشند. در برخی، روش درمان سرطان، با تغییراتی که در عملکرد مغز ایجاد می‌کند، این مشکل را تشدید می‌کند.

با پزشک خود در این زمینه صحبت کنید. چنانچه از نظر پزشکتان، افسرده هستید، ممکن است شما را به متخصصی دیگر ارجاع دهد یا خودش روشی را برای رفع مشکل در پیش گیرد. بسیاری از افراد، از کسانی کمک می‌گیرند که هم در زمینۀ افسردگی و هم کمک به بهبود پس از سرطان، تخصص دارند. ممکن است پزشکتان دارو‌هایی برای رفع تنش تجویز کند.

چنانچه حرف زدن در مورد احساساتتان دشوار است، می‌توانید این دفترچۀ راهنما را به پزشک نشان دهید و برای توضیح وضعیتی که دارید از آن بهره گیرید. فکر نکنید که خودتان به تنهایی می‌توانید بر این مشکل غلبه کنید. دریافت کمکی که بدان نیاز دارید برای زندگی و سلامت شما ضروری است.

آیا به کمک نیاز دارم؟ ( ? Do I need Help)

اگر هر یک از علائم زیر بیش از دو هفته ادامه یافت، برای رفع آن به پزشک مراجعه کنید. برخی از این علائم ناشی از مشکلات جسمی هستند و بنابراین لازم است که هر چه سریع‌تر بدان رسیدگی شود.

علائم احساسی:

• احساس نگرانی، تشویش یا اندوه پایدار.
• بی‌حس شدن عاطفی.
• احساس بی‌قراری، تزلزل و خارج از کنترل بودن.
• احساس گناه یا بی‌ارزش بودن.
• احساس نا‌امیدی و درماندگی.
• احساس بد‌خلقی یا دمدمی مزاج بودن.
• دشواری در تمرکز یا پراکندگی ذهنی.
• گریه‌های طولانی یا چندین بار در روز.
• تمرکز بر نگرانی‌ها و مشکلات.
• عدم توانایی در خارج کردن افکار مزاحم از ذهن.
• لذت نبردن از مسائل سادۀ روزانه مثل غذا خوردن یا همراهی با دوستان.
• عدم حضور در شرایط گوناگون و دوری از حتی چیزهای بی‌ضرر.
• فکر کردن به خود‌کشی یا آسیب رساندن به خود.

تغییرات جسمی:

• افزایش یا کاهش نا‌خواستۀ وزن به علت بیماری یا درمان.
• مشکل خواب مثل بی‌خوابی، کابوس یا خواب زیاد.
• تپش قلب، خشکی دهان، افزایش تعریق، مشکلات مزاجی، اسهال.
• کند شدن فعالیت جسمانی.
• خستگی، سر‌درد، یا دیگر درد‌های مداوم.

احساس عصبانیت ( Feeling Angry)

بعضی‌ها نسبت به ابتلا به سرطان و اتفاقاتی که در طول تشخیص و درمان برای آنها رخ داده است، بسیار خشمگین هستند. گاهی ممکن است چنین افرادی، برخوردی نا‌خوشایند با یکی از افراد گروه درمانی یا دوست و فامیلی بی‌توجه را تجربه کرده باشند.

احساس تنهایی

«من هر روز جلسۀ پرتو‌درمانی داشتم و کارکنان این بخش، قسمتی از خانوادۀ من شده بودند، با پایان درمان، و جدایی ناگهانی از آنها، بسیار احساس تنهایی کردم.» تام

ممکن است پس از پایان درمان، برای حمایتی که از جانب گروه درمانی دریافت کرده‌اید، دلتنگ شوید، شاید فکر کنید حفاظ امنیتی شما برداشته شده و دیگر به اندازۀ گذشته مورد توجه و حمایت نیستید. چنین احساسی، پس از قطع رابطه با کسانی که مدتی طولانی، با آنها سر و کار داشته‌اید و برایتان مهم بوده‌اند، بسیار طبیعی است.

گاهی پس از پایان درمان حس انزوا و جدایی از دیگران نیز بروز می‌کند. معمولاً، خانواده و دوستان تمایل دارند به گونه‌ای کمک کنند، ولی راه کمک را نمی‌دانند. برخی نیز از بیماری شما می‌ترسند. شاید احساس کنید تنها کسانی که سرطان را تجربه کرده‌اند وضعیت شما را درک می‌کنند.

دریافت کمک :

چگونه می‌توانید به احساس بهتری دست یابید؟ سعی کنید برای حمایتی که از گروه پزشکی و درمانی خود دریافت می‌کردید جایگزینی بیابید. می‌توانید روش‌های زیر را امتحان کنید:

• از یکی از پرستاران یا پزشکان خود بخواهید اجازه دهند گاهی با آنها تماس بگیرید. بدین ترتیب چنین حس ارتباطی، کمی تنهایی‌تان را رفع می‌کند. حتی همین که فکر کنید امکان تماس گرفتن وجود دارد، مفید خواهد بود.
• مراکز خدمات حمایتی تلفنی یا اینترنتی را بیابید.
• منابع حمایتی جدیدی را برای بهبودی خود جست‌وجو کنید. دوستان، خانواده، دیگر نجات‌یافته‌گان از سرطان و افراد روحانی چند نمونه از این منابع هستند.
• به گروه حمایتی سرطان بپیوندید. گروه‌هایی وجود دارد که در آن کسانی که سرطان داشته‌اند در کنار هم جمع می‌شوند و دربارۀ احساسات و نگرانی‌های خود صحبت می‌کنند. آنها داستان خود را تعریف می‌کنند و داستان دیگران و آنچه بر آنها گذشته است را می‌شنوند. گروه حمایتی می‌تواند برای خانوادۀ شما و کنار آمدن آنها با بیماری شما نیز مؤثر باشد.

پیوستن به گروه حمایتی( Joining a Support Group)

«پیش از این بسیار کم انرژی بودم، ولی با پیوستن به این گروه حمایتی اوقات بسیار خوبی را می‌گذرانم. ما با هم می‌خندیم، گریه می‌کنیم و ادامه می‌دهیم.» الیاس

گروه‌های حمایتی دارای مزایای فراوانی هستند. با اینکه افراد، شاید حمایت فراوانی از دوستان و خانواده دریافت کنند، ولی به این گروه‌ها می‌پیوندند تا با کسانی که تجربه‌ای مشابه داشته‌اند، همراه شوند. بنابر برخی مطالعات، شرکت در گروهی حمایتی موجب ارتقای کیفیت زندگی و افزایش احتمال زنده ماندن می‌شود.

گروه حمایتی می‌تواند:

• فرصتی را برای صحبت در مورد احساسات و بررسی آنها در اختیار شما بگذارد.
• به شما در حل مشکلات عملی، مثل مشکلات کاری یا مشکل در محیط آموزشی کمک کند.
• شما را در کنترل عوارض جانبی و برخورد با آنها یاری دهد.

انواع گروه‌های حمایتی و نحوۀ دستیابی به آنها

گروه‌های حمایتی دارای انواع گوناگونی هستند. برخی از آنها تنها مخصوص یک نوع سرطان و برخی دیگر در برگیرندۀ تمام انواع آن هستند. برخی مخصوص مرد‌ها و بعضی مخصوص زن‌ها است. این گروه‌ها می‌توانند توسط متخصصین درمانی یا نجات‌یافته‌گان از سرطان هدایت شود.

گروه‌های حمایتی تنها مختص کسانی که سرطان داشته‌اند، نیست. این گروه‌ها می‌توانند برای فرزندان یا افراد خانوادۀ فرد نجات‌یافته نیز مؤثر واقع شوند. گروه‌های حمایتی، نگرانی‌های خانواده مثل تغییر نقش، تغییر روابط، نگرانی‌های مالی و چگونگی حمایت از فرد مبتلا را مورد توجه قرار می‌دهند. در برخی از این گروه‌ها، هم افراد مبتلا و هم خانواده‌های آنها شرکت می‌کنند.

گروه‌های حمایتی می‌تواند به‌طور حضوری یا آنلاین تشکیل شود. گروه‌های اینترنتی برای افراد ساکن در مناطق روستایی و کسانی که با حضور در جلسات مشکل دارند، مفید باشد. برخی از این گروه‌های حمایتی اینترنتی تحت حمایت سازمان‌های سرطان هستند. شما می‌توانید از طریق گروه‌های مکالمه‌ای غیررسمی، هر زمان از شبانه‌روز به کمک مورد نیاز دست یابید. این گروه‌ها، با وجود تأمین حمایت عاطفی مورد نیاز، همواره اطلاعات پزشکی صحیحی ارائه نمی‌کنند. در مورد هر اطلاعات پزشکی که از این طریق به‌دست می‌آورید دقت کرده و قبل از ایجاد هر گونه تغییری براساس آنچه خوانده‌اید، با پزشک خود مشورت کنید.

آیا شرکت در گروهی حمایتی برای من مناسب است؟

شرکت در گروه‌های حمایتی برای همه مفید نیست. بعضی‌ها، با شنیدن مشکلات دیگران، حالشان بد‌تر می‌شود. گاهی نیز ترجیح می‌دهید گروه حمایتی خود را پس از مدتی عوض کنید. اگر در فکر پیوستن به گروهی حمایتی هستید، می‌توانید سؤالات زیر را از مسئول ارتباطات گروه بپرسید:

• وسعت گروه چقدر است؟
• شرکت‌کنند‌گان چه کسانی هستند (نجات‌یافته‌گان، خانواده‌ها، انواع سرطان، ردۀ سنی)
• هر جلسه چقدر طول می‌کشد؟
• جلسات در چه فاصله‌های زمانی تشکیل می‌شوند؟
• چه مدت است که این گروه تشکیل شده است؟
• هدایت‌کنندۀ جلسات کیست – فردی متخصص یا یکی از نجات‌یافته‌گان؟
• شکل کلی جلسات چگونه است؟
• هدف اصلی، مشارکت در احساسات است یا راه حل‌هایی برای مشکلات مشترک و رایج نیز ارائه می‌شود؟
• اگر در این گروه شرکت کنم می‌توانم فقط بنشینم و گوش کنم؟

قبل از پیوستن به گروه حمایتی می‌توانید سؤالات زیر را از خود بپرسید:

• آیا به راحتی می‌توانم در مورد مسائل خصوصیم صحبت کنم؟
• آیا چیزی برای ارائه به گروه دارم؟
• با پیوستن به این گروه، در پی به‌دست آوردن چه چیزی هستم؟

گروه‌های حمایتی با یکدیگر تفاوت بسیار دارند و اگر با یکی از آنها مشکل داشته‌اید بدین معنی نیست که همۀ آنها نا‌مناسب هستند. ممکن است درست باید فرد دیگری را که از سرطان نجات‌یافته بیابید و با او در مورد تجربه‌تان صحبت کنید. بسیاری از مؤسسات می‌توانند فردی با سابقۀ ابتلا به سرطانی مشابه شما و نزدیک به سنتان، بیابند.

یافتن معنا پس از اتمام درمان ( Finding Meaning after Treatment)

«پس از پایان دورۀ درمان سرطان پستان، می‌دانستم که زندگی برای همیشه عوض شده است. هیچ چیزی نمی‌توانست مثل گذشته باشد. به خاطر چیزی که از دست داده بودم بسیار غمگین بودم ولی با این حال احساس می‌کردم زندگی جدیدی به من هدیه شده است.» لیندا

نجات‌یافته‌گان اغلب نیاز دارند مفهوم سرطان داشتن را در زندگی خود درک کنند. در واقع، بسیاری از آنها بر این عقیده‌اند که سرطان، دیدگاه‌های جدیدی را برای آنها به‌وجود آ‌ورده است. برخی ممکن است بر معنویت، هدف زندگی و ارزش‌های‌شان بیش‌تر تمرکز کنند.

این تغییرات می‌تواند در جهت مثبت باشد. بسیاری از افراد، پس از پایان سرطان، احساس می‌کنند مورد عنایت واقع شده‌اند و هر روز لذتی جدید را کشف می‌کنند. در برخی دیگر، معنای بیماری پس از سپری شدن زندگی سرطانی به مدت طولانی، مشخص می‌شود. برای دیگران، این معنا با گذشت زمان، تحول پیدا می‌کند. امکان دارد به سرطان، به طور همزمان، هم مثبت و هم منفی نگریسته شود.

اغلب، مردم بر اساس آنچه بیش از هر چیز دیگر برایشان اهمیت دارد، زندگی خود را تغییر می‌دهند. شاید بخواهید وقت بیش‌تری را با عزیزانتان سپری کنید، کمی از تمرکز‌تان بر کار بکاهید یا از طبیعت لذت ببرید.

شاید احساس کنید سپری کردن دورۀ سرطان، شما را قدرتمند‌تر ساخته است.

به گفتۀ یکی از نجات‌یافته‌گان از سرطان رودۀ بزرگ، «خوشحالم که روش‌های جدیدی برای کنترل شرایط یافته‌ام. از اینکه می‌توانم با مشکلاتی که شاید در‌ آینده ایجاد شود، بهتر روبرو شوم، خرسند‌م. من قدرتی دارم که پیش از این از وجود‌ش بی‌اطلاع بودم.»

ایمان، دین یا معنویت

ابتلا به بیماری خطرناک می‌تواند علیرغم وجود پایه‌های عقیدتی- سنتی، بر نگرش معنوی شما تأثیر بگذارد. شما و عزیزانتان، شاید پس از اتمام درمان، در درک علت ورود این مشکل به زندگیتان دچار سر‌در‌گمی شوید. ممکن است فکر کنید چرا باید چنین شرایطی را در زندگی تحملکنم.

به گفتۀ نجات‌یافته‌گان از سرطان، ایمان یا معنویت، معنای جدیدی برای آنها پیدا می‌کند. در برخی از این افراد، ایمان قدرت بیش‌تری می‌یابد. برخی دیگر ایمان‌شان را مورد تردید قرار می‌دهند و به معنای زندگی و هدف آن می‌اندیشند. بعضی از آنها نیز بیش‌تر بر زمان حال متمرکز می‌شوند و سعی می‌کنند بیش‌ترین بهره را از هر روز‌شان ببرند.

بسیاری از نجات‌یافته‌گان، ایمان، دین یا حس معنویت را منبع قدرت خود می‌دانند. آنها می‌گویند که بر اساس ایمانشان توانسته‌اند معنای زندگی را درک کرده و مفهومی برای علت بیماریشان بیابند. دین و ایمان می‌تواند روشی برای ایجاد ارتباط و پیوند با دیگر افراد جامعه که تحت شرایطی مشابه بوده‌اند یا می‌توانند از آنها حمایت کنند، باشد.

روش تأثیر سرطان بر دین و معنویت، در افراد مختلف، متفاوت است. معمولاً افراد پس از درمان سرطان، باور‌های خود را مورد سؤال قرار می‌دهند. این سؤالات شاید دشوار باشد ولی برای گروهی، جست‌وجوی پاسخ و کشف مفاهیمی شخصی در امور معنوی، می‌تواند بسیار کمک‌کننده باشد.

• دستیابی به آسایش و معنا

• داستان‌های دلگرم کننده در مورد روح انسانی بخوانید.
• برای دستیابی به دیدگاهی مناسب دعا و مراقبه کنید.
• برای کسب حمایت یا حمایت از دیگران، در مجامع گرد‌همایی اجتماعی شرکت کنید.
• با کسانی که تجربۀ مشابهی داشته‌اند صحبت کنید.
• منابعی در نیایش گاهی برای افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن، مثل سرطان بیابید.

دریافت کمک و حمایت ( Finding Support )

چگونه می‌توانید در محل زندگی خود به حمایتی عقیدتی دست یابید؟ برخی نجات‌یافته‌گان از سرطان، نکات زیر را مؤثر یافته‌اند:‌

• با فردی که از لحاظ عقیدتی به او اعتماد دارید ارتباط برقرار کنید. بسیاری از این افراد برای ارائۀ مشاوره به بیماران صعب‌العلاج آموزش لازم را دیده‌اند.
• با بخش عقیدتی در بیمارستان محل خود تماس برقرار سازید. در بسیاری از بیمارستان‌ها، افرادی هستند که بیمـاران را با هر زمینـۀ عقیدتی و دینی وحتی کـسانی را که مذهبی نیستند، از این لحـاظ حـمایت می‌کنند. چنین افرادی برای حمایت از بیماران و خانواده‌های آنها در هنگام بحران تخصص دارند.
• با کارمندان بیمارستان، گروه پزشکی یا مددکار اجتماعی خود صحبت کنید. شاید این افراد بتوانند سازمان‌هایی را که ارائه‌کنندۀ خدمات برای بیماران سرطانی هستند به شما معرفی کنند.

چگونه می‌توانید پس از درمان سرطان، معنایی به زندگیتان بدهید؟‌

• زندگی خود را ارزیابی کنید. برخی بیماران عقیده دارند ابتلا به سرطان موجب بیداری آنها شده و فرصتی دیگر را برای دستیابی به زندگی دلخواه، در اختیار آنها نهاده است. از خود بپرسید: آیا از نقشی که در خانواده دارید راضی هستید، یا فقط انتظارات دیگران را برآورده می‌سازید ‌دوست دارید چه کارهایی انجام دهید؟ ‌آیا از شغل خود راضی هستید یا فقط به آن عادت کرده‌اید؟‌
• به دنبال حمایت معنوی باشید. شاید بتوانید به کمک فردی که از نظر دینی به او اعتقاد دارید پاسخ سؤال‌هایتان را بیابید.
• یادداشتی تهیه کنید. افکارتان را در مورد چیزهایی که به زندگیتان معنا می‌بخشد، بنویسید.
• سعی کنید به دیگر افراد مبتلا به سرطان کمک کنید. بعضی‌ها معنای زندگیشان را در کمک به دیگران می‌یابند. برخی دیگر نیز که می‌خواهند از فکر بیماریشان خلاص شوند بر چیز‌های دیگری تمرکز می‌کنند. چنانچه قصد کمک کردن دارید، می‌توانید به طور داوطلبانه به گروه‌های ملی و محلی از بیماران سرطانی بپیوندید یا از طریق خانواده یا دوستان، با افراد مبتلا به سرطان آشنا شوید.

(مطالعۀ مقاله پایگاه علمی، پزشکی و آموزشی مؤسسه تحقیقات، آموزش و پیشگیری سرطان www.ncii.ir به نام «زندگی پیش رو: روش‌هایی برای تغییر نگرش نسبت به سرطان» می‌تواند مفید باشد.

می‌توانید در مطالعه‌ای تحقیقاتی شرکت کنید. هدف از انجام اینگونه مطالعات، شناخت تأثیرات سرطان و درمان آن بر فرد نجات یافته است. شرکت در مطالعه‌ای تحقیقاتی همواره به طور داوطلبانه صورت می‌گیرد و هم برای شما و هم دیگران مفید است. برای آگاهی بیش‌تر در مورد این تحقیقات با پزشک خود صحبت کنید و یا به «بخش منابع» مراجعه کنید.

روابط کاری و اجتماعی ( Social and work Relationships)

« فکر می‌کنم بعضی خانواده‌ها در چنین شرایطی محکم‌تر می‌شوند. در خانوادۀ من نیز لحظات سختی وجود داشته است ولی ما هرگز نسبت به یکدیگر بی‌توجه نبوده‌ایم. دارا

ابتلا به سرطان می‌تواند روابطتان را تحت تأثیر قرار دهد. طبیعی است که متوجه تغییراتی در ارتباط‌های خانوادگی، دوستان و کسانی که ارتباط زیادی با آنها دارید، بشوید.

خانواده.

محیط کار.

دوستان و همکاران.

برقراری ارتباط با دیگران.

خانواده:

معمولاً خانواده‌ها نمی‌دانند که دوران نقاهت پس از پایان درمان به طول می‌انجامد. به طور کلی، دوران نقاهت طولانی‌تر از دورۀ درمان است. اکثر بیمارانی که دورۀ درمان را به پایان برده‌اند از این مسئله بی‌اطلاع بودند. چنین عدم آگاهی می‌تواند منجر به بروز نا‌امیدی، نگرانی و دلسردی در شما و خانواده‌تان گردد. بسیاری از اعضای خانواده نمی‌دانند که نظام خانوادۀ آنها می‌تواند براثر بروز سرطان به طور کلی متحول شود. چنین خانواده‌هایی برای برخورد با این تغییرات و حفظ خانواده در شرایط جدید، نیاز به کمک دارند.

بسیاری از نجات‌یافته‌گان فکر می‌کنند بدون حمایت و کمک افراد خانواده‌شان قادر به تحمل شرایط نبودند و با وجود پایان درمان، این حمایت همچنان ادامه دارد. در برخی خانواده‌های دیگر، ممکن است مشکلات قبل از بروز سرطان، همچنان وجود داشته باشد و مشکلات جدیدی نیز به آن اضافه شود. گاهی نیز ممکن است حمایتی را که انتظار دارید از دیگران دریافت نکنید.

ممکن است حتی با وجود پایان دورۀ درمان، مشکلاتی با خانواده‌تان داشته باشید. برای مثال، مسئولیت تمیز کردن خانه و حیات که قبل از شروع بیماری با شما بوده است، دیگر برایتان مقدور نباشد. ولی افراد خانواده انتظار دارند هنوز مانند گذشته این کار را انجام دهید تا بلکه اوضاع عادی جلوه کند. شاید در چنین شرایطی احساس عدم دریافت حمایت کنید.

گاهی خانواده، انتظاراتی را که دارید، کاملاً برآورده نمی‌سازند. شاید شما را دلسرد کنند و در نتیجه خشمگین و نا‌امید شوید. خانمی که از عدم حمایت یکی از افراد خانواده‌اش گله داشت می‌گوید، «حتی یک بار کارتی نفرستاد یا تلفنی نزد و حالا من به سختی می‌توانم با او برخورد کنم.»

پس از پایان درمان، با اینکه تمایل دارید بازهم نقش قبلیتان را در خانواده ایفا کنید، ولی شاید هنوز به کمک دیگران نیاز داشته باشید. در عین حال، خانوادۀ شما نیز در حال سازگار شدن با شرایط هستند. شاید صحبت کردن در مورد بیماری‌تان وابراز احساسات برای شما و خانواده مشکل باشد.

برای کمک به اعضای خانواده‌تان می‌توانید مقاله پایگاه علمی، پزشکی و آموزشی مؤسسه تحقیقات، آموزش و پیشگیری سرطان www.ncii.ir برای بهداران تحت عنوان «زندگی پیش رو: هنگامی‌که یکی از عزیزانتان درمان سرطان را به اتمام رسانده است» را به آنها بدهید.

دریافت کمک در زمینۀ مشکلات خانوادگی

برخی خانواده، در تطبیق با شرایط و رفع نیاز‌های خود دچار مشکل می‌شوند. خانوادۀ شما یا می‌تواند به تنهایی از پس مشکلات برآید و یا باید درخواست کمک کند. می‌توانید از طریق پزشک یا مدد‌کار اجتماعی خود به مشاور یا روان درمانگری مراجعه کنید. فردی متخصص در زمینۀ امور خانواده پس از درمان سرطان می‌تواند بسیار مؤثر باشد.

چگونه می‌توانید مشکلات خانوادگی را حل کنید؟ ‌در زیر چند روش مؤثر ارائه شده است:

• دیگران را از توانایی‌ها و عدم توانایی‌های خود آگاه سازید. برای مثال، فکر نکنید باید حتماً خانه و حیاط را کاملاٌ مرتب نگه دارید، چونکه قبلاً این کار را می‌کردید.
• به خود فرصت دهید. به مرور زمان، شما و خانواده‌تان با تغییرات ناشی از سرطان کنار خواهید آمد. نیاز‌های خود را با یکدیگر در‌میان بگذارید و پذیرای یکدیگر باشید.
• سعی کنید فرزندان خانواده را متوجه این مطلب سازید که درمان شما به پایان رسیده ولی کسب انرژی اولیه، به طول می‌انجامد.

فرزندان افراد نجات یافته از سرطان نکات زیر را با اهمیت دانسته‌اند:

• صادق بودن با آنها
• صحبت کردن مستقیم و روشن تا حد امکان
• مطلع ساختن آنها از سرطان و کمک گرفتن از آنها برای بهبودی
• صرف وقت بیش‌تر با آنها

دیگر افراد خانوادۀ شما نیز باید با اجازۀ شما، در مورد سرطان و نحوۀ درمان آن با فرزندان شما صادق باشند.

محل کار ( Your Workplace )

مطالعات حاکی از این است که آن دسته از نجات‌یافته‌گانی که به کار خود ادامه می‌دهند. به اندازۀ دیگر همکاران خود مفید هستند. اکثر نجات‌یافته‌گانی که قادر به کار کردن هستند، به شغل خود باز می‌گردند. بازگشت به کار برای آنها همچون حس بازگشت به زندگی قبل از سرطاناست.

برخی نجات‌یافته‌گان، پس از پایان درمان، شغل خود را تغییر می‌دهند. چنانچه در پی شغل جدیدی هستید به خاطر داشته باشید که لازم نیست بیش از توانتان یا کم‌تر از آن کاری انجام دهید. در صورتی‌که رزومه دارید، فهرست شغل‌های مورد‌نظر خود را براساس توانایی‌ها یا سابقۀ کاری خود تنظیم کنید و تاریخ کار‌های قبلی خود را ذکر کنید. بدین طریق دوره‌ای که به علت سرطان مشغول به کار نبوده‌اید مورد تأکید قرار نمی‌گیرد.

برخی نجات‌یافته‌گان از سرطان که به شغل قبلی خود باز می‌گردند یا وارد شغل جدیدی می‌شوند با رفتاری غیرمنصفانه مواجه می‌گردند. ممکن است همکاران این افراد، در مورد توانایی کسی که قبلاً سرطان داشته است، تردید داشته باشند.

حل مشکلات کاری

• در مورد نحوۀ حل مشکلاتتان تصمیم‌گیری کنید.
• به‌عنوان یک کارمند از چه حقوقی برخوردار هستید؟
• آیا به اقدام در حل مشکل تمایل دارید؟
• آیا هنوز می‌خواهید در این محل کار کنید؟ یا ترجیح می‌دهید به دنبال شغل دیگری بروید؟

در صورت لزوم، ازهمکاران خود بخواهید که نیاز‌های شما را مورد توجه قرار دهند.

• قدم اول می‌تواند صحبت کردن با سرپرست، کارکنان، دستیار مشاور کارکنان به نمایندۀ کار‌گزاران یا نمایندۀ اتحادیه، به‌طور غیررسمی باشد.
• اگر با ایجاد تغییراتی می‌توانید شغل خود را حفظ کنید، در‌خواست خود را مطرح کنید.

این تغییرات می‌تواند درخواست کار کردن در خانه، برخورداری از تجهیزات خاص در محل کار یا وقتِ کاری شناور باشد.

• هر درخواستی که مطرح می‌کنید و پیامد آن را ثبت کنید.
• در صورت نیاز، از کارفرمای خود کمک بگیرید.
• از پزشک یا پرستـار خـود بخـواهید وقت‌های ملاقات شـما را به گونه‌ای تنظیم کنند که با مسؤلیت‌های کاری شما تداخل پیدا نکند.
• از پزشکتان بخواهید نامه‌ای برای کار‌فرمای شما بنویسید و در آن تأثیر بیماریتان را بر مسئولیت یا برنامۀ کاری شما ذکر کند.

از لحاظ قانونی، شما هیچ اجباری در ذکر سابقۀ بیماری خود ندارید، مگر اینکه وضعیت سلامتیتان تأثیری مستقیم بر شغل مورد‌نظر‌تان داشته باشد.

«تا‌کنون رئیسم در مورد مرخصی دادن به من لطف داشته است، ولی هنوز نگران این هستم که مسائل مربوط به سلامتی‌ام به آیندۀ کاری من در اینجا لطمه وارد کند.» – لیزا

دوستان و همکاران

« به محض اینکه کلمۀ سرطان از زبانم خارج می‌شود، برخی شروع به پچ‌پچ کردن می‌کنند و از من دور می‌شوند.» – جک

پس از پایان دورۀ درمان، دوستان و همکاران ممکن است واکنش‌های متفاوتی نسبت به شما داشته باشند. برخی کاملاً از شما حمایت می‌کنند، در حالی‌که بعضی دیگر شما را خشمگین و ناراحت می‌سـازند. عده‌ای منظور بدی ندارند ولی درست حرف زدن را بلد نیستد و شاید نمی‌دانند چگونه باید حمایت خود را ابراز کنند. بعضی دیگر اصلاً دوست ندارند از بیماری شما چیزی بدانند.

شاید یکی از دلایل عدم حمایت دوستان و همکاران، نگرانی آنها برای خود یا شما باشد. شاید بیماری شما به آنها یادآوی می‌کند که شاید آنها نیز به سرطان مبتلا شوند. سعی کنید نسبت به این افراد رفتاری صبورانه در پیش گیرید تا رابطه‌تان بهبود یابد.

به گفتۀ بسیاری از نجات‌یافته‌گان، تظاهر به شاد بودن برای اینکه دیگران احساس ناراحتی نکنند بسیار خسته کننده است. یکی از آنها می‌گوید، دوست ندارم دیگر لبخند بزنم. برای شاد بودن ساختگی دیگر انرژی ندارم». به گفتۀ یکی از نجات‌یافته‌گان از سرطان پروستات، «گله و شکایت کردن موجب ناراحتی و دور شدن بعضی از اطرافیان می‌شود. بنابر‌این سعی می‌کنم شکایتی نکنم.»

یکی از نجات‌یافته‌گان، آنچه از همه چیز مهم‌تر است را انتخاب می‌کند و روابط کم اهمیت‌تر را روابط ارزشمند‌تر می‌کند. نجات یافتۀ دیگری، پس از اتمام درمان متوجه شده است که، «در چنین شرایط، دوستان حقیقی‌ات را می‌شناسی. چنین دوستانی، در زمان بهبودی نسبی شما، باز هم ارتباط‌شان را حفظ می‌کنند. آنها واقعاً شما را دوست دارند و برایشان مهم هستید.» فردی که از سرطان کلیه نجات‌یافته بود می‌گوید، «رها کردن و قطع روابط سست، دشوار بود. ولی من حمایتی را از همکاران و همراهان کلیسایی‌ام دریافت کردم که انتظارش را نداشتم.»

برخی از افراد، در محل کار یا جاهایی که داوطلب انجام کاری می‌شوید، ممکن است از سرطان و قابلیت‌های شما در طول دورۀ بهبودی اطلاع نداشته باشند. چنین افرادی فکر می‌کنند شما نمی‌توانید مثل قبل بازده داشته باشید و چون سرطان داشته‌اید به زودی می‌میرید. گاهی، ترس وعدم آگاهی منجر به رفتاری نا‌شایست می‌گردد.

دریافت کمک

چنانچه برخورد یکی از همکارانتان نسبت به بیماری شما ناراحت کننده است، سعی کنید با او صحبت کرده و مسئله را رو در رو حل نمایید. اگر باز هم این مشکل روند کاری شما را تحت تأثیر قرار داد، از مدیر یا نمایندۀ اتحادیه، بخش پزشکی شرکت، مشاور دستیابی کارمندان یا پرسنل محل کارکمک بگیرید.

هنگامی‌که حرکتی نا‌مطلوب، موجب ناراحتی شما می‌گردد می‌توانید با صحبت کردن با یک دوست، مشاور یا یکی از اعضای خانواده کمی تسکین یابید. ولی اگر واکنش نا‌مناسب همکار، بر بازدۀ کاری شما تأثیر نا‌مطلوب دارد. حتماً باید مسئله از طریق امور مدیریت حل شود.

برقراری ارتباط با دیگران

پس از پایان دورۀ درمان سرطان، چگونه با دیگران ارتباط برقرار می‌کنید؟‌

• کمک دیگران را بپذیرید. به پیشنهاد دوستان و خانواده برای کمک کردن، پاسخ مثبت دهید و به اموری فکر کنید که انجام آن از طریق آنها برای شما ساده‌تر می‌گردد. بدین طریق، از حمایت مورد نیاز برخوردار خواهید شد و عزیزانتان نیز احساس مفید بودن خواهند کرد. یکی از نجات‌یافته‌گان از سرطان کُلُون می‌گوید، «هنگامی‌که درمان را شروع کردم، همه به من کمک می‌کردند و به همین دلیل پس از پایان درمان، معذب بودم که از دوستانم درخواست کمک بیش‌تری کنم. ولی چون به شدت به کمک احتیاج داشتم، آنها را در جریان گذاشتم.»
• هر مشکلی را که پس از باز‌گشت به محل کار یا مدرسه برایتان پیش می‌آید، مورد بررسی قرار دهید. ناظم، معلم یا همکار شما می‌توانند به اطرافیانتان نشان دهد که چگونه با شما برخورد کنند. اگر مشکلاتی که با دیگران دارید مانعی بر سر راه پیشرفت شما شده است، شاید لازم باشد با رئیس، اتحادیه، بخش منابع انسانی شرکت یا دفتر رسیدگی به امور دانش‌آموزان مشورت کنید.
• در دوران بهبود پس از پایان درمان، ارتباطات خود را حفظ کنید. دوستان و همکاران نگران شما خواهند بود و اگر آنها را در جریان روند درمان و بیماری خود قرار دهید. از نـگرانی و تـرس آنها کاسـته می‌شود. با آنها تلفنی صحبت کنید. ایمیل بفرستید، یا از فردی معتمد بخواهید این کار را برای شما انجام دهد. اگر می‌توانید زمانی را با دوستان صرف کنید (به‌طور مثال برای صرف نهار)، اگر ارتباطات خود را حفظ کنید. بازگشت به محل کار و ادامۀ بقیۀ فعالیت‌ها برایتان ساده‌تر خواهد شد.
• دربارۀ آنچه می‌خواهید از بیماری خود بگویید، فکر کنید. هیچ روش خاصی برای صحبت در مورد بیماری با دیگران وجود ندارد، ولی باید بدانید پس از بازگشت به محل کار، چه حرفی می‌خواهید در این رابطه بزنید. برخی از نجات یافته‌گان از سرطان دوست ندارند زیاد در این مورد صحبت کنند و در ذهن دیگران همراه با بیماریشان حک شوند. برخی دیگر خیلی راحت در این زمینه با رئیس یا دیگر همکاران خود حرف می‌زنند. افکار غلط آنها را تصحیـح می‌کنند و راهی برای ادامۀ همکاری پیدا می‌کنند. بهترین روش، روشی است که با به‌کارگیری آن احساس راحتی کنید.

بازتاب ( Reflection)

شهامت همواره غرش نمی‌کند.

گاهی شهامت نوای آرامی است که در پایان روز می‌گوید. «فردا دوباره تلاش خواهم کرد». مری آن راد‌ماشر

• پایان دورۀ درمان می‌تواند فرصتی برای تفکر در مورد آینده باشد. کار‌های جدید و آغاز‌های نو همراه با شعف و آسودگی است. این دوره می‌تواند زمانی برای تغییرات فیزیکی و عاطفی نیز باشد. حال که درمان پایان یافته است، سعی کنید با خویشتن هماهنگ شوید. سعی کنید بیش‌ترین تمرکز شما بر شروع زندگی بدون سرطان باشد.
• تغییر در زندگی، چه خوب و چه بد، فرصتی را برای رشد، یادگیری و تقدیر از آنچه ارزشمند و مهم است، در اختیار افراد می‌گذارد. بسیاری از مبتلایان به سرطان، این تجربۀ خود را به سفری پرماجرا تشبیه می‌کنند. البته این سفر را خودشان انتخاب نکرده‌اند ولی با این‌حال فرصتی برای ایجاد نگرشی نو، برای آنها فراهم شده است.

ضمیمه

موارد قانونی و مالی

منابع

روش آرام‌سازی

موارد قانونی و مالی

مبتلایان به سرطان و خانواده‌های آنها، با چالش‌های جدی مالی درگیر هستند. شاید در طول بیماری، شما و خانواده برای بررسی راه‌های ممکن، انرژی و وقت نداشته باشید، با این‌حال، حفظ سلامت مالی خانواده، بسیار مهم است.

در زمینه صورت‌حساب بیمارستان می‌توانید به امور مالی بیمارستان در مورد شیوه پرداخت و دریافت تخفیف صحبت کنید و یا با شرکت بیمه تحت پوشش خود صحبت و هماهنگ کنید.

اسناد قانونی

اگر هنوز سند «دستور‌العمل‌های از پیش تعیین شده» (Acvanced Directires) ندارید، اقدام به تهیۀ آن کنید. «دستور‌العمل‌های از پیش تعیین‌شده» اسنادی قانونی هستند که فرد طی آن در مورد مسائل مهم آینده از جمله میزان درمان دریافتی و یا فردی جایگزین برای تصمیم‌گیری را معین می‌کند. با داشتن این سند، خیالتان از درمانی که دریافت می‌کنید راحت می‌شود. بر اساس این سند و درک خواسته‌های شما تصمیم‌گیری برای خانواده‌تان نیز ساده‌تر می‌شود.

دستورالعمل‌های از پیش تعیین شده ( Advanced Directires‌)

• وصیت‌نامه در زمان حیات، در زمانی‌که بیمار قادر به ارائۀ نظر خود نیست، خواستۀ بیمار در زمینۀ مراقبت درمانی را برای دیگران مشخص می‌سازد.
• وکالت‌نامۀ مدت‌دار برای مراقبت درمانی، فردی را معین می‌کند که در صورت عدم توانایی بیمار در تصمیم‌گیری به‌جای او تصمیم می‌گیرد. این فرد، که توسط بیمار تعیین می‌شود، وکیل‌درمانی نام دارد.

اسناد قانونی دیگر و مجزا از «دستورالعمل‌های از پیش تعیین شده»:‌

• وصیت‌نامه: طی این سند نحوۀ تقسیم پول و اموال فرد در میان افراد خانواده‌اش مشخص می‌شود. (وارثان معمولاً بازماند‌گان در خانوادۀ بیمار هستند. نام افراد دیگر نیز می‌تواند ذکر شود.)
• اعتمادنامه:‌ در این سند، بیمار فردی را برای انجام امور مالی خود از پیش انتخاب می‌کند.
• وکالت‌نامه:‌ در وکالت‌نامه، فردی برای اتخاذ تصمیم‌گیری‌های مالی بیمار، در صورت عدم توانایی خود بیمار، تعیین می‌گردد.

هنگام تنظیم این اسناد، حضور وکیل همواره ضروری نیست. ولی سر‌دفتر اسناد رسمی باید حضور داشته باشد.

روش آرام‌سازی( Learning to Relax)

بسیاری از مبتلایان به سرطان، آرام‌سازی‌های عمیق را در کاهش استرس و تسکین درد، بسیار مفید یافته‌اند. انجام تمرین‌هایی که در صفحات بعدی ارائه می‌شود، شاید برای همه کاربرد نداشته باشد، بنابراین با پزشک یا پرستار خود در این زمینـه مشـورت کبسیاری از مبتلایان به سرطان، آرام‌سازی‌های عمیق را در کاهش استرس و تسکین درد، بسیار مفید یافته‌اند. انجام تمرین‌هایی که در صفحات بعدی ارائه می‌شود، شاید برای همه کاربرد نداشته باشد، بنابراین با پزشک یا پرستار خود در این زمینـه مشـورت کنید. قبل از انجام تمرین زیر به‌طور کامل، ابتدا مرحلۀ ۱ تا ۵ را انجام دهید تا به تنفس عمیق و رها‌سازی عضلات عادت کنید.

در طول تمرین، شاید ذهنتان منحرف شود و حتی متوجه شوید به چیز دیگری فکر می‌کنید، به آرامی توجه خود را به آرام‌سازی عمیق باز‌گردانید. تنفس عمیق بسیار مهم است. اگر در هر کدام از مراحل، احساس ناراحتی کردید، آن را رها کنید.

تمرین ۱:‌

۱. به محلی آرام بروید که بتوانید ۲۰ دقیقه بدون مزاحمت در آن بنشینید. به دیگران بگویید که در طول این مدت شما را تنها بگذارند.
۲. محیط باید آرامش‌بخش باشد. برای مثال می‌توانید نور را کم کنید و روی مبل یا صندلی راحتی بنشینید.
۳. در وضعیتی راحت قرار گیرید، به طوری‌که عضلاتتان رها باشد. چشم‌ها را ببندید و ذهن خود را از افکار رها کنید.
۴. به آرامی و به‌طور عمیق نفس بـکشید. تنفس مـردم معمولاً‌ سطحی و در بخش بالایی ریه صورت می‌گیرد. بر تنفس آرام و عمیق تمرکز کنید. در حین تنفس به جای قفسۀ سینه، ناف بالا و پایین می‌رود.
۵. سپس توجه خود را به سمت عضلات منعطف کنید. هر بخش عضلانی را به مدت ۱۰ ثانیه منقبض و سپس رها کنید. اگر انقباض عضله‌ای با درد همراه است، از مرحلۀ انقباض صرف‌نظر کرده و بر آرام‌سازی تمرکز کنید. کاملاً متوجه رها‌سازی تنش‌ها از عضلات و حسی که پس از آرام‌سازی در عضلات دارید، باشید. برحس لذت‌بخش آرام‌سازی تمرکز کنید.

بخش‌های زیر را به ترتیب منقبض کنید، نگه دارید و رها سازید:

• بازوی راست و چپ: دست خود را مشت کرده تا سطح شانه بالا بیاورید و بازو را سفت کنید.
• لب‌ها، چشم‌ها، پیشانی: اخم کنید، ابرو‌ها را بالا ببرید، لب‌ها را جمع کنید. سپس به حالت خنده باز کنید.
• آرواره‌ها و گردن: ‌فک پایینی را جلو بکشید و سپس رها سازید. چانه را به سمت سینه بکشید.
• قفسۀ سینه: قفسۀ سینه را به سمت جلو ببرید.
• شانه‌ها: شانه‌های خود را به سمت بالا به طرف گوش بالا ببرید.
• شکم: شکم خود را تو بکشید.
• بخش پایینی کمر: این بخش را به گونه‌ای کشش دهید که به‌صورت قوسی ملایم در بیاید، در حالی که شکمتان به سمت جلو کشیده شده است. این حرکت باید بسیار آرام صورت گیرد. زیرا عضلات این بخش معمولاً سفت هستند.
• باسن: عضلات باسن را جمع کنید.
• ران: ران‌ها را به یکدیگر بچسبانید.
• عضله پشت ساق پا: نوک انگشتان پای خود را به سمت زانو‌ها کشش دهید.
• پا‌ها: نوک انگشتان پای خود را، مانند بالرین‌ها به سمت پایین کشش دهید.

این بخش‌ها را چند بار بدین طریق رها کنید تا تمامی تنش‌ها خارج شود. مراقب باشید تنفسی به طور عمیق صورت گیرد.

حال که آرام شده‌اید، صحنه‌ای آرامش‌بخش را مجسم کنید، که برایتان لذت‌بخش است. این صحنه می‌تواند یک اتاق راحت، ساحل ماسه‌ای، صندلی در مقابل شومینه یا هر جای خوشایند دیگری باشد. بر جزئیات تمرکز کنید:

۶. وکیل درمانی و وکالت‌نامۀ درمانی مدت‌دار چیست؟

وکیل درمانی فردی است که برای تصمیم‌گیری‌های پزشکی فرد بیمار، در صورت عدم توانایی خود بیمار، انتخاب می‌شود. به‌طورکلی این فرد، معمولاً بسیار مورد اعتماد بیمار است و بیمار به تصمیم‌گیری‌های او، در صورت عدم توانایی خود، اعتماد دارد. وکیل درمانی، ممکن

است لازم شود زمانی‌که خواست بیمار مشخص نیست و او نیز قادر به ابراز نیست، در زمینۀ درمانی برای او تصمیم‌گیری کند.

وکالت‌نامۀ درمانی مدت‌دار، سندی قانونی است که در آن وکیل درمانی بیمار مشخص شده است. این سند، پس از اینکه نوشته شده باید امضا، تاریخ‌گذاری شود، و مورد شهادت و تصدیق قرار گیرد، کپی گرفته شود و در مدارک پزشکی بیمار قرار گیرد.

برخی بیماران فردی را برای مدیریت امور مالی خود تعیین می‌کنند. این سند وکالت‌نامۀ مالی مدت‌دار نام دارد و سندی قانونی و متفاوت از وکالت‌نامۀ درمانی مدت‌دار است. وکیل ذکـر شـده در این دو سنـد می‌توانـد یک نفر باشد.

۷. افراد مبتلا به سرطان چگونه می‌توانند در رابطه با وصیت‌نامۀ پزشکی خود کمک دریافت کنند؟

چنانچه بیماران برای تصمیم‌گیری در مورد نکات مورد بحث در این برگۀ اطلاعاتی دچار مشکل باشند، حتماً باید از خانواده، دوستان یا دیگر عزیزان خود درخواست کمک کنند. برخی مؤسسات نیز برای کمک به بیماران در اینگونه موارد فعالیت دارند.